Mehrere Netzhautablösungen und der Blick auf die Zukunft

LeFe, Bremen, (vor 86 Tagen)

Liebe Forumsgemeinde,

ich verfolge die Berichte hier nun schon seit einem Jahr und habe häufig darin Rat gefunden.
Nun möchte ich euch gerne meine Krankengeschichte schildern und direkt unten um eure Einschätzung als Leidensfreunde bitten.

Ich hatte am 19.1.2024 eine Amblyopie, hintere Glaskörperabhebung infolge sehr starker Kurzsichtigkeit. Ich vermute, dass es auch durch inneren Druck (Zahnbehandlung und einen Trauerfall) begünstigt wurde. Trotzdessen, dass ich Symptome schilderte, die auf eine Netzhautverletzung hinwiesen, wurde ich von zwei AA mit dem Rat "körperliche Schonung und 3l Wasser täglich" wieder heim geschickt. Leider wurde erst im April vom dritten AA (die Symptome ließen nicht nach) ein Loch im unteren Bereich der Netzhaut entdeckt.

Ich wurde direkt darauf Ende März 2024 operiert, das Gewebe war leider schon sehr vernarbt. Es wurde gelasert, ich bekam Gas (C2F6) als Glaskörperersatz und direkt auch eine neue Linse eingesetzt.
Trotz Einhalten der Lagerung hielt die Netzhaut nicht und musste dann wenige Tage später noch einmal mit Laser und dann 5000. Silikonöl versorgt werden.

Ich hatte zu diesem Zeitpunkt kaum Beeinträchtigungen des Gesichtsfeldes, war natürlich durch das Öl etwas eingeschränkt- bis im Juni im zentralen Sehen eine Art grüner Schleier sichtbar wurde. Es war, als würde ich eine grünliche Reflexion genau dort sehen, wohin ich fokussierte. Meine AA (bei dem Dritten bin ich dann geblieben, da er auch als Einziger das Loch sah) hat keine Veränderungen finden können und mich vorsichtshalber wieder an die Fachklinik in Bremen verwiesen. Leider war mein Operateur im Urlaub, seine Vertretung reagierte sehr beunruhigt und meinte, dass es in wenigen Fällen zu einer Art Abstoßung des Öls käme und es in meinem Fall den Sehnerv schaden würde. Er setzte direkt einen OP Termin für Ende Juli an, um das Öl wieder gegen Gas zu tauschen.

Die OP verlief komplikationslos. Tags darauf musste die Linse noch einmal eingespatelt werden- postoperativ nach der Irisweitung hatte diese sich leider nicht wieder vollständig in die Tasche eingefunden. Dies war aber nicht kritisch, nur sehr unangenehm.

Leider bemerkte ich schon drei Tage später die Anzeichen, dass sich die Netzhaut löst. Wie beim Mal davor sah ich viele schwarze feste Punkte. In der Notfallsprechstunde der Klinik konnte man dies leider nicht nachvollziehen und ich wurde heim geschickt: Ich solle mich bitte nicht zu sehr sorgen, ein Rückfall sei sehr unwahrscheinlich.
In dieser Nacht löste sich dann die Netzhaut wie nie zuvor, ich habe den kompletten oberen Bereich des Gesichtsfeldes nicht mehr sehen können und konnte das Fortschreiten beobachten.
Der Operateur sagte, dass meine Narbenbildung aufgrund meines Alters (38Jahre) einfach noch zu aktiv sei und dies leider dazu geführt hätte, dass die Vernarbungen meine Netzhaut schlicht abgezogen hätten. In der darauffolgenden Operation wurde die Netzhaut nun weitflächig mit Laser angelegt, die Vernarbung aufwändig entfernt, mit 5000. Öl tamponiert und auch ein Narbenhäutchen vom Nerv gezogen.

Auch nach dieser Operation bemerkte ich tags darauf die typischen Symptome einer Ablösung. In der Klinik bestätigte man mir, dass ein minimales Loch entstanden sei, dass unterspült war, aber durch die vielen Laserpunkte derzeit stabil anmutet. Da mein Auge mittlerweile durch die fünf Operationen innerhalb eines halben Jahres sehr mitgenommen war, entschied man, dies täglich zu überprüfen und möglichst nicht einzugreifen.
Nach 14Tagen gab es dann Entwarnung, die Stelle begann sich unter Öl anzulegen.

Der Wundschmerz legte sich nach vier Monaten, die Fäden machten mir sehr zu schaffen.
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Nun habe ich ein halbes Jahr ohne Eingriff hinter mir. Die Kontrollen von Druck und Netzhaut sind positiv. Das Öl soll möglichst lange im Auge verbleiben. Ab und an habe ich das Gefühl, als würde mein Auge krampfen. Es ist ein temporärer, lokal begrenzter, dumpfer Kopfschmerz. Laut AA sei dies zu erwarten, wenn man ein derartiges Operationsszenario hinter sich hätte. Die grünliche Reflexion hat sich leider nicht mehr gelegt, in dem mittigen Bereich sehe ich leider nicht mehr. Halte ich das gesunde Auge zu, kann ich Umrisse von menschen erkennen, sehe allerdings beim näheren Hinsehen keine Gesichter. Ich lerne damit zu leben.

Der Operateur legte mir nahe, es noch einmal mit der Entfernung des Öls zu versuchen, mein AA ist jedoch der Meinung, ich solle mich damit arrangieren, dass das Öl für immer bleibt. Nach den Terminen beim AA habe ich die Vermutung, dass der AA mein Auge schon fast "abgeschrieben" hat und es einfach auch nicht ganz so gravierend zählt, da mein rechtes Auge unversehrt ist. Ich galt aufgrund der starken Fehlsichtigkeit links schon immer als "einäugig".

Nun eröffnen sich mir kurzfristig privat lang ersehnte Möglichkeiten drei Jahre transatlantisch zu arbeiten.
Mein AA meint, er sähe nichts, was dagegen spricht und auch das Fliegen würde keinen Grund darstellen, sich dagegen zu entscheiden. Die Ärzteversorgung dort vor Ort wäre sicher.
Allerdings bin ich innerlich sehr beunruhigt und möchte mein Glück nicht herausfordern, schließlich war das letzte Jahr sehr von den Unsicherheiten bzgl. meines Auges geprägt.

Ich selbst lese diesen Post etwas kopfschüttelnd und hinterfrage, ob man bei der Historie tatsächlich regelmäßig (2x jährlich hin und zurück) transatlantisch fliegen sollte. Andererseits möchte ich mein Leben auch nicht mehr einschränken, als es wirklich nötig ist.
Leider kann ich meinen operierenden Arzt nicht so schnell erreichen, wie ich mich eigentlich für oder gegen das Arbeitsangebot entscheiden muss. Manchmal ist es einfach im Leben so. Ich hoffe sehr auf Erfahrungsberichte, die mich- in welche Richtung auch immer- unterstützen.

Meine Fragen an euch: Wer ist bereits mit Öltamponade (ggf. auch das 5000) bereits geflogen und würde mich an seinen Erfahrungen teilhaben lassen? Spürt man den Druck? Gibt es dazu ggf. Informationsseiten, die ich bislang nicht gefunden habe? Ich würde mich auch sehr über Rückmeldungen freuen, wie es euch mit ggf. langjähriger Öltamponade erging.
Vielleicht habt ihr euch auch schon einmal für oder gegen die Entfernung des Öls entscheiden müssen, nachdem ihr zwei konträre Ärztemeinungen vor Augen hattet?

Freundlichst
Eure Lena

Mehrere Netzhautablösungen und der Blick auf die Zukunft

annie_k @, (vor 86 Tagen) @ LeFe

Hallo Lena,

da hast du ja einiges hinter dir! Und ja, ich verstehe deine Besorgnis. Das würde mir ähnlich gehen.
Zum Fliegen kann ich dir nichts aus eigener Erfahrung sagen (ich werde es in den nächsten Jahren auf jeden Fall vermeiden, wenn es geht), aber ich bin mit Öl im Auge in den Bergen unterwegs gewesen und habe die Höhenunterschiede gespürt. Es war nicht schlimm und hat auch keine Schäden verursacht, aber ich habe definitiv den Druck im Auge beim Hoch- und Runterfahren wahrgenommen.
Kann aber gut sein, dass das individuell ganz unterschiedlich ist.
Vielleicht könntest du es so einfach mal bei dir testen. Wenn es schon in den Bergen unangenehm ist, wird es das beim Fliegen vermutlich auch sein. Und wenn du nichts spürst, macht das zumindest Hoffnung für die Fliegerei.
Ich hoffe, du kommst zu einer guten Entscheidung!

Liebi Grüess
Annie

Mehrere Netzhautablösungen und der Blick auf die Zukunft

KAtharina ⌂, Camburg, (vor 86 Tagen) @ LeFe

Liebe Lena,
was sagt denn deine Intuition, dein Bauchgefühl?

Das mit dem Krampfen von Auge mit Öl hatte ich auch.

Normalerweise ist Fliegen mit Öl eine sichere Sache.

--
Ich bin diesen Weg gegangen, um Euch zu zeigen wie es geht.

Mehrere Netzhautablösungen und der Blick auf die Zukunft

LeFe, Bremen, (vor 85 Tagen) @ KAtharina

Hallo Anni, hallo Katharina,

vielen Dank für eure Nachrichten. Schade, dass auch du die Krämpfe mit dem Öl kennst- es scheint dann eine Nebenwirkung zu sein.

Ich habe durch die Vorfreude in der letzten Woche die Problematik der Augen etwas verdrängt. Gestern beim Schreiben hier wurde mir mein Bauchgefühl schon sehr bewusst und beim Lesen hat auch mein Kopf mir eigentlich schon gesagt, dass ich den Behandlungsverlauf erst klären muss, bevor ich überhaupt diese Entscheidung treffen kann. Ich vertraue meinem Operateur und würde mich natürlich freuen, wenn es möglich ist, ohne das Öl zu leben. Wenngleich ich nach dem ersten fehlgeschlagenen Versuch natürlich auch sehr viel Angst davor habe, dass es ein Versuch bleibt und ich noch größere Verluste des Sehens verkraften muss.

Manchmal kommen die Chancen leider zur falschen Zeit.

Vielleicht gibt es trotzdem jemanden, der schon lange mit dem Öl lebt und etwas davon berichtet.

Beste Grüße
Lena

Mehrere Netzhautablösungen und der Blick auf die Zukunft

Jan65 @, Garrel, (vor 85 Tagen) @ LeFe

Moin Lena,

Du hast ja auch schon einiges durchgemacht. Im vergangenen Jahr bin ich mit schwerem Silikonöl in den Urlaub geflogen - ich habe da keine besonderen Beschwerden bemerkt. Aktuell habe ich 5000er-Öl im Auge und würde grundsätzlich damit fliegen. Ich würde mich nur vorher absichern, dass ich dann vor Ort eine gute Augenklinik erreichen kann. Wegen der laufenden Behandlung würde ich mir vorab von der Auslandkrankenversicherung und der Reiserücktrittsversicherung eine Freigabe einholen.

Seit September 2024 habe ich das 5000er-Öl im linken Auge. Mein operierender und derzeit behandelnder Arzt hat empfohlen, das Öl noch etwas länger im Auge zu belassen, um dem Makulaödem mehr Zeit zur Besserung zu geben. Zwischenzeitlich habe ich mir eine Zweitmeinung eingeholt. Dieser erfahrene Augenarzt ist allerdings der Ansicht, dass ein längeres Belassen des Öls wenig Sinn ergibt, da sich der Zustand der Netzhaut wohl nicht weiter verbessern wird. Auch könnte das Silikonöl das Makuaödem negativ beeinflussen. Er möchte außerdem weiteren möglichen Schaden durch das Öl vorbeugen - insb. einem sekundären Offenwinkelglaukom und einer potentiell „toxischen“ Wirkung des Öls auf die Netzhaut.
Morgen habe ich wieder einen Termin bei meinem behandelnden Augenarzt. Mal schauen wie es weitergeht?

Du wirst ja in Bremen behandelt. Ich bin dort auch mehrfach operiert worden. Wenn Du magst, können wir uns gerne über die Kliniken/AÄ austauschen. Ich würde vorschlagen, dass per PN zu machen. Trage dann bitte im Forum in Deinen Benutzerdaten Deine E-Mail-Adresse ein.

Liebe Grüße Jan

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