Es droht eine Erblindung

Sue, Mittwoch, 21. Oktober 2020, 10:51 (vor 1254 Tagen)

Hallo liebe Mitglieder,
ich schreibe für meine Schwester (46), die gesundheitlich leider sehr angeschlagen ist und mit drohender völliger Erblindung zu kämpfen hat. Wir hoffen, auf diesem Wege Erfahrungsberichte und Hilfe von Betroffenen mit einem ähnlichen Krankheitsverlauf zu erhalten.
Meine Schwester hat zahlreiche Ärzte konsultiert und ebenso viele unterschiedliche Diagnosen und Behandlungsvorschläge bekommen. Diese reichen von dem Plan, das linke, schwer erkrankte und bereits erblindete Auge zu entfernen, um das andere, ebenfalls erkrankte, Auge zu schützen, bis zur Erhaltung beider Augen.
Wir wissen nicht, was richtig ist. In Kombination mit ihren sonstigen Lebensumständen (alleinerziehende Mutter eines Kindes im Kindergartenalter, Kurzarbeit, keine Besserung in Sicht) hat die ganze Situation zu einer depressiven Verstimmung geführt, die mir Angst macht.

Hie die Details Ihrer Erkrankung:
Befund: sympathische Ophtalmie, Panuveitis
Linkes Auge: mehrfach wegen Aphakieamotio (Operation einer kongenitalen
Katarakt im 2. Lebensjahr) und PVR auswärts vitrektomiert, zuletzt im August 2018 erfolglos mit 360°-Retinotomie und Öl, Amaurose, beginnende Bandkeratopathie.

Linkes Auge ist jetzt blind.

Rechtes Auge:
Verdachtsdiagnose RA multifokale Chorioretinitis unklarer Genese mit
Choriocapillariitis, retinaler Vaskulitis und Papillitis, z.B. APMPPE /AMIC. Eine
sympathische Opthalmie erschien uns wegen der Beteiligung der Choriocapillaris
eher unwahrscheinlich.
Rechtes Auge aktueller Befund: Panuveitis

Die Beschwerden sind gleich geblieben, trotz Immunsupressiva / Humira, MTX, alle zwei Monate bekommt Sie ein Ozurdex implantiert, zusätzlich Cortison Augentropfen. Der Rheumatologe hat kein Befund gestellt.

Wir sind verzweifelt und würden uns über Tipps und Empfehlungen zum Umgang mit dieser Erkrankung freuen. Herzlichen Dank im Voraus!
Viele Grüße aus dem Frankfurter Raum.


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