Ich bin etwas verzweifelt - Forum von Netzhaut-Selbsthilfe.de

Hallo ins Forum,
Ich weiß, dass ich hier nicht ganz richtig bin, da ich (noch) keine Netzhautablösung hatte, aber ich habe soviel Defekte an den Augen und hier sind doch viele Experten.
Ich habe schon mal geschrieben.
Ich habe links -18 und rechts -20 Dioptrien, bds. ein Staphylom, bds. eine Schisis, die lt. LMU zu vernachlässigen ist, und durch die hohe Myopie natürlich eine Netzhaut in bedenklichem Zustand. Dazu kommen natürlich Mouches Volantes, Katarakt, etc.
Zusätzlich habe ich noch eine Autoimmunerkrankung, die sich u.a. auf die Augenmuskulatur auswirkt.
Nun wird seit etwa 1 1/2 Jahren mein Gesichtsfeld merklich kleiner.
Ich bekam die Auskunft, dass durch die extreme Überdehnung der Netz- und Aderhaut die Durchblutung schlecht ist und daher die Sehstäbchen absterben.
Den Verlauf kann mir niemand voraussagen und es gibt auch keine Vorbeugung. Auf meine Frage ob ich mir große Sorgen um mein Augenlicht machen muss,wurde mir mit:" wenn ich Ihnen sage, dass Sie sich keine Sorgen machen müssen wäre das gelogen." geantwortet.
Gibt es für dieses Absterben einen Namen?
Gibt es noch jemanden mit diesem Problem?
Zur Zeit fühle ich mich ziemlich einsam, von meinen Freunden kann, glaube ich niemand meine Angst wirklich verstehen.

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Hallo Martschu ,
Bei mir ist es genau so. Nur habe ich zusätzlich extrem enge, auch Gestreckte Blutgefäße , einen blassen Sehnerven und diese Pigmentverklumpungen (also das RPE ist quasi hoch gewandert , die Schichten durcheinander und hier ist das Sehen zugrunde gegangen), das sind die klinischen Zeichen RP. Die von außen nach innen wandernden Pigmentverklumpungen hast du bestimmt nicht.Gehabte -23 Dioptrien maximal vor der Kat OP. Auch Frühgeborenen Retinopathie und Netzhautablösung .
Craziest stuff on top, ich habe die Genetik testen lassen und an Gen Blabla eine einfache rezessive Mutation für entweder eine Zapfen Stäbchen Dystrophie Unterform bla oder eine Retinitis Pigmentosa Unterform bla. Es ist also ein gesundes Gen vom anderen Elternteil mit vorhanden, das nach den Regeln der Kunst und Mendel das rezessive hätte überdecken sollen und der Kram lief trotzdem ein Leben lang. Es gibt Rätsel zwischen Himmel und Erde.
Da hilft nur NAMASTE :-)
Nach neuesten Erkenntnissen der Forschung: wenn bei einem Gen quasi theoretisch entgegengesetzt verlaufende Ausprägungen von Netzhautdystrophien möglich sind wie - entweder wird aus dem Kram eine RP oder eine ZSD - sorgt ein bestimmtes Protein , was exprimiert wird dafür je nach Höher oder niedriger Konzentration dieses Proteins, ob aus der Dystrophie eine RP oder eine ZSD wird.

LG rop

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Hallo Rop,
Danke für deine Antwort.
Ich habe dies befürchtet, will es nur nicht wahr haben.
:-(
Aber eigentlich ist das doch eher ungewöhnlich, ich bin 51 Jahre und familiär ist gar nichts bekannt?
Boah, Mist!
Vor einigen Jahren bekam ich Myasthenie diagnostiziert, das reicht mir eigentlich schon.
Andere Frage, hatte schon mal jemand die Augentropfen Ikervis w/trockener Augen?
Ich bekam diese vom Professor aufgeschrieben. Nun habe ich gegoogelt und sehe, dass dies ein richtiger Hammer ist. Außerdem erschließt sich mir nicht, wie Immunsuppression bei trockenen Augen helfen kann?
Nächste Woche habe ich einen Termin bei meinem HausAA, da möchte ich dies auf alle Fälle zuerst nochmal besprechen.
Liebe Grüße
Martschu

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Liebe Martschu ,
Solange du keine Knochenkörperchen hast , brauchst du in Richtung Retinitis Pigmentosa nix zu befürchten.
Degeneration oder Dystrophie oder eine Degeneration , die sich verhält wie eine Dystrophie, das mag es geben. Hat mir ein Prof oder mehrere auch mal erklärt, sie sehen jedes Jahr einige Fälle.
Frag nach den Parametern
- Gefäße eng , Ernährungs- und Durchblutungszustand , bzw Versorgung mit Sauerstoff
- Abtransport Schlacken vom retinales Pigmenepitel - oder gibt es Drusen ? (Vorläufer Makuladegeneration )
- Fuchs'scher Fleck
- Epiretinale Gliose
- vorderer Augenabschnitt Iris Pigment Abschilferung und Ablagerung von innen auf Hornhaut? Diese Teile könnten den Kammerwinkel verstopfen
- Sekundärglaukom
- Beschaffenheit Sehnerv
- Beschaffenheit der Netzhautschichten Peripherie, Mitte, Zentrum
- Beschaffenheit Sehgrube
- was für ne Art von Katarakt war es? Hinterer Polstar?

Diese Dinge können bei einer degenerativen Myopie alle noch eine Rolle spielen, du musst das Los aber nicht gezogen haben.
Vielleicht nur Degeneration Peripherie wegen Überlänge Augapfel und permanente Dehnung. Wär schön , wenn das Gesichtsfeld stabil bleibt.

Es wird bei jedem Menschen im Alter kleiner, aber das sind nur ein paar Grad.

Drücke dir die Daumen.

LG rop

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Hallo Martschu,
Deine Sorge ist sehr verständlich. Rop hat schon alles wichtige dazu gesagt.

Ikervis habe ich eine Weile genommen um meine Hornhaut zu stabilisieren.

Ich wünsche Dir viel Optimismus.

Viele liebe Grüße

Christiane

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Dankeschön euch allen!
Ich versuche mal meine Ängste zu bewältigen!
Liebe Grüße
Martschu

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