Gedanken ob OP richtig....

Peter, Montag, 31. Juli 2006, 21:32 (vor 6486 Tagen)

Hallo,
zunächst möchte ich mich mal vorstellen.
Alter: 38 Jahre, verh. 2 Kinder, seit dem 13. Lebensjahr Diabetes Typ1.
Vor zwei Jahren hatte ich erstmals Probleme mit den Augen. Auf dem linken Auge hatte ich eines morgens schwarze Schatten. Ich bin sofort zun AA, der hat eine Augenhintergrunduntersuchung gemacht und Veränderungen an der NH sowie eine Einblutung am linken Auge festgestellt. Er meinte aber es bestünde kein Anlass zur Sorge und hat mir einen Termin in 6 Monaten zur Kontrolle gegeben.
Bereits nach fünf Monaten hatte ich erneut Glaskörperblutungen, es war Samstag und ich mußte zum Notdienst. Zum Glück kann ich nur sagen, dieser AA hat die Hände über dem kopf zusammengeschlagen, eine ganze Liternei von Veränderungen niedergeschrieben und mich sofort in eine Fachklinik überwiesen. Dort wurde festgestellt, das es bereits zu so schweren Schäden gekommen war, das Lasern nicht ausreichte. Es wurde im April 2005 ein Kryokougulation(Vereisung) gemacht an beiden Augen.Seitdem hatte ich das Gefühl, das Gesichjtsfeld ist eingeschränkt und das Kontrastsehen ist stark beeinträchtigt.
Die Sehkraft lag aber noch bei 70 bzw 80%. Im Mai diesen Jahres wurde das Sehvermögen auf dem rechten Auge immer schlechter, bis ich auf einmal alles "schief" gesehen habe. Das war wieder Samstags, bin also am Montag gleich zum AA, da konnte ich schon so ut wie nichts mehr erkennen mit dem linken Auge.
Also erneut in die Klinik und hatte einen Termin zur Vitrektomie wgen NHA am 19.07,2006 Zunächst wollte der OA dort sofort beide Augen operieren, dies habe ich strikt abgelehnt, da ich auf dem rechten Auge noch knapp 70% habe und so wenigstens noch den Alltag meistern kann. Nachdem die OP dan von zunächst (:== Uhr immer weiter verschoben wurde und ich eine Unterzuckerung bekam, da ich ja nüchtern bleiben mußte, und anschließend wohl wegen der Hitze und der Aufregeung mein Kreislauf kollapierte, habe ich dann nach Rücksprache mit dem Arzt den Termin verschoben und bin unverrichteter Dinge wieder nach Hause.
Mein Vertrauen in die Ärzte ist aufgrund dieser und auch früherer Erfahrungen eher nicht besonders groß, um nicht zu sagen miserabel.Ich frage mich ob diese OP überhaupt noch einen Sinn macht, wenn ich so lese was dann noch alles kommt, grauer Star, erneute OP´s, usw. Eigentlich will ich diesen ganzen Zirkus gar nicht miterleben. Auf der anderen Seite weiß ich nicht wie lange das rechte Auge noch durchhält.....Aber eine Garantie das es nach der OP auf dem linken Auge besser wird will mir der Doc auch nicht geben......
Ich mach jetzt erst mal zwei Wochen Urlaub, auch wenn der Doc drängt, ich brauch jetzt einfach diese Auszeit. Danach werd ich mir wohl einen neuen OP Termin holen.
Ach ja, kleine Gemugtuung für mich ist, daß der erste AA, welchen ich verklagt habe wegen seiner Unfähigkeit,nun genau dieses in einem Gutachten bescheinigt bekommen hat, mal abwarten wie es weitergeht.....
Gibt es eigentlich Alternativen zur OP, oder zumindest etwas was die Behandlung unterstützt oder de Erkrankung verlangsamt>
Danke im voraus für Antworten und moralische Unterstützung
Peter


Re: Gedanken ob OP richtig....

K.H., Dienstag, 01. August 2006, 00:17 (vor 6485 Tagen) @ Peter


Als Antwort auf: Gedanken ob OP richtig.... von Peter am 31. Juli 2006 21:32:10:


Ich denke, es war jedenfalls eine richtige Entscheidung, nicht beide Augen auf einmal operieren zu lassen, wobei ich hoffe, dass eigentlich nur eines akut eine NHA aufweist.
Eine Operation einer Netzhautablösung ist aber nach meinem Wissensstand unumgänglich, wenn man den Verlust des Auges verhindern will. Mir wurde diesbezüglich jedenfalls keine Hoffnung gemacht. Leider sind die Operationen nicht risikolos und der Erfolg keineswegs garantiert.
In solchen schwierigen Fällen halte ich die Einholung einer zweiten Meinung eines weiteren Experten, jedoch möglichst umgehend, für empfehlenswert. Er sollte eventuell auch Alternativen aufzeigen können, diese können aber sicherlich nur mit Kenntnis des tatsächlichen Zustandes der Augen erwogen werden.

Ich wünsche Ihnen alles Gute !

MfG

K.H.

Re: Gedanken ob OP richtig....

Bernhard, Dienstag, 01. August 2006, 00:28 (vor 6485 Tagen) @ Peter


Als Antwort auf: Gedanken ob OP richtig.... von Peter am 31. Juli 2006 21:32:10:


Hallo Peter!
Hst ordetlich ausgefasst.
Trotzdem greifen hier, gemäß Deiner Beschreibung natürlich viele Dinge ineinander und auf gewisse Art und Weise muss ich sie erst zerpflücken.
1.) Von Deinem Standpunkt kann ich das super nachvollziehe und ich muss bestätigen (und habe das auch schon in anderen beiträgen gatan), dass ich nicht uneingeschränkt unseren Ärzten vertraue. Aber das ist natürlcih ein eigenes Thema.
Ich kenne nicht alle Details aber, was Dein erster AA gesehen hat und was in der Zwischenzeit vielleicht sich auf Deinem Auge entwickelt hat kann heute keiner feststellen. Kann sein, dass er was übersehen hat, muss aber nicht. Also ehrlich gesagt, wenn bei der zweiten Untersuchung so vieles im argen war, kann ich mir swer vorstellen, dass der erste AA nichts davon gesehen hat. Und eines ist mal ganz wichtig festzustellen. Du kannst heute zum AA gehen und er wird nichts finden und Du kannst die Türe von ihm (ihr) zumachen und hast eine NHA. Du kannst eine NHA nicht prognostizieren!!!
Und wenn Du Deine NHA schon "gespürt hast" war sie unter Umständen trotzdem nicht absehbar. Die Frage ist aber natürlich, was für Veränderungen am Augenhintergrund hat er festgestellt>>> Das sgat im Grunde nichts. Weil keiner weiß was er damit gemeint hat. Hier entsteht natürlich schon eine Frage. Trotzdem, wischen der ersten Untersuchung und der Notdienstgeschichte liegen fünf Monate. Da gliest wirklich viel Wasser die Donau runter. Da kann viel passieren. Da kann Deine NH vorher ganz OK sein und dazwischen fünf mal abgegangen sein. Verstehst Du...>>>

2.) Ein NHA bedeutet nicht immer, dass Du die Chance hättest (vorausgesetzt Du bemerkst sie sofort) dass Du sie mit einem Lasereingriff (also Loch oder Riss) hättest stoppen können. Die kann plötzlich ab gehen und dann gibt es nur mehr die Möglichkeit von Kryo, Plombe, Cerclage etc.etc.

3.) Mach mal eine Gesichtsfelduntersuchung. Da wird getestet ob Dir noch das gesammte Gesichtsfeld zur Verfügung steht. Ist bei solchen Eingriffen nicht Abnormal, dass Du da auch eine Gesichtsfeldverlust hast. (Ich hatte NHA ohne Vorboten und hatte Kyro und Plombe und habe auch Gesichtsfeldeinschränkung am operierten Auge).

4.) Der Punkt ist, was soll operiert werden. Eine bestehende NHA nicht zu operieren halte ich für keine Alternative, denn da wirst Du mit Sicherheit blind werden. Wenn die Operation eine Virtro bedeutet, entsteht die Frage sicherlich warum> An beiden Augen gleichzeitig ist wirklich stark und es entsteht die Frage der akuten Notwendigkeit. Das läßt sich allerdings ohnehin nur durch die Fachmeinung mit Wissen der Details bestimmen. Also AA, so leid es mir tut.
Angesichts Deiner Geschichte würde ich keine Mühen scheuen die besten AÄ aufzusuchen.

Ich bin im Raum Wien zu hause. Katharina und Angelika werden sicherlich zu Deinem Beitrag schreiben. Die kennen die besten AÄ im deutschen Raum (Köln soll sehr gut sein) und wreden Dir Tipps geben wo Du Dich hinwenden kannst. Auf alls Fälle empfehle ich Dir mehrere Meinungen einzuholen.

Meine Tochter ist auch Typ 1 Diabetikerin. Da gehörst Du mal prinzipiell zur Gefahrengruppe. Dass der Zucker stimmen soll brauche ich Dir eh nicht zu schreiben, das weißt Du ohnehin nach 25 Jahren. Dinge die die Krankheit verlangsamen wirst Du offiziell nirgends bestätigt bekommen. Auf dieser Hompage gibt es aber doch eine Menge Gedankenansätze bzw. Unterstützende Massnahmen. Muss jeder für sich herausfinden ob er was damit macht.

Halst uns bitte am laufenden.

Darüber hinaus wünsche ich Dir natürlcih einen schönen Urlaub.

LG
Bernhard

Re: Gedanken ob OP richtig....

Anita, Dienstag, 01. August 2006, 08:57 (vor 6485 Tagen) @ Peter


Als Antwort auf: Gedanken ob OP richtig.... von Peter am 31. Juli 2006 21:32:10:


Guten Morgen Peter,

nach 5 Ops am linken Auge und einem Sehrest von irgendwas zwischen 5-15% (je nach Tag und Augenarzt) frage ich mich auch des öfteren, ob sich da noch weitere Eingriffe lohnen.
Ich beantworte mir das aber immer eindeutig mit JA!
Ich schließe dann nämlich das linke Auge und stelle mir vor: so das wars dann, es hängt alles am rechten Auge (auch schon einmal operiert mit Cerclage) und links ist es schwarz. Das ist dann die Antwort.
Ich denke, dass jedes Prozent, das man noch sieht und sei es nur mehr ein heller Fleck oder sonst was, noch besser ist als garnichts mehr zu sehen.

Alles Gute,
Anita


Re: Gedanken ob OP richtig....

Angelika (Bayern), Dienstag, 01. August 2006, 10:23 (vor 6485 Tagen) @ Anita


Als Antwort auf: Re: Gedanken ob OP richtig.... von Anita am 01. August 2006 08:57:21:


Liebe Anita,
jedes Prozent mehr bringt wirklich was. Wenn Du Dir vor Augen führst, daß der Unterschied zwischen 10 und 5% Sehkraft 100% Verlust beträgt, dann ist dieser Kampf sicherlich angebracht.
In einem anderen Punkt möchte ich Dich beruhigen: ganz dunkel ist es bei den wenigsten Blinden! Dafür muß schon der Sehnerv so geschädigt sein, daß keine Weiterleitung ans Gehinr mehr erfolgt - und das ist, wie schon gesagt, sehr selten der Fall.
Alles Liebe
Angelika

www.sehbehinderung-bayern.de

es wird nicht ganz finster? @ Angelika

Anita, Dienstag, 01. August 2006, 10:45 (vor 6485 Tagen) @ Angelika (Bayern)


Als Antwort auf: Re: Gedanken ob OP richtig.... von Angelika (Bayern) am 01. August 2006 10:23:15:


Liebe Angelika,

hihi, das beruhigt mich jetzt unheimlich ;-)

Lg, Anita


Re: Gedanken ob OP richtig....

Angelika (Bayern), Dienstag, 01. August 2006, 10:17 (vor 6485 Tagen) @ Peter


Als Antwort auf: Gedanken ob OP richtig.... von Peter am 31. Juli 2006 21:32:10:


Hallo Peter,
die NHA würde ich auf alle Fälle behandeln lassen. So hast Du wenigstens die Chance, noch eine Weile länger sehen zu können. Ansonsten frage mal die Augenärzte nach der diabetischen Retinopathie. Diese taucht bei Diabetikern sehr häufig auf und ist lediglich durch die richtige Einstellung des Diabetes zu verhindern/hinauszuzögern. Von den Schwierigkeiten mit den Füßen weißt Du ja sicherlich - die diabetische Retinopathie gehört mit ihren Ursachen ins gleiche Fach. Wenn Du das nächste Mal in eine Augenklinik gehst, bestehe darauf, daß ein Internist mit hinzugezogen wird, damit das Theater mit der Unterzuckerung nicht wieder entsteht. Immerhin kann eine Unterzuckerung lebensbedrohlich werden.
Beide Augen gleichzeitig zu operieren halte auch ich für Unsinn. Erst das schlechtere und dann das bessere Auge, sofern Du auf dem besseren Auge keine akuten Schwierigkeiten hast, die ein sofortiges Handeln erfordern. Ansonsten kann ich nur sagen: es läßt sich auch mit wenig Sehkraft sehr gut leben - alles eine Frage der Kompensation und der persönlichen Einstellung. Wenn sich nix mehr ändern läßt, kommt das von ganz allein.
Alles Liebe
Angelika


Re: Gedanken ob OP richtig....

Gitta, Mittwoch, 02. August 2006, 08:18 (vor 6484 Tagen) @ Angelika (Bayern)


Als Antwort auf: Re: Gedanken ob OP richtig.... von Angelika (Bayern) am 01. August 2006 10:17:33:


Angelika,

Einspruch: Eine UZ kann nur dann lebensbedrohlich werden, wenn sie z.B. mit Ohnmacht über längere Zeit anhält, und das dürfte ja wohl im kranken Haus bemerkt werden, selbst wenn dort keine Diabetes-Spezialisten sind, was immer noch vorkommt.


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