Papillen kolobom bds ... Katarakt ...Netzhautablösung

Rike, Dienstag, 31. Januar 2012, 23:53 (vor 4499 Tagen) @ Noha

Liebe Noha,
vorab: gut, dass du dich geöffnet und den Weg hierher ins Forum gefunden hast!
Deine Kleine, auch wenn doch noch so jung, musste durch ihre Grunderkrankung sicherlich schon viele Arztgänge über sich ergehen lassen>! Dazu kommt, dass der eine Arzt vielleicht das sagt und der Andere jenes macht.
Mein Sohn kam mit der Generkrankung „Aniridie“ (=kompl. Fehlen der Iris, Nystagmus, Sekundärglaukom und - katarakt) zur Welt.
2010, nach einer Katarakt-OP am rechten Auge, kam es (auch) zu einer irreversiblen Netzhautablösung; leider dies eines der Risiken einer solchen OP.
Liebe Noha, ich kann daher deine Angst, Verzweiflung und Unsicherheit gut verstehen.
Auch, wenn mein Sohn jetzt schon 10 Jahre alt ist, ist es nach wie vor ein tägliches Abwägen: man ist immer auf der Suche nach einem „richtigen“ Augenarzt, nach der „richtigen“ Entscheidung, mit dem Ziel, das Augenlicht des Kindes so lange wie möglich zu erhalten.
Aus diesem Grunde möchte ich dir zwei hilfreiche (Basis-) Adressen nennen:

1.Augenarzt /-in (Zweitmeinung und mehr)
OÄ Prof. Dr. Barbara Käsmann-Kellner
Sehschule
Universitätsklinikum des Saarlandes
66421 Homburg/Saar
Terminvereinbarung: Tel. 06841/16-22312 

2.Austausch für Eltern mit ihren sehbehinderten Kindern in NRW:
Eltern-Kind-Kurs 2012

http://www.integrationskinder.org/_elternforum/index.php>id=1873

Noha, dieser Kurs gibt dir die Möglichkeit, dich direkt und sofort über jegliche Art an Hilfestellung zu informieren und zugleich direkten Austausch mit Eltern sehbehinderter Kinder zu haben. Deine Kleine wird sich sicherlich auch,zwischen all den anderen Kindern, pudelwohl fühlen!!!

Also, Kopf hoch und gleich schon morgen einen Termin in Homburg bei der Ärztin vereinbaren und sogleich danach euch zum Eltern-Kind-Kurs anmelden!

Wünsche euch einen guten Start in den Mittwoch (schön warm anziehen! ) und verbleibe mit lieben Grüßen -

Rike