Cerclage mit Silikonöl Tamponade bei ROP: Ja / Nein?

aki-chan, Dienstag, 04. Juni 2019, 11:44 (vor 1781 Tagen)

Hallo, ich bin weiblich 28 Jahre alt. Meine beiden Augen leiden unter den Folgen einer Frühgeborenen Retinopathie. Mein linkes Auge sieht nur noch knapp 30% und mein rechtes sah immer nur 3 %. Aufgrund meiner Frühgeburt im 6 Monat, habe ich zusätzlich noch eine infantile Zerebralparese und sitze deshalb im Rollstuhl. Für mich dieser Zustand normal und ich lebe sehr gut damit und bin sehr aktiv und sportlich. Derzeit bin ich gerade dabei, meine Master-Thesis fertig zu stellen.
Vor einem Jahr, hatte ich aufgrund der Schwachsichtigkeit meines rechten Auges eine graue Star Operation: Die eingetrübte Linse konnte erfolgreich abgesaugt werden, jedoch kam es zu einem Kapselriss und eine neue Linse konnte nicht mehr eingesetzt werden. Vor einer Woche bemerkte ich, dass mein rechtes Auge seine Sehkraft nahezu vollkommen verloren hatte. Mehrere Ärzte, darunter auch die Fachklinik in Wiesbaden, bestätigte mir eine nahezu komplette Netzhautablösung. Als Ursache wurde meine Frühgeburtlichkeit genannt. Meine Hausaugenärztin, sowie die Klinik in Wiesbaden, rieten mir von einem weiteren Angriff ab! Der Aufwand einer Operation wäre zu groß und der Nutzen zu gering.
Gestern hatte ich einen weiteren Termin in der Netzhautklinik Sulzbach. Mein Anliegen ist es wenigstens, das Hell- und Dunkelsehen von meinem rechten Auge zu erhalten. Der dortige Professor erläuterte mir, dass es möglich sein durch einen Ring, der an der Knochenmuskulatur des Auges angebracht wird, die abgehobene Netzhaut wieder anzulegen. Zusätzlich soll innerhalb des Auges ein Öl eingeführt werden, dass die Netzhaut von innen heraus ebenfalls fixiert. Dieses Öl ist sehr schwer und wird gegebenenfalls in einer weiteren OP durch ein leichteres Öl ersetzt, wegen der besseren Blutzirkulation.
Ich wurde über die Risiken des Eingriffes und die danach erfolgenden Schmerzen informiert. Meine Netzhaut ist keine normale Netzhaut: Durch die frühe Kryotherapie ist sie komplett vernarbt. Das erschwert die Operation zusätzlich.
Ich möchte zwar den Status quo meines rechten Auges bewahren, habe aber dennoch Angst vor weitreichenden Folgen:
Ich habe dabei vor allem Angst, um mein „gutes“ linkes Auge, dass 30% sieht. Durch die Operation kann sich auch die Netzhaut des Partnerauges ablösen, so steht es zumindest auf der offiziellen Homepage ganz unten.
Ich habe Angst, mein Studium abbrechen zu müssen: Ich habe Online gelesen, dass man nach der OP den Kopf in einer Schonhaltung fixieren muss und 6 Monate krankgeschrieben wird. Als aktiv Rollstuhlfahrerin, ist mir das im Alltag nicht möglich. Wenn ich rolle, bewege ich die Arme und auch meinen Kopf, um zum Beispiel Steigungen hochfahren zu können.
Der OP Termin ist für nächsten Dienstag, den 11.6.19 angesetzt.
Nun hoffe ich, auf eure persönlichen Erfahrungsberichte: Wie lange hattet ihr nach dem beschriebenen Eingriff Schmerzen? Hat eure Lebensqualität darunter gelitten? Wie hoch sind die Erfolgsaussichten?