Silikonöl

Sabine, Montag, 25. September 2006, 00:05 (vor 6427 Tagen)

Mein Sohn (ehemaliges Frühchen 28 SSW)hat nach 9 Jahren an seinem einzigen sehenden Auge (sehen ist auch übertrieben)eine Netzhautablösung gehabt.Ihm wurde der Glaskörper entfernt und Silikonöl eingefüllt.Es ist derzeit noch drin.Meine Frage ist: Wer kann mir sagen wie das so ist wenn man Öl drin hat>Mein Sohn kann seit dem nur noch in extrem hellem Umgebungslicht etwas sehen sobald er auch nur von draußen in die Wohnung kommt sieht er sogut wie gar nichts.Auch von dunkel auf hell ebenso schwierig dann ist er geblendet. Farben sieht er auch nicht mehr so klar, meist Abends. Wie ist das wenn das Öl wieder raus ist geht das dann wieder weg> Man hat mir gesagt das er jetzt nicht mehr Kurzsichtig sondern weitsichtig wäre (er hat auch eine neue Brille vorläufig)und wenn das Öl raus wäre würde sich das wieder umkehren ist das bei jemanden auch so gewesen>>>Ich hoffe jemand kann mir weiterhelfen!Mein Junge denkt wenn das Öl raus ist wird alles wie vorher...weiß nicht was ich ihm sagen soll.Liebe Grüße Sabine eine Mutter der es das Herz zerreißt


Re: Silikonöl

Wolfram, Montag, 25. September 2006, 09:04 (vor 6427 Tagen) @ Sabine


Als Antwort auf: Silikonöl von Sabine am 25. September 2006 00:05:55:


Hallo Sabine,
Es gibt mehrere Arten von Öl. Ich habe seit nunmehr 9 Jahren Öl im RA und komme damit klar (das Problem ist bei mir eine sehr instabile NH; das Öl soll so lange wie möglich drin bleiben). Sehstärke 10% - wobei diese Prozentangaben nicht allzuviel aussagen. Die Farben (speziell rot) sind etwas dunkler und nicht so klar; durch das Öl gibt es diverse Blendeffekte durch die veränderte Brechung des Lichts und die Hell- Dunkelanpassung funktioniert sehr langsam und bei Dunkelheit sehe ich sehr schlecht. Mein Auge verträgt keine Kälte (Öl wird fast trüb) und bei größerer Wärme ist das auch ein merkwürdiges Gefühl. Da ich keine Linsen mehr habe, ist hin und wieder mal Öl in der Vorderkammer, wodurch die "Lupenfunktion" des Öls dann extrem ist.
Ansonsten ist das Öl selbst wie eine Lupe (wie Du das schon beschrieben hast; "Umkehrung" der Kurzsichtigkeit). Wenn das Öl wieder abgelassen wird, ist alles wie vorher. ABER: die NH sollte stabil sein. Ich würde mich da auf den Rat der AÄ verlassen. Öl ist ein Risikofaktor, aber ich denke, die AÄ sehen den Zustand und haben genug Erfahrung, zur Ölentfernung zu- oder abzuraten.
Dir und Deinem Sohn alles Gute und ganz herzliche Grüße
Wolfram


Re: Silikonöl

Sabine, Montag, 09. Oktober 2006, 23:43 (vor 6412 Tagen) @ Wolfram


Als Antwort auf: Re: Silikonöl von Wolfram am 25. September 2006 09:04:23:


Grüß Dich Wolfram,auch Dir ein sorry für meine späte Resonanz.Sehr interessant was Du so zu berichten hast, wußte gar nicht das es verschiedene Arten Öl gibt. Ne, wie ich das hasse wenn man uns Otto Normal so uninformiert läßt.Merkst Du das wenn das Öl Austritt> Oder kann man das sehen, also ich zb.>Dann würde ich öfter nachsehen.Kann das auch pasieren wenn man seine Linse noch hat (noch ist das so, obwohl sie schon eingetrübt ist)> Was mich auch interessiert,warst Du auch vor dem Öl schon "Nachtblind" >Oder kam das erst danach>Raul war auch vorher schon stark Nachtblind,jetzt sieht er im Dunkeln gar nichts mehr und wenn er von draußen rein kommt kann ich frontal vor ihm stehen und er sieht mich nicht merkt es erst wenn ich spreche.Hab noch eine Frage wie ist das bei Dir mit dem Augendruck> Bei Raul steigt er stetig an seit OP(11-16)Nun, innerhalb 1 Woche von 21 auf 28 das macht mir auch Sorgen. Der AA sagt aber nichts dazu oder will er nur nicht weil er weiß wir fahren am 23.10 wieder nach Regensburg>Wie ist oder war das bei Dir> Gut das Du mir das mit Wärme u.Kälte gesagt hast sonst hätt ich mir wieder einen Kopf gemacht so weiß ich schon mal Bescheid. Vielen lieben Dank für Deine Infos!Ganz herzliche Grüße von mir und meinen Jungs..Sabine


Re: Silikonöl

Wolfram, Dienstag, 10. Oktober 2006, 09:24 (vor 6412 Tagen) @ Sabine


Als Antwort auf: Re: Silikonöl von Sabine am 09. Oktober 2006 23:43:40:


Hallo Sabine,
Danke für Deine mail. Ja, es gibt verschiedene Arten von Ölen und Gasen. Im Prinzip geht es darum, daß alle Areale der NH erreicht werden sollen; wenn die NHA oben ist, braucht man "leichte" Öle/Gase, die "oben" bleiben bzw. "schwere" Öle/Gase, die die NH "unten" andrücken. Sicher noch mehr Unterscheidungen (Viskosität, spez. Gewicht...) Vielleicht haben wir nen Chemiker im Forum, der das besser erklären kann> - Bei den Gasen ist das wohl noch ein Problem (deshalb die postoperativ nötige Bauchlage).
Wenn bei mir Öl in die Vorderkammer läuft, merke ich das höchstens daran, daß ich anders sehe (Lupenfunktion des Öls), aber der Augenarzt sieht es. Ich glaube nicht, daß das mit bloßem Auge sichtbar ist.
Ich denke, es kann auch passieren, wenn man seine Linse noch hat, daß Öl in die VK läuft - aber da ist eben das Risiko dann noch größer, daß sich die Linse eintrübt. Probleme mit Wärme/Kälte hat jeder anders. Ich kenne "Öl-Leute", die überhaupt keine Sorgen damit haben...
ja, ich war auch vor den NHA´n schon nachtblind; das LA ist von Geburt an schwachsichtig und ich hatte bds. angeborenen grauen Star = Linsenentfernung im 3. Lebensjahr und damals konnte man wohl noch keine künstlichen Linsen einsetzen. Probleme mit der Hell-/Dunkelanpassung habe ich nach den NHA´n mehr als vorher. - der Augendruck ist im Moment bei 18/20 mm Hg.
Ich denke schon, daß Dein AA erst mal abwarten wird, was man in Regensburg zum Augendruck Deines Sohnes sagen wird.
Dir und Euch alles Gute und ganz herzliche Grüße
Wolfram

Re: Silikonöl

Sabine an Wolfram, Mittwoch, 11. Oktober 2006, 23:22 (vor 6410 Tagen) @ Wolfram


Als Antwort auf: Re: Silikonöl von Wolfram am 10. Oktober 2006 09:24:38:


Lieber Wolfram,
lieben Dank für Deine ganzen Infos!Da kann man nie genug von haben.Leider kommen ja viele Fragen erst im Nachhinein auf insofern sind mir die Erfahrungen aller in diesem Forum sehr wichtig. So Gott will wird Raul eines Tages seine Erfahrungen an andere weiter geben können. Bis dahin sammel ich halt und versuche dazu zu lernen um geziehlter Fragen stellen zu können und Zusammenhänge zu finden...
Sei lieb gegrüßt Sabine


Re: Silikonöl

Ute Th.( Sach.), Montag, 25. September 2006, 10:45 (vor 6427 Tagen) @ Sabine


Als Antwort auf: Silikonöl von Sabine am 25. September 2006 00:05:55:


Liebe Sabine,
ich kann Dir leider nichts dazu sagen, wie man mit Öl sieht aber ich weiß wie Du Dich fühlst und was Du für Ängste hast. Mein Sohn ist auch nach mehreren NHA auf dem einen Auge blind und hatte voriges Jahr auf dem Anderen NHA. Man ist so hilflos und kann nichts machen. Michael hatte Gas drin, aber Ihr müßt Geduld haben es wird meißtens noch besser. Ich denke 1 Jahr braucht das Auge um sich zu erholen. Bei Michael ist es auch immer noch bissel besser geworden. Wo ist er operiert worden>
Ich wünsche Dir viel Kraft und von Herzen alles Gute !!
Liebe Grüße Ute

Re: Silikonöl

Sabine, Montag, 09. Oktober 2006, 23:19 (vor 6412 Tagen) @ Ute Th.( Sach.)


Als Antwort auf: Re: Silikonöl von Ute Th.( Sach.) am 25. September 2006 10:45:39:


Liebe Ute, sorry das ich so spät Anworte aber meist war ich Abends so platt das ich mich nicht mehr vor den PC setzen konnte.Oder ich sitz einfach in meiner Hilflosigkeit dumm rum und denke was ich wohl falsch gemacht bzw.übersehen habe.Es ist so schlimm ihn Tagsüber zu sehen wie er sich durch die Wohnung tastet und dabei für ihn stark und positiv zu bleiben und sich nichts anmerken zu lassen.Das würde ihn noch mehr Ängstigen wenn er sieht wie ich nicht mehr für ihn stark sein kann.Operiert worden ist er als 5 Monate altes Frühchen zum 1 Mal in Wuppertal danach war er auf dem linken Auge blind.Leider wußte ich vor 9 Jahren wenig über Frühchen und alle Komplikationen da kamen so viele Krankheiten auf mich zu und ich mußte Entscheidungen treffen die ich nicht wirklich überschauen konnte.(Deshalb Wuppertal)heute 9 Jahre später, etwas klüger, fahre ich mit ihm immer nach Regensburg (Prof.Lorenz)Das war eine Empfehlung v.Prof.Unsöld aus Düsseldorf und dafür bin ich ihr sehr,sehr Dankbar!Würde mich interessieren weshalb Dein Michael Gas drin hat da er ja auch auf dem zweiten Auge blind ist wie Raul.Mir hat man gesagt das käme für Raul nicht infrage da er kein gesundes Auge zu Verfügung hat, da man mit Gas wesendlich schlechter sieht als mit Öl.Was hat man Dir denn dazu gesagt wenn ich fragen darf.Macht mich doch neugierig..
Seid ganz lieb gegrüßt von mir..Sabine


Re: Silikonöl

Ute Th. (Sach.), Dienstag, 10. Oktober 2006, 07:38 (vor 6412 Tagen) @ Sabine


Als Antwort auf: Re: Silikonöl von Sabine am 09. Oktober 2006 23:19:54:


Liebe Sabine, also Michael hatte ja dann voriges Jahr im Juni die NHA auf dem noch gesunden Auge. Er ist in Erlangen von OA Knorr operiert worden. Vor der OP sagte er, dass Öl rein kommt. Danach sagte er, dass er sich während der OP für Gas entschieden hat. Michael hat ein sehr großes Auge und da müßte sehr viel Öl rein was dann wieder zu Druckerhöhungen führen kann. Wie es auch bei dem anderen Auge war.
Da hatte er 45 und vor Schmerz geschrien. Auch mit 3xtägl.3 verschiedenen Tropfen und extra noch Tabletten war der Druck immer erhöht.
Michael hatte ja dann erst mal mit dem Gas gar nichts gesehen und es war furchtbar. Jetzt weiß ich, daß mit Gas eigentlich oft wieder abgeht. Der OA meinte aber, er will möglichst nicht noch mal in das Auge rein, z.B. wegen Ölentfernung. Bis jetzt ist alles besser als erwartet,obwohl die Makula mit ab war, sieht er fast wie vorher, nicht mal die Brille mußte geändert werden. Der Befund ist im Moment sehr stabil, Druck ohne Tropfen 12-18, Linse klar. Meine AÄ staunte damals,wie ,,schonend,, operiert wurde.
Aber die Angst ist jeden Tag da, und da er behindert ist und Veränderungen einfach so hinnimmt, beobachte ich alles mit Argusaugen. Und das ist schon stressig.
Liebe Sabine, mit dem Druck würde ich schon dranbleiben, gehe lieber mal mehr als zu wenig. Mit dem Sehen da braucht man wirklich Geduld, daß wird meistens immer noch besser wenn sich das Auge erhohlt. Und das dauert!
Ich wünsche Dir viel Kraft und gib den Mut nicht auf. Ich kann Dir das alles gut nachfühlen wenn man nicht helfen kann und immer stark sein muß.
Sei ganz lieb gegrüßt Ute

Re: Silikonöl

Sabine an Ute, Mittwoch, 11. Oktober 2006, 23:53 (vor 6410 Tagen) @ Ute Th. (Sach.)


Als Antwort auf: Re: Silikonöl von Ute Th. (Sach.) am 10. Oktober 2006 07:38:44:


Liebe Ute,
ich freu mich sehr über Deine lieben Worte nochzumal Du ein ähnliches Schicksal hast wie "ich" bzw.unsere Jungs. Hab im übrigen 2 davon (Zwillinge)beide behindert auf verschiedene Art und Weise.Raul ist schon sehr vorsichtig mit allem was er tut er hat wahnsinnige Angst seinen "Sonnenschein" wie er sein Augenlicht nennt ganz zu verlieren.Er fragt bei allem was er tut (hat er früher nie) ob er das darf oder nicht.Ist Michael denn auch seit Babyzeit schon blind auf dem anderen Auge>Und wie sieht das Auge heute aus>Würde mich doch interessieren.Raul seins ist viel kleiner und die Linse ist mittlerweile weiß. Sieht auch immer irgendwie entzündet aus bin aber total glücklich das es nicht weiter einschrumpft.
Es tut mir so leid das Dein Junge solche Schmerzen ertragen mußte und für Dich muß das schier unerträglich gewesen sein das mit anzusehen. Kann das so gut nachfühlen...Mir brennt so schon täglich das Herz wenn ich meinen Jungen tastend durch die Wohnung laufen sehe..
Wünsche Euch beiden alles Liebe und Dir auch weiterhin alle Kraft die Du für ihn brauchst und noch ganz lange brauchen wirst..Ganz liebe Grüße Sabine


Re: Silikonöl

Ute Th. ( Sach.), Donnerstag, 12. Oktober 2006, 07:30 (vor 6410 Tagen) @ Sabine an Ute


Als Antwort auf: Re: Silikonöl von Sabine an Ute am 11. Oktober 2006 23:53:31:


Liebe Sabine, danke für Deine liebe Antwort. Michael hatte vor fast 3 Jahren auf dem linken Auge NHA. Er wurde dann 3x mal operiert und beim 3.Mal ist es zu massiven Blutungen gekommen und seitdem ist er blind. Nach meinen jetzigen Erfahrungen hätte es nicht passieren brauchen, aber das ist eine längere Geschichte.
Michaels Pupille wird auch ganz weiß und das Auge ist auch schon etwas kleiner geworden. Ich darf gar nicht an alles denken, da könnte ich verzweifeln und wahnsinnig werden. Es kommt immer noch was dazu und so geht es schon seit 19 Jahren (er hatte Sauerstoffmangel während der Geburt).Langsam gehen auch meine Kräfte zur Neige, aber irgendwie geht es schon immer wieder weiter.
Es geht ja auch hier so vielen so und da fühlt man sich nicht so alleine.
Ich hoffe, Du konntest mit dem Druck was in die Wege leiten!
Alles Liebe auch an alle Anderen
Ute


Re: Silikonöl

KAtharina (Thür), Montag, 25. September 2006, 18:42 (vor 6426 Tagen) @ Sabine


Als Antwort auf: Silikonöl von Sabine am 25. September 2006 00:05:55:


Hallo meine Liebe!
Also, viele Sachen wurden ja schon gesagt. Wenn das Öl draußen ist, wird er besser sehen, aber wieviel hängt von der Größe/Lage/Schwere der NHA ab. Wen das Öl draußen ist, wird er wieder kurzsichtig sein.
Das er unter Öl so schlecht sieht ist normal ich bin da auch 2 jahre mit herumgelaufen, es ist beim Lichteinfall einfach ein anderer Brechungswinkel.
Alles Liebe und Gute für Euch
wünscht KAtharina


Re: Silikonöl

Sabine, Montag, 09. Oktober 2006, 22:52 (vor 6412 Tagen) @ KAtharina (Thür)


Als Antwort auf: Re: Silikonöl von KAtharina (Thür) am 25. September 2006 18:42:42:


Liebe Katharina,lieben Dank für Deine Antwort!Bin seit meiner Frage so im Brass kam gar nicht dazu mal wieder rein zuschauen.Heute waren wir (wie jede Woche nach OP) beim Augenarzt.Sein Augendruck erhöht sich von Woche zu Woche.Letzte Woche war er noch 21 heute schon auf 28.Hab grad im Net gesucht was eigendlich so normal wäre da sind wir bei weitem drüber nur wie ist das wenn man Öl drin hat>>>Darf er dann höher sein> Der Arzt hat nichts dazu gesagt.Mich macht das schon wieder total unruhig hab Angst da was zu versäumen.Ruf vielleicht doch lieber i.d.Klinik an traue hier keinem Arzt mehr..Man hab ich nen Frust..


Re: Silikonöl

KAtharina (Thür), Dienstag, 10. Oktober 2006, 10:47 (vor 6412 Tagen) @ Sabine


Als Antwort auf: Re: Silikonöl von Sabine am 09. Oktober 2006 22:52:55:


es ist sehr oft so, dass der Druck unter Öl hoch gehr. Da müssen unbedingt Medikamente genommen werden, sonst kann es zu einer Schädigung des Sehnervs kommen. Rif in der Klinik an und klär das dort ab. Entweder bekommt Ihr Tabletten (diamox), wenn der Druck sehr hoch geht, oder es wird ein paar mal am Tag mit Tropfen behandelt.
Unbedingt drum kümmern!
LG KAtharina


Re: Silikonöl

Sabine an Katharin, Mittwoch, 11. Oktober 2006, 23:26 (vor 6410 Tagen) @ KAtharina (Thür)


Als Antwort auf: Re: Silikonöl von KAtharina (Thür) am 10. Oktober 2006 10:47:57:


Hallo Katharina,
jetzt bin ich doch geschockt!Wieso sagt unser AA nichts dazu>>Werd morgen gleich in Regensburg anrufen und mal hören was die dazu sagen wenn ich jemanden an die Strippe bekommen sollte...ist immer ein wenig schwierig die sind da voll im Brass.
Lieben Dank noch an Dich ..


Re: Silikonöl

KAtharina, Donnerstag, 12. Oktober 2006, 13:10 (vor 6410 Tagen) @ Sabine an Katharin


Als Antwort auf: Re: Silikonöl von Sabine an Katharin am 11. Oktober 2006 23:26:37:


Vielleicht, weil es unter ÖL fast normal ist dass der Druck höher ist un der abwarte wollte, und Ihr eh einen Termin in der Klinik habt, wo dann sicher ein Hinwes auf Medikamente kommen wird.
Obwohl, mich hat man auch schon nach hause geschickt mit einem Druck von 33 ohne Medikamente und ich mußte mir die Sachen in der Apotheke erbetteln, da ich kein rezept bekommen hatte. Manchmal fragt man sich ja wirklich. Jetzt habe ich immer was da für solche Situationen.
Hat Dein Sohn Kopf- oder Gesichtsschmerzen>
ICh finde es aber extrem wichtig, das der Druck gut eingestellt ist, bei mir hat es durch zu hohen Druck einen Teil des Sehnervs zerstört, so dass ich nicht nur schlecht sehe durch mehrere NHAs, sondern auch noch einen großen Ausfall des Gesichtsfeldes habe, der nicht hätte sein müssen.
Alles Gute Euch und sag Bescheid, was rausgekommen ist.
LG KAtharina


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