Suche andere Betroffene Eltern bei juveniler Retinoschisis
Hallo, ich bin ganz neu hier und erhoffe mir ein wenig Austausch mit anderen Betroffenen Eltern / Patienten. Wir haben gerade erfahren, dass unser fast 7 jähriger Sohn die juvenile Retinoschisis hat und werden von der klinik leider komplett alleine gelassen. Es ist ja schon ein Schock genug, solch eine Diagnose zu bekommen. Viel wissen wir darüber auch noch nicht. Natürlich haben wir so viele Fragen.....
Ich würde mich sehr über Kontakte und Austausch freuen.
Viele Grüße
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Maulwurf74 
, Adelsdorf bei Erlangen, Bayern, Samstag, 14. Mai 2016, 20:40 (vor 2902 Tagen) @ MamaSusi
ich habe selbst eine Retinoschisis, aber keine juvenile sondern eine die aufgrund der hohen Kurzsichtigkeit.
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Maulwurf74 , Adelsdorf bei Erlangen, Bayern, Samstag, 14. Mai 2016, 22:36 (vor 2902 Tagen) @ Maulwurf74
hab ich ganz vergessen, es kommt bei einer Retinoschisis, sehr darauf an in welchen Bereich sie ist.
In welchen Bereich ist sie bei deinen Sohn?
Meine ist im Bereich der Makula und da verursacht sowas richtig Probleme.
Hier ist eine wirklich interessante Studie, da kannst du sehr viel darüber lesen und sie ist auch verständlich geschrieben.
Retinoschisis: Formen, Manifestation, Therapiemöglichkeiten
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Lieben Dank für deine schnelle Antwort. Leider wissen wir nicht viel. Das einzige was wir wissen, ist das die Spaltung noch sehr klein ist, aber angeblich an der ungünstigsten Stelle auf dem Sehnerv ?. Wir haben das Ergebnis der Genetik bekommen und sonst null Informationen und jetzt wurde gesagt, für alles weitere hätten wir dann in 6 !!! Monaten einen Termin zur Besprechung. Man wird so alleine gelassen. Und man hat doch so viele Fragen, will so viel wissen darüber. Wir werden nun die Klinik wechseln und haben für November einen Termin in Regensburg und erhoffen uns dort ein bisschen mehr.
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Maulwurf74 , Adelsdorf bei Erlangen, Bayern, Samstag, 14. Mai 2016, 23:50 (vor 2902 Tagen) @ MamaSusi
Habt ihr keine OCT Bilder bekommen?
Wenn ja, kann man darauf auch als nicht Augenarzt schon sehr viel erkennen.
Wenn Ihr die Bilder nicht bekommen habt versucht sie auf jedenfall zu bekommen, schon alleine um den Verlauf selbst zur Hand zu haben.
Man wechselt bzw wird bei sowas oft von Klinik zu Klinik oder Augenarzt zu Augenarzt wechseln, bis man den richtigen oder die richtige hat.
Da ist es wichtig das ihr die alten OCT Bilder habt.
Ihr könnt auch bei den meistens Augenärzten eine OCT machen lassen, normalerweise muss man das selbst bezahlen, kostet um die 80€, würde aber bei der Krankenkasse nachfragen ob diese OCT Untersuchung in dem Fall übernommen wird, bei mir ist das zb der Fall.
Und lest euch die PDF in dem Link meines vorigen Posts durch.
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rop , Sonntag, 15. Mai 2016, 11:57 (vor 2901 Tagen) @ Maulwurf74
Hallo Susi,
Die Unterlagen sind wichtig für die Verlaufskontrolle oder um die ärztlichen Berichte und Entscheidungen besser zu verstehen.
Ihr habt ein Recht auf die Unterlagen.
Lege am besten einen Befundordner an.
LG rop
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Maulwurf74 , Adelsdorf bei Erlangen, Bayern, Sonntag, 15. Mai 2016, 14:24 (vor 2901 Tagen) @ rop
Und falls ihr noch keinen habt, einen Drucker mit Scan- Kopierfunktion.
Den werdet ihr brauchen.
Die Originale könnt ihr dann immer zuhause lassen und so immer Kopien mitnehmen, die könnt ihr dann auch da lassen.
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Nein, leider haben wir gar nichts bekommen 
, aber ich werde diese dann nochmal einfordern von der Klinik.
Vielen Dank für die Tipps und Hinweise und auch den Link. Es ist alles noch so neu für uns 
.... aber es tut schon mal gut, so etwas hier wie dieses Forum zu haben.
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NDiana , Montag, 28. November 2016, 20:36 (vor 2704 Tagen) @ MamaSusi
Hallo,
Wir haben bei unserem 8jaehrigen Sohn auch die Diagnose Retinoschises bekommen. Wir haben eine sehr gute Augenarztpraxis. Diese bieten auch einen mobilen Dienst an, der an die Schule geht und Aufklärung macht. Ich hab im Gesprächsverlauf was gelesen das in Regensburg diesbezüglich geforscht wird. Wissen sie mehr?
Ich würde mich freuen wenn wir in Kontakt kommen könnten.
LG