pam3cys bei Kolobom?

Mama7516, Mittwoch, 19. Oktober 2016, 11:00 (vor 2743 Tagen)

Hallo.

Meine Tochter (14) musste aufgrund einer Netzhautablösung am rechten Auge in der letzten Woche operiert werden. Sie erhielt eine Silikonölfüllung.

Da meine Tochte seit ihrer Geburt ein Iris-Netzhaut-Aderhaut-Kolobom hat und auf dem rechten Auge seit jeher wenig Sehkraft hatte wird es durch die NHA nicht besser.

Meine Frage...ich habe im Internet etwas gefunden, das nennt sich pam3cys. In Artikeln des Ärzteblattes von 2009 wurde beschrieben, dass sich damit Schäden am Sehnerv reparieren lassen sollen. Das Ganze ist noch in der Testphase und Weiterentwicklung.
Hat jemand davon schon mal was gehört? Wäre das auch beim Kolobom möglich? Vielleicht kann meine Tochter dann in 10 Jahren wieder etwas sehen auf dem Auge :-) vorausgesetzt natürlich, die Netzhaut hat nicht zuviel Schaden genommen.

Eine andere Sache, die Ihr mir vielleicht beantworten könnt: Wie lange darf oder soll das Öl im Auge bleiben? Ich habe da unterschiedliche Aussagen der Ärzte bekommen. Der eine sagt, erstmal drinnen lassen. Der andere will meine Tochter in drei Monaten schon wieder operieren und das Öl entfernen.
Ich würde es lieber vier Wochen später machen, da meine Tochter im Januar (wäre ja dann der OP Termin) ihr Praktikum von der Schule hat.
Welche Folgen hat es, wenn das Öl länger oder kürzer im Auge ist?

Vielen Dank schonmal fĂĽr Eure Antworten.

Liebe GrĂĽĂźe Mama7516

pam3cys bei Kolobom?

rop @, Mittwoch, 19. Oktober 2016, 11:58 (vor 2743 Tagen) @ Mama7516

Hallo,

Herzlich Willkommen im Forum!
Es gibt viele Medikamente ,
die in den Studien Phasen
I-III hängen bleiben und es
nicht zur Anwendung schaffen.

Ein Kolobom ist ja eine
Bauplanstörung so 7.-8. SSW,
die damals wandernden Zellen
haben sich nicht zusammen
geschlossen. Ich kann mir schwer
vorstellen, dass ein Medikament
an einer Funktion , die nicht
komplett vorhanden war, etwas ändern
kann. Für die Sehschärfe , die mit
Zahlen und so weiter gemessen wird,
ist in der Netzhaut normalerweise
die Sehgrube zuständig , ein winzig
kleiner Fleck in der Gesichtsfeldmitte
= zentral hinten in der Netzhaut.
Hier ist genau 1 Zapfen mit 1 Ganglienzelle,
die sich mit allen anderen Ganglienzellen
zum Sehnerven bĂĽndelt , verschaltet.
(= Maximale Sehschärfe in diesem Punkt
Und nur hier).
Ist die Sehgrube ausgefallen , können
Gehirn und Netzhaut eine auĂźen herum liegende
Netzhautstelle auswählen (exzentrische Fixation).
Bereits wenige Grad auĂźerhalb der Sehgrube
nimmt die Sehschärfe rapide ab, weil die Sehzellen
(Hier: hauptsächlich Zapfen) in Clustern verschaltet
sind.
Ein Kolobom wĂĽrde vermutlich die Sehgrube erfassen
Und einen inkomplett kreisrunden Raum auĂźen
herum. Hier ist die Netzhaut nicht richtig angelegt ,
vermutlich durch alle Schichten (Stäbchen / Zapfen;
Nachgeschaltete Zellen , Ganglienzellen ; vielleicht
Auch das schwarze Pigment RPE , das die Sehzellen
ernährt ) und die Funktion ist herabgesetzt.

Zum Zeitpunkt Ă–l rein / raus gibt es unterschiedliche
Verläufe , die findest du hier im Forum.
Auf jeden Fall ist ein vorzeitiger Katarakt möglich.

LG rop

pam3cys bei Kolobom?

Wolfram (DD), Dresden, Mittwoch, 19. Oktober 2016, 15:15 (vor 2743 Tagen) @ Mama7516

Hallo Mama7516,

auch von mir herzlich willkommen hier im Forum.
Zu pam3cys und Kolobom kann ich nichts sagen; also zum Ă–l:

...Wie lange darf oder soll das Ă–l im Auge bleiben? ...

Wie Rop schon schrieb - da gibt es von Klinik zu Klinik und/oder Operateur zu Oberateur unterschiedliche Auffassungen.

Im "Normalfall" sollte das Öl nur so lange wie nötig im Auge bleiben. Die Erfahrungswerte scheinen dort (3..)6..12 Monate zu sein.

...Welche Folgen hat es, wenn das Öl länger oder kürzer im Auge ist?

Es gibt grundsätzlich 3 Risiken: (es gibt sicher noch mehr, wie z.B. daß die Tamponade ganz allgemein nicht vertragen wird; wenn es aber jetzt in den 8 Tagen keine Probleme gab, ist das Risiko schon mal immer geringer.

1. auch hier wie Rop schreibt: meist tritt die LinsentrĂĽbung frĂĽher als "normal" ein. Bei einigen Patienten wird mit der Ă–lentfernung gleich die Linse mit gewechselt. Aber das scheint sowohl von Klinik zu Klinik als auch vom individuellen Verlauf unterschiedlich zu sein.

es kommt vor, daß Öl in die Vorderkammer läuft und dort kann es
2. infolge möglicher Abflußbehinderungen des Kammerwassers zu einer Erhöhung des Augendrucks kommen oder

3. durch Behinderung der Kammerwasserzirkulation und direktem Kontakt von Öl und Hornhaut zu Hornhautschädigungen kommen.

Wenn die NH-Situation zu unsicher oder schlecht ist, kann u.U. das Öl auch länger im Auge belassen werden. Dazu gibt es aber kaum Erfahrungen zu "Risiken und Nebenwirkungen".
Ich habe z.B. seit 17 Jahren Ă–l im Auge.

An Eurer Stelle würde ich mit dem Augenarzt beraten, was dagegen spricht, das Öl vielleicht 4 Wochen länger drin zu lassen. Laienmeinungen - und auch der Vergleich mit eigenen Erfahrungen - bringen hier nix, denn die Variante "viel hilft viel" funktioniert hier nicht.

--
herzliche GrĂĽĂźe aus Dresden
Wolfram

pam3cys bei Kolobom?

KAtharina @, Camburg/ThĂĽringen, Donnerstag, 20. Oktober 2016, 12:26 (vor 2742 Tagen) @ Wolfram (DD)

Kurze Anmerkung,
es gibt verschiedene Silikonöle, davon und vom Zustand der Netzhaut ist der Zeitraum abhängig.

--
Liebe GrĂĽĂźe
Katharina


Ich bin diesen Weg gegangen, um Euch zu zeigen wie es geht…

pam3cys bei Kolobom?

MAMA, Freitag, 21. Oktober 2016, 15:37 (vor 2741 Tagen) @ Mama7516

Hallo,
ich schließe mich den Anderen an und würde auch mich noch einmal vom Arzt beraten lassen. Es kommt aber auch darauf an, wie schwer die Ablösung/Riss war. Bei meinem Sohn, es ist jetzt 10 Jahre her, war die NH von 2 bis 7 Uhr gerissen und ging durch die Makula. Außerdem war sie bereits zusammen gerollt. Das Öl blieb 6 Wochen drin und wurde dann gegen Gas ausgetauscht. Hat bisher alles gehalten. Allerdings ist die Linse eingetrübt.Da er aber so wie so fast nichts sieht, reicht der Rest für die Untersuchungen aus und die Linse bleibt noch drin. Als Mutter denke ich aber, das Praktikum ist doch vollkommen egal, die Gesundheit geht vor. Dein Kind kann auch in den Ferien mal freiwillig ein Praktikum machen, wenn alles in Ordnung ist. Wenn sich kurz vor dem Praktikum jemand ein Bein bricht, kann er auch nicht hin.
Ich wĂĽnsche Euch viel Erfolg.
Viele GrĂĽĂźe
MAMA

pam3cys bei Kolobom?

Mama7516, Freitag, 21. Oktober 2016, 18:05 (vor 2741 Tagen) @ MAMA

Vielen Dank für die schnellen und präzisen Antworten.
Wir werden uns beim nächsten Kontrolltermin mit dem Augenarzt beraten, wann die Ölentfeenung sinnvoll ist. Natürlich geht die Gesundheit immer vor!
Dass das Kolobom nicht mit Medikamenten behoben/gebessert werden kann, hatte ich mir schon gedacht. Aber man hofft ja doch irgendwie immer irgendwie.

Viele GrĂĽĂźe
Mama7516

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