Von-Hippel-Lindau

Katja berlin , Berlin, Montag, 10. März 2008, 15:50 (vor 5896 Tagen) @ Matthias

Hallo Matthias

ich denke nicht das jeder hier ein Risiko auf VHL hat! Dieser Gendefekt ist wirklich sehr selten und es gibt viele andere Gründe einer NHA.

Der Verdacht auf VHL ist dann gegeben wenn:
-bekannt ist dass VHL in der Familie vorkommt
-VHL typische Tumore in sehr jungen Jahren entstehen, also zB im Kleinhirn, Rückenmark, Nieren, Bauchspeicheldrüse, Augen
-oder wenn mehrere Tumore von einer Tumorart auftreten und/oder der Betroffene noch sehr jung ( zB anfang 20) ist.

Ich denke nicht, dass diese Untersuchungen einfach nur so durchgeführt werden da der Gentest sehr aufwendig und somit teuer ist.

Es ist richtig das man erblinden kann, besonders wenn nicht bekannt ist das man VHL hat, da dann die Kontrolluntersuchungen ja nicht gemacht werden.
Leider merkt man es ja nicht wenn Tumore wachsen und somit wird es oft erst zu spät bemerkt.

Ich hoffe,ich habe nichts vergessen was Du wissen wolltest.

Liebe Grüße Katja