Kur

TanjaM, Riedstadt, Sonntag, 15. Mai 2016, 09:29 (vor 2897 Tagen)

Hallo zusammen,

kennt jemand die Fachkliniken Sonnenhof in Höchenschwand http://www.fachkliniken-sonnenhof.de/index.php

Diese Rehaeinrichtung hat eine Fachabteilung für Augenerkrankungen.

Nachdem ich, nach meinem Aufenthalt in der Uni Mainz, wieder am Boden zerstört bin und das Gefühl habe, so nicht weiter leben zu wollen, überlege ich, ob mich eine Kur aus diesem Tief herausholen kann.

Kur

Black @, Kreis Groß-Gerau, Sonntag, 15. Mai 2016, 10:59 (vor 2897 Tagen) @ TanjaM

Ich denke, eine Reha ist sicher eine gute Idee. Allerdings sollte da der Focus meines Erachtens auf der Psyche liegen und nicht unbedingt auf den Augen. Ich kenne Deine Diagnose nicht, weiß aber, dass Entspannung und Gelassenheit dazu beitragen kann, sich wesentlich besser zu fühlen. Und genau diesen Aspekt sollte die Reha auch erfüllen.

Sorry, ist jetzt vielleicht nicht ganz das, was Du wissen wolltest, aber ich wollte es mal sagen. Einfach so ;-)

Gruß, Black

PS: Der angegebene Link funktioniert nicht.

Kur

Wolfram (DD), Dresden, Sonntag, 15. Mai 2016, 11:20 (vor 2897 Tagen) @ Black

Hallo Black (u.a.)

PS: Der angegebene Link funktioniert nicht.

Jetzt ja! :-)

Allen frohe Pfingschten!

--
herzliche Grüße aus Dresden
Wolfram

Kur

TanjaM, Riedstadt, Sonntag, 15. Mai 2016, 19:38 (vor 2897 Tagen) @ Black
bearbeitet von TanjaM, Sonntag, 15. Mai 2016, 20:04

Hallo Black,

ich hoffe auf beides, Augen und Psyche.

Ich war jetzt drei Tage in Mainz zum Druckprofil erstellen. In den 3 Tagen, eigentlich wurde nur an 1,5 Tagen der Druck gemessen, wurde nach einem 2 minütigen Gespräch mit einer Oberärztin, sie erkannt noch nicht einmal, dass ich eine Frühgeburt war, beschlossen, dass gelasert werden muss, da ich bis auf Trusopt S keine Tropfen vertrage.
Der Druck war lediglich bei den ersten zwei Messungen 23 und 21 (vermutlich durch meine Angst und die Wut, das über 6 Sunden nichts gemacht wurde). Danach immer zwischen 11 und 18.

So ist dies bei mir schon sei der Katarakop und 4 NHA mit Cerglage im Jahr 2004.

Auf Nachfrage am nächsten Tag bei der Assistenzärztin erfuhr ich, dass sich das HRT, OCT und Gesichtsfeld nicht verschlechtert hätte, nur der Druck sei zu hoch.

Ich soll nun entscheiden, ob CoCo kontrollierte Zyklophotokoagulation oder nicht.

Nun hoffe ich, das sich in dieser Kur mal Zeit für mich und eine Diagnose genommen wird. Laut Mainz hätte ich Uveitis laut Heidelberg vielleicht, eher nicht. In beiden Kliniken müsste ich mich nicht mehr vorstellen.

Die weitere Behandlung würde meine AÄ übernehmen, welche mich nur einmal im Jahr einbestellt. Trotz bitten und betteln.

PS kann jemand im Raum Darmstadt oder Groß-Gerau einen AA empfehlen.

Sorry für den langen Text.

Kur

Black @, Kreis Groß-Gerau, Sonntag, 15. Mai 2016, 21:40 (vor 2897 Tagen) @ TanjaM

Mein Freund ist mit seiner Augenärztin in Darmstadt sehr zufrieden (er hat auch nicht grad die besten Augen). Ich muß ihn nach dem Namen fragen, schicke Dir dann eine PN.

Ansonsten... wurde bei Dir mal eine Pachymetrie (Hornhautdickemessung) durchgeführt? Eine zu dicke Hornhaut kann zu falsch erhöhten Druckwerten führen. Ich wurde jahrelang als vermeintliche Glaukompatientin ergebnislos therapiert, bis mal jemand auf den Trichter kam... Behalte das auch mal im Hinterkopf, auch wenn die Wahrscheinlichkeit gering ist.

Gruß, Black

Kur

TanjaM, Riedstadt, Montag, 16. Mai 2016, 07:15 (vor 2896 Tagen) @ Black

Hallo Black,

oh ja, dies wäre toll, wenn der Arzt noch Patienten annimmt.

Die Hornhautdicke beträgt 580, also kann man 1 Punkt abziehen. Den Ärzten ist dies zu wenig. Ich wäre dann aber mit Tropfen unter 21.

Ein Zieldruck wurde mir nie genannt. Mancher Arzt sprach von untypischen Ausfällen, nicht wie bei Glaukom üblich.

Ich habe mir mal geschworen, dass ich nichts mehr experimentieren lasse, nur wenn es gar nicht mehr geht. Dies hoffe ich, ist bei einer Sehleistung von 40 % noch nicht der Fall.

Muss mal schauen, wie ich die mitgenommenen Bilder vom HRT, OCT und Gesichtsfeld auswerten kann. Ob es nun schlechter wird oder nicht.

Kur

rop @, Sonntag, 15. Mai 2016, 12:12 (vor 2897 Tagen) @ TanjaM

Hallo Tanja ,
Besteht bei dir Glaukomverdacht bei Frühgeborenenretinopathie ? Oder ist der Sehnerv einfach blass als aufsteigende Degeneration von den Ganglienzellen ausgehend? Gibt es eine Exkavation Sehnerv?
Ich würde auch wie du schon vorgeschlagen hast, nach Frankfurt / Hoechst gehen, weil sie dich da kennen.

Meine Vorgeschichte dürfte ähnlich sein. Auch ähnliche Auswirkungen.

Wenn man in die Zeit rund um die Geburt geht , wird es interessant. Je nachdem , wie der Fall gelagert ist, kommt die werdende Mutter noch schnell in die Klinik oder lag vorher schon dort. Dann ist man mit Inkubator und so vorbereitet.
Wichtig ist die Zeit der Pflege in den ersten Wochen danach. Man hat viel dazu gelernt. Die Babys lagen in dem Inkubator und hatten außer immensem Stress keine motorischen Anreize mehr , wie im Fruchtwasser bewegt und geschaukelt zu werden. Dieser immense Stress konnte Anpassungsstörungen verursachen , so dass der kleine Stoffwechsel überfordert war und vielleicht schon Prozesse von Blutungen , Ausfällen und Dysregulation und Dysfunktion wichtiger Vorgänge (Blutdruck , Puls , Atmung , Verdauung , Saugreflex oder Ernährung Sonde , Niere ...) vorübergehend bestimmend waren.

Kur

rop @, Sonntag, 15. Mai 2016, 12:31 (vor 2897 Tagen) @ rop

Dazu kommt noch , das früher die Risiken , mit einer infantilen Cerebralparese ins Leben zu starten, viel höher waren als heute, insbesondere wenn ( ich denke so Jahrgänge 60er und 70er Jahre) die Babies zu klein zu leicht für ihr Alter waren (also schon Unterversorgung im Mutterleib) , Geburtsgewicht unter 1500 Gramm und Geburt vor der 32. SSW. Kann ich alles unterschreiben plus Geburt auf einer Insel in einer Pension, erst mal stundenlange Fahrt mit dem Taxi bis ins Krankenhaus durch die Berge.
Logischerweise immenser Stress, unreife Lungen mussten selbst atmen, kam blau angelaufen in der Klinik an. 2. Tag schwere Krise, Sauerstoff musste hoch gedreht werden hoher Druck. Es war eine Gratwanderung zwischen Durchbringen und Augen schädigen. Ich hatte noch drei Wochen mit dem Überleben gekämpft. Also Anpassungsstörung und volles Programm. Mit Sicherheit habe ich eine Gehirnblutung gehabt. Dieser Zong hat Effekte im ganzen peripheren ZNS hinterlassen, ich hatte Schwein ohne Ende.
Also vegetatives ZNS inclusive Ansteuerung Organe und Extremitäten , Hormone und Entwicklung. Es finden sich tatsächlich Effekte von den Haaren bis zum kleinen Zeh. Auch Mund, Gaumenform und so. Darüber auch Ansteuerung im Mund , Sprache , Schlucken , Gaumenform. Das um Zusammenhang mit Atmung und Belüftung Nase, Ohren , Lungenreinigung -> Asthma und auch : wie kommt das Essen an, wie wird es verstoffwechselt oder kommen die Nährstoffe überhaupt an? Ich war bis zur Pubertät untergewichtig, Muskeln und Knochen bekommen nicht genug Wachstumsreize. War gar kein Potenzial da um Kraft zu entwickeln und wenig, um in die Länge zu wachsen.
Die Augen sind ein Bestandteil des ZNS und 8 Wochen vor der Geburt war die periphere Netzhaut noch nicht voll entwickelt. Also behebt der Körper das Desaster und bildet schnell periphere Blutgefäße , die schlampig gebaut sind, an der Netzhaut ziehen oder in den Glaskörper wachsen und es kommt zur Frühgeborenenretinopathie mit Netzhautablösung , verschiedene Stadien. Plus Zeichen ungünstige Prognose.

Kur

rop @, Sonntag, 15. Mai 2016, 12:44 (vor 2897 Tagen) @ rop

Infolge der falschen Ansteuerung ist auch das Wachstum der Augen betroffen : häufig Kurzsichtigkeit als hohe Fehlsichtigkeit. Diese erhöht das Risiko zur Netzhautablösung . Die überdehnte Netzhaut außen Tendenz zur Degeneration , also Dännerungssehschwäche. Das Gesichtsfeld kann peripher eingeschränkt sein.

Beginn oft mit Nystagmus und Schielen in der frühen Kindheit.

Späteres Risiko vorzeitiger Katarakt und myope Makuladegeneration trocken oder feucht. Feucht mit Ödem, latent da oder es muss trocken gelegt werden. Narbenbildung ist möglich.

Epiretinale Gliose ist möglich.

Im vorderen Augenabschnitt kann es bei hoher Myopie zur Abschilferung von Irispigment kommen, die sich in der Hornhaut ablagern oder beim Kammerabfluss. Haben an beiden Orten nichts zu suchen und gegen die Abschilferung kann man nichts machen.

Glaukom möglich.

Hinten durch die Dehnung Fuchs'scher Fleck möglich.

Glaskörper kann vorzeitig degenerieren mit diesen Trübungen.

Der Sehnerv kann abblassen , das ist ein Zeichen von Minderversorgung und Minderfunktion. Von den Ganglienzellen kann es aufsteigend zu einer Sehnervenatrophie kommen, die bis in die Sehrinde geht.

Durch die Streckung der Gefäße bei hoher Kurzsichtig ist die Versorgung der Sehzellen schlecht mit Nährstoffen und Sauerstoff. Die Makula und insbesondere die Sehgrube ist der Stoffwechsel aktivste Bereich im ganzen Körper.
Das retinale Pigmentepithel ernährt die Sehzellen und Stoffwechselprodukte aus dem Sehzyklus , die nicht recyclefähig

Kur

rop @, Sonntag, 15. Mai 2016, 12:48 (vor 2897 Tagen) @ rop

Recyclefähig sind , werden mit dem Blut abtransportiert .
Gelingt das nicht , sammeln sie sich als Drusen in der Netzhaut an , Vorläufer trockene Makuladegeneration auch hier mit 20 Jahren Vorlauf.
Trocken wird feucht = ödem , wenn VEGF als Wachstumsfaktor in den Augen ausgeschüttet wird und schnell schlampig gebaute Netzhautgefässe ("Idee Bypass bei Unterversorgung der Makula")

Kur

rop @, Sonntag, 15. Mai 2016, 12:54 (vor 2897 Tagen) @ rop

Gebildet werden , die auch brüchig aufgebaut sind per se schon.

Wie du siehst : Frühgeburt mit Netzhautablösung , Fehlsichtigkeit , Ödem und vielleicht Glaukom ist im Einzelnen zu ungenau erklärt.

Das mit dem Bonding ist auch so ne Sache , je nach dem, wie die ersten Tage , Wochen und Monate nach der Geburt verliefen und ob es öfter Krankenhaus-Aufenthalte gab.

Ich wünsche dir viel Kraft für alles!

LG rop vom iPhone aus

Kur

TanjaM, Riedstadt, Sonntag, 15. Mai 2016, 19:51 (vor 2897 Tagen) @ rop

Hallo Rop,

danke für die ausführliche Schilderung, in manchem erkenne ich mich wieder.

Ich war 3 Monate zu früh drann und wog 1120g. Meine Mutter wusste, bis sie in der Klinik war nicht, das dies schon Wehen sind. Ich kam auf die Kinderstation im Nachbarort der Klinik und meine Eltern durften mich 3 Monate zu den Besuchszeiten durch eine Glasscheibe am gegenüberliegenden Ende des Raumes betrachtet.

Die hohe Kurzsichtigkeit 6 Dioptrin, wurde erst mit 5 Jahren erkannt. Bis zur Katarakop mit 34 Jahren war mit den Augen und dem Druck alles ok. Es wurden nur mal mit 16 Jahren Löcher mit Kryo vereist.

Seit der letzten NHA 2005 hatte ich mich ganz gut gefangen. Aber nun fühle ich mich hilflos.

Ich strampele mich seit nun 11 Jahren nach einer Erklärung für meine Augenprobleme ab und es interessiert einfach keinen Arzt. Die Erklärung ist einfach die Frühgeburt und ich kann nicht mehr beweisein, dass es in der Kindheit noch nicht so war.

Kur

KAtharina @, Camburg/Thüringen, Sonntag, 15. Mai 2016, 12:54 (vor 2897 Tagen) @ TanjaM

Klinik sagt mir was, dachte aber die haben die Augenabteilung geschlossen und es gibt nur noch Masserberg für die Äuglein.
Ist auch die Frage Kur oder Reha und ob lieber Richtung Augen oder Psyche.
Masserberg waren schon einige von uns, benutz mal die Suchfunktion ;-)

--
Liebe Grüße
Katharina


Ich bin diesen Weg gegangen, um Euch zu zeigen wie es geht…

Kur

TanjaM, Riedstadt, Sonntag, 15. Mai 2016, 19:58 (vor 2897 Tagen) @ KAtharina

Hallo KAtharina,

ich wohne am Rande von Hessen. Höchenschwand wäre für meine Angehörigen in 2 Stunden mit dem Auto zu erreichen, deshalb meine Frage.

Ich habs auch noch mit dem Rücken und Neurodermitis, dies würde dort alles auch behandelt.

Kur

Romina @, Sonntag, 15. Mai 2016, 13:28 (vor 2897 Tagen) @ TanjaM

Hallo,

mein Mann war im letzten Jahr für vier Monate in der Sigma- Klinik in Bad-Säckingen.Bei ihm ist der Fokus auf die Psyche gelegt worden.Er hat ein Großteil seines Sehvermögens verloren.Diese Klinik hat ihn auf einen guten Weg gebracht!
Zurzeit hören wir die Hörbücher von Robert Betz!
Diese kann ich jedem empfehlen!

GlG.
Romina

Kur

Uschi C. @, AD geht nur kurzzeitig runter, Sonntag, 15. Mai 2016, 17:09 (vor 2897 Tagen) @ Romina

Na klar, es ist ja auch eine Klinik für Psychiatrie, Psychotherapie und psychosomatische Medizin.
Aber welcher Normal-Sterbliche, der nicht wenigstens eine Zusatzversicherung hat, kann sich
schon eine Privat-Klinik leisten?

--
Viele Grüße
Uschi

VERSTEHEN kann man das Leben nur rückwärts, LEBEN muß man es aber vorwärts.
Zitat von Søren Aabye Kierkegaard.

Kur

TanjaM, Riedstadt, Sonntag, 15. Mai 2016, 20:00 (vor 2897 Tagen) @ Uschi C.

Hallo Uschi,

tja und Zusatzversicherungen bekommt man nicht, wenn man krank ist und keinen Goldesel hat und selbst zahlen kann.

Und Termine bei Fachärzte oder Psychoterapien auch nicht.

Da kann man schon die Kraft und Lust verlieren.

Kur

Uschi C. @, AD geht nur kurzzeitig runter, Sonntag, 15. Mai 2016, 20:36 (vor 2897 Tagen) @ TanjaM

Hallo Tanja,

auf einen Termin beim Facharzt hast Du ein Anrecht und wenn die Dich zu lange auf einen
Termin warten lassen, kannst Du die KK bitten, daß die den Termin für Dich machen.

Auch auf einen Therapieplatz hast Du ein Recht. Erkundige Dich bei Deiner KK. Die werden
Dir (fast) alle Bedingungen sagen.
Nach (ich glaube 5) gescheiterten Suchen nach einem Therapieplatz für Kassenpatienten,
hast Du das Recht zu einem Therapeuten zu gehen, der privat abrechnet.

Aber, wie Du oben schon geschrieben hast, versuch' vielleicht als erstes, in eine Klinik zu kommen.
Aber auch da mußt Du mit Wartezeiten rechnen.

Ich hoffe, ich konnte Dir helfen.
Halte den Kopf oben!

--
Viele Grüße
Uschi

VERSTEHEN kann man das Leben nur rückwärts, LEBEN muß man es aber vorwärts.
Zitat von Søren Aabye Kierkegaard.

Kur

TanjaM, Riedstadt, Dienstag, 17. Mai 2016, 13:03 (vor 2895 Tagen) @ Uschi C.

Hallo Uschi,

danke für die Tipps.

Ja ich versuche den Kopf hochzuhalten.

Habe mir jetzt erst mal Bachblüten gemixt und einfach eine Email an die Ärztin der Uni Mainz geschickt, die mich die letzten zwei Jahre beurteilt hat.

Sie will sich netterweise noch mal meine Akte anschauen.

Kur

KAtharina @, Camburg/Thüringen, Mittwoch, 18. Mai 2016, 08:48 (vor 2894 Tagen) @ Uschi C.

Hallo Tanja,

ruf doch einfach bei deiner KK an und lass Dir die Unterlagen für eine Kur schicken.
Füll den Kram aus, es gibt auch Bögen für Haus- oder Facharzt, und schick den Kram hin.
Toll wäre es natürlich wenn Du einen Psychologen hättest, sonst sprich mit dem Hausarzt dass er den psychologischen Aspekt unbedingt mit rein nimmt.
Mehr als erst einmal ablehnen können die ja erst mal nicht.

Wenn der Druck bei den späteren Messungen im Tagesprofil okay war, und die Werte sich nicht geändert haben, würde ich auch nichts an dem Auge machen lassen.

Es ist oft so, dass der Druck am Anfang durch die ganze Aufregung höher ist.

--
Liebe Grüße
Katharina


Ich bin diesen Weg gegangen, um Euch zu zeigen wie es geht…

Kur

TanjaM, Riedstadt, Mittwoch, 18. Mai 2016, 19:26 (vor 2894 Tagen) @ KAtharina

Vielen lieben Dank für Eure Tips und Einschätzungen.

Es tut einfach gut, mit Betroffenen darüber zu reden.

Ich warte jetzt erst mal auf die Beurteilung der ersten Ärztin aus Mainz und dann sehe ich weiter.

RSS-Feed dieser Diskussion
powered by my little forum