Besserung - man braucht wirklich Geduld

monibn, Bad Nauheim, Dienstag, 08. November 2016, 19:44 (vor 2724 Tagen)

Ich hatte Euch ja schon von meiner Vitrektomie nach Makulaforamen im März 2015 mit gleichzeitigem Setzen einer Kunstlinse berichtet.

Meine Sehkraft war noch im März 2016 sehr schlecht und lag bei dem operierten Auge bei ca. 10%, weil die Netzhaut noch in Wellen lag und angeschwollen war. Ich hatte doch dann sogar einen Bescheid über 40% Schwerbehinderung bekommen.

Nun war ich wieder beim AA und er betonte wiederum, dass man eben Geduld haben müsse, denn die Netzhaut ist nun nicht mehr so extrem gewellt und mein Visus auf dem operierten Auge liegt bei 30-40%. Durch die Vernarbungen habe ich beim Fixieren einen blinden Fleck, d. h. es fehlen jeweils Buchstaben und Zahlen, aber ich komme damit zurecht. Das Gehirn hat sich daran gewöhnt und schaltet wohl irgendwie ein passables Bild. Eine Kollegin von mir erwähnte mal, dass mein operiertes Auge immer hin und her zucken würde, ich denke, dass es dadurch versucht, ein klares Bild an dem blinden Fleck vorbei an das Hirn zu senden :-)

Dies nur für alle, die noch ein wenig mit dem Ergebnis hadern und genau wie ich nicht daran glauben, dass eine Regeneration lt. AA bis zu 2 Jahren dauern kann.

Besserung - man braucht wirklich Geduld

tom_hwi @, Wismar, Freitag, 11. November 2016, 23:15 (vor 2720 Tagen) @ monibn

Hallo Monibn,

ich hatte immer von einem Jahr gehört, bis zur Heilung. Meine letzte OP (die dritte !!) war Ende August mit Einsetzen einer Kunstlinse.
Ich habe das Gefühl, dass das operierte Auge die Schärfe so langsam wieder bekommt. Allerdings mit starker Verzerrung im Makulabereich, was sicher an der welligen Struktur der Netzhaut liegt. Ich hoffe, dass sich das auch noch ,zumindest teilweise, bessert.
Auch habe ich noch kein neues Glas, was sicher auch noch Verbesserung bringt. Das wird dann Ende November fällig, wenn 3 Monate um sind.
Auch habe ich gehört, dass Heidelbeerextrakt mit Anthocyanen die Heilung unterstützen soll. Daher nehme ich jeweils 3 am Tag davon.

Gruß Tom

Besserung - man braucht wirklich Geduld

Romina @, Samstag, 12. November 2016, 18:32 (vor 2720 Tagen) @ tom_hwi

Hallo,

welchen Saft trinkst du?

Liebe Grüße

Besserung - man braucht wirklich Geduld

tom_hwi @, Wismar, Samstag, 12. November 2016, 20:28 (vor 2719 Tagen) @ Romina

Besserung - man braucht wirklich Geduld

Romina @, Montag, 14. November 2016, 14:43 (vor 2718 Tagen) @ tom_hwi

Danke:))

Besserung - man braucht wirklich Geduld

monibn, Bad Nauheim, Dienstag, 15. November 2016, 19:35 (vor 2717 Tagen) @ tom_hwi

Hallo Tom,

wie schön, von Deinen, nun neuerlichen Erfahrungen zu lesen.

Also mir wurde anfangs auch versprochen, dass sich die Sehkraft schneller einstellt und zwar von der Klinik. Der Augenarzt hingegen ruderte schon ein wenig zurück und sprach von Patienten, bei denen sogar dann plötzlich nach 2 Jahren eine Besserung eingetreten ist.

Verzerrtes Sehen habe ich immer noch auf dem operierten Auge und falle nach wie vor bei jedem Amsler Gittertest durch. Das liegt jedoch an der Vitrektomie an sich bzw. den verbliebenen Narben und dem blinden Punkt, der bzw. die auf der Makula verblieben sind.

Aber wie gesagt, man freut sich schon über eine kleine Besserung.

Meine neue Brille hatte ich ca. 1/2 Jahr später anfertigen lassen und trotz eingebauter - 1,5 Linse fast dieselbe Stärke wie vorher, d. h. das operierte Auge ist schon deutlich schlechter geworden.

Das mit dem Heidelbeerextrakt hatte ich schon einmal gelesen, aber wie das so ist, kaum ist der PC aus, vergisst man es auch schon wieder. Vielleicht sollte ich doch mal danach schauen.

Besserung - man braucht wirklich Geduld

tom_hwi @, Wismar, Mittwoch, 16. November 2016, 16:20 (vor 2716 Tagen) @ monibn

Hallo monibn,

auch ich falle durch den Amsler Test durch. Allerdings kann ich den normalen Text lesen, wenn ich das nur mit dem operierten Auge betrachte. Natürlich total verzerrt und gestaucht. Ob sich das noch glättet, wage ich fast zu bezweifeln. In 2 Wochen steht das neue Glas auf dem Programm. Vermutlich wid sich damit die Weitsicht noch bessern. Die Verzerrung wird wohl damit nicht zu beheben sein. Da muss ich wohl die Zeit abwarten, ob sich da noch was tut.
Was mich wundert, ist, müsste nicht ein schwarzer Fleck in der Mitte der Makula sein, wenn die vernarbt ist? Kann man eventuell die Netzhaut ein wenig "glattbügeln"?

Gruß Tom

Besserung - man braucht wirklich Geduld

KAtharina @, Camburg/Thüringen, Donnerstag, 17. November 2016, 11:35 (vor 2715 Tagen) @ tom_hwi

Ich habe auch eine Narbe im Makuklabereich, und nein, es ist kein schwarzer Fleck.
Ich merke es extrem beim Augenarzt, wenn ich eine Reihe von 3 Zahlen zum Lesen habe, die mittlere ist bei mir nicht da, die Äußeren schon.
Drehe ich den Kopf ein wenig und fixiere die rechte Zahl, kann ich die in der Mitte erkennen.

--
Liebe Grüße
Katharina


Ich bin diesen Weg gegangen, um Euch zu zeigen wie es geht…

Besserung - man braucht wirklich Geduld

tom_hwi @, Wismar, Montag, 26. Dezember 2016, 20:36 (vor 2675 Tagen) @ KAtharina
bearbeitet von tom_hwi, Montag, 26. Dezember 2016, 20:55

Hallo Katharina,

nun habe ich das neue Glas bekommen und ich muss sagen, die Schärfe der Weitsicht hat sich glatt verdoppelt. Ich habe allerdings noch die Verzerrungen und Verkleinerungen. Im Nahbereich machen sich die Verzerrungen und Verkleinerungen deutlich störender bemerkbar.
Die Augenärztin sagte mir, dass ich mich erst einmal an das neue Glas gewöhnen soll. So 2- 3 Wochen meinte sie. Dann erfolgt eine Untersuchung der Netzhaut. Meine Vermutung ist, dass da noch eine kleine Stelle ist, die nicht plan anliegt und so die Verzerrung und Verkleinerung hervorruft. (Makulaödem)
Meine Hoffnung besteht darin, dass man da mit Medikamenten noch was machen kann.

Gruß Tom

Besserung - man braucht wirklich Geduld

KAtharina @, Camburg/Thüringen, Donnerstag, 29. Dezember 2016, 16:20 (vor 2673 Tagen) @ tom_hwi

Hallo Tom,

das hört sich doch schon mal gut an.
Hört sich für mich nach Makulaödem an, das sollte aber eher zeitnah festgestellt und behandelt werden.
Ich hatte lange eine Stelle der Netzhaut, wo diese nicht richtig anlag, da noch ein Flüssigkeitsrest darunter war, aber diese hat andere Symptome gemacht.
Ich drücke die Daumen!

--
Liebe Grüße
Katharina


Ich bin diesen Weg gegangen, um Euch zu zeigen wie es geht…

Besserung - man braucht wirklich Geduld

tom_hwi @, Wismar, Donnerstag, 29. Dezember 2016, 20:42 (vor 2672 Tagen) @ KAtharina

Hallo Katharina,

auch ich bin der Meinung, dass es sich um ein Makulaödem handelt. Alle meine Recherchen im Internet laufen darauf hinaus.
Ich werde mir natürlich zeitnah im neuen Jahr einen Termin bei meiner Augenärtztin holen. Wenn ich richtig recherchiert habe, kann man das erst einmal mit Glaupax behandeln. Falls das nicht hilft, dann mit Avastin direkt mit Spritze ins Auge.

Gruß Tom

Besserung - man braucht wirklich Geduld

KAtharina @, Camburg/Thüringen, Montag, 02. Januar 2017, 21:09 (vor 2668 Tagen) @ tom_hwi

Eigentlich hat man ja Ärzte für die Diagnose...
Wie gesagt, ein OCT sollte das klären.
Denke die Medikamentation hängt von der Art des Ödems ab.

--
Liebe Grüße
Katharina


Ich bin diesen Weg gegangen, um Euch zu zeigen wie es geht…

Besserung - man braucht wirklich Geduld

Chrissie @, Dienstag, 03. Januar 2017, 11:35 (vor 2668 Tagen) @ KAtharina

@tom_hwi

viel Spaß mit dem Glaupax. Die Nebenwirkungen sind der Hammer. Ich kann nicht mehr Auto fahren, weil ich so neben der Kappe bin. Das hat Katharina in einem Beitrag sehr schön geschildert. Und die AÄ meinte das muß man höchstwahrscheinlich Wochen nehmen, weil sich die Heilung eines Ödems lange hinzieht.

Sorry das ist nicht böse gemeint. Gleichzeitig gibt es offenbar nicht mal so gute Prognosen. Vor allem wenn man das Ödem schon eine Weile hat. Bei meinem Termin diese Woche will ich die AÄ überzeugen mir vielleicht doch lieber Spritzen zu geben. Jedoch habe ich in einem medizinischen Artikel gelesen, dass die Gefahr im noch gesunden Auge ebenfalls ein Makulaödem zu bekommen um 50% steigt. Leider konnte ich nicht herausfinden ob sich das auf alle Formen des Makulödems bezieht. Also auch auf das Irvine Gass Syndrome. So kann es sein, dass das Glaupax das gesunde Auge schützt. Ich werde nachfragen.

Außerdem habe ich eine Studie gelesen, dass das Medikament Ozurdex, welches ins Auge "implantiert" wird und sich langsam durch Wirkstoffabgabe auflöst, sehr gut sein soll. Aber das ist auch sehr teuer und ich weiß nicht ob dass mal wieder so eine Geschichte ist, wo die Ärzte mehr profitieren als der Patient.

LG und sorry mein Text ist ein bisschen wirr, aber dieses Medikament hat eine irgendwie lähmende Wirkung im Hirn.

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Ralph452 @, Dienstag, 03. Januar 2017, 15:54 (vor 2668 Tagen) @ Chrissie
bearbeitet von Ralph452, Dienstag, 03. Januar 2017, 16:22

Hallo zusammen,

Da ich schon über Jahre mit einem Ödem herum laboriere, kann ich dir kurz meine Geschichte schildern.
Mehrere Spritzen Avastin über ein gewissen Zeitraum kein Verbesserung danach eine Spritze Kortison. OCT Werte unverhändert hoch. Danach implantierte man mir Orzudex , in der Hoffnung eine Verbesserung zu erwarten.Nach ca 6 Monaten kein Erfolg.
Daraufhin hat man mir den Vorschlag unterbreitet , das ich mir in Tübingen einen Termin hollen solle , um an einer Langzeitstudie indem man Interferon gespritzt wird teilzunehmen . Interferon ist ein Wirkstoff bekannt durch durch die Krankheit Multipliskerose. Meine Frau und ich fuhren darauf dorthin, und nahm am Aufnahmegespräch teil und sollte , mich dann entscheiden, ob ich daan teilnehmen würde.
Zuhause angekommen , informierte ich mich eingehend über den Wirkstoff und die Folgen und kam zu dem Entschluss ,daran nicht teilzunehmen, da mir die Nebenwirkungen zu groß waren.
Da ich das Ödem schon seit 2011 habe , wird sich auch daran nichts mehr ändern , zumal mein Sehnnerv zu 90 % geschädigt ist . Ich hoffe nur , das die Netzhaut das alles aushält.

Nun denn ,warten wir ab , auf die Dinge die da kommen :-D

Gruss aus Saarbrücken Ralph452

Besserung - man braucht wirklich Geduld

Chrissie @, Dienstag, 03. Januar 2017, 17:03 (vor 2668 Tagen) @ Ralph452

Hallo Ralph,

ich hätte da ein paar Fragen, wenns ok ist. Wovon ist der Sehnerv geschädigt. Durch die eingelagerte Flüssigkeit des Ödems?

Glaupax wurde erst gar nicht versucht? Warum?

Und was meinst du mit "hoffentlich hält das die NH aus"? Mir hat man erklärt, dass die NH auf jeden Fall geschädigt sein wird, an der Stelle an der das Ödem die NH abgehoben hat. Weil diese dann nicht richtig oder überhaupt versorgt wurde. Durch die Abhebung habe ich beispielsweise nur noch einen Visus von unter 10%. Na ja, und Wellensalat.

Ich habe morgen zwar einen Termin in der Klinik aber es ist immer besser viele Infos schon vorher zu haben um dann die richtigen Fragen stellen zu können. Denn freiwillig rücken meine AÄ nicht mit Infos raus.

LG

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KAtharina @, Camburg/Thüringen, Dienstag, 03. Januar 2017, 17:33 (vor 2668 Tagen) @ Chrissie

Hallo Chrissie,
ich denke das es unterschiedliche Arten von Ödemen gibt.
Die zystoiden Ödeme lassen sich wesentlich schwerer behandeln als großflächige Ödeme.
Heißt bei ersteren hilft wohl Acemit nicht und es wird gespritzt.

Avastin und co kommen übrigens aus der Krebsforschung.

Vielleicht macht es Dir Hoffnung, dass mein Ödem unter Acemit zurückgegangen ist, habe heute ein Sehvermögen von ca. 20 bis 25 Prozent auf dem Auge, aber leider nur zentral.
Der Großteil des Gesichtsfeldes ist durch die Sehnervschädigung bei mir nicht mehr vorhanden.
Diese Schäden kamen bei mir durch zu hohen Augendruck nach den Netzhautoperationen.

--
Liebe Grüße
Katharina


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TanjaM, Riedstadt, Mittwoch, 04. Januar 2017, 15:00 (vor 2667 Tagen) @ KAtharina

Hallo zusammen,

ich habe eben in einem Forum gelesen, dass bei einem Makularödem Yellox besser wirken soll wie Voltaren

"neuen "Yellox-Augentropfen" 2x tgl. eintropfen, die wirken stärker als Acular oder Voltaren. Sind nicht so teuer"

http://306169.forumromanum.com/member/forum/entry_ubb.user_306169.1101677021.1116651486.1116651486.1.chronisch_zystoides_makulaoedem-retinopathia_centralis_serosa.html

Hat jemand von Euch dies versucht oder schon einmal davon gehört?

Wurde hier nicht schon mal geschrieben, dass Spritzen ins Auge nach Glaskörperentfernung überhaupt nicht wirken?

Gruß Tanja

Besserung - man braucht wirklich Geduld

onlinetom1982 @, Mittwoch, 04. Januar 2017, 20:05 (vor 2666 Tagen) @ TanjaM

P


Wurde hier nicht schon mal geschrieben, dass Spritzen ins Auge nach Glaskörperentfernung überhaupt nicht wirken?

Das ist meiner Meinung nach so. Nach Glaskörperentfernung bringen Spritzen wenig bis gar nix.

Gruß Thomas

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Chrissie @, Donnerstag, 05. Januar 2017, 10:17 (vor 2666 Tagen) @ onlinetom1982

Hallo,

war gestern in der Klinik und die AÄ beharren darauf, erst mal mit Glaupax probieren und dann, wenn es nicht geholfen hat mit Spritzen. Aber ich hatte eine PPV.

@Thomas, wieso geht das nicht?

Ich darf jetzt die Dosis der Morgentablette verringern, Also ein Halbe statt einer Ganzen. Bedeutet aber, dass der Heilungsprozess länger dauern könnte. Vielleicht beharren die AÄ deshalb so auf Glaupax, weil Spritzen nicht funktionieren nach Vitrektomie? Bei Irvine-Gass Ödemen ist das gesunde Auge nicht gefährdet, weil die Ödeme dieser Art nur durch OPs ausgelöst werden. Immerhin.

Traurig ist, dass die HH einfach nicht mehr zuwachsen will. Die Schlussleiste in der Epithelschicht und im Stroma bleibt offen, obwohl es keine sichtbare Entzündung gibt. Und dass trotz der Verbandskontaktlinse. Ich habe jetzt keine neue Verbandslinse mehr bekommen, weil man sehen will, wie sich das entwickelt.

Leute, ich fühl mich manchmal wie ein Versuchskarnickel.

LG

Besserung - man braucht wirklich Geduld

onlinetom1982 @, Donnerstag, 05. Januar 2017, 18:07 (vor 2666 Tagen) @ Chrissie

Hallo Chrissie,

100% sicher mit den Spritzen und Glaskörper bin ich nicht. Aussage eines AA bei mir war dies jedoch. Ein anderer hat sich wieder positiv zu Spritzen ohne Glaskörper geäußert. Und Katharina hat sich hierzu auch schon mal geäußert (34340)

Sprich einfach mal deinen Augenarzt darauf an. Wünsche dir mit deiner Hornhaut und Ödem gute Besserung.

Gruß
Thomas

Besserung - man braucht wirklich Geduld

KAtharina @, Camburg/Thüringen, Donnerstag, 05. Januar 2017, 20:07 (vor 2665 Tagen) @ onlinetom1982

Ich kann da auch noch mal nachfragen, so war zumindest die Meinung eines Referenten zum Seminar.
Da war aber im Nachhinein noch was...grübel

--
Liebe Grüße
Katharina


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Ralph452 @, Freitag, 06. Januar 2017, 10:02 (vor 2665 Tagen) @ onlinetom1982

Hallo Thomas,

Bei mir wurden mehrere Spritzen Avastin injiziert, obwohl bei mir der Glaskörper entfernt wurde.
Ich denke es hängt , dann vom Einzelfalle ab....

Gruß Ralph452 aus Saarbrücken

Besserung - man braucht wirklich Geduld

tom_hwi @, Wismar, Donnerstag, 02. Februar 2017, 18:43 (vor 2638 Tagen) @ tom_hwi

Hallo,

nun war es soweit und ich war beim Augenarzt, nachdem ich das Brillenglas für das rechte Auge habe neu machen lassen.
Die 1. Überraschung: Visus mit dem rechten Auge 60%. Das bei Makulablösung. Die Ärztin sagte ein sehr gutes Ergebnis.
Die 2. Überraschung: alle in Ordnung, kein Ödem. Die Verzerrung wird wohl so bleiben, da die Sehzäpfenchen durch die Laserbehandlung nicht mehr gerade zum Sichtfeld liegen und somit zu der Verzerrung führen.
Außerdem war auf beiden Auge der Druck bei 27, was mich allerdings erst im Mai zu einer Tagesuntersuchung mit 4 mal messen im Abstand von 2 Stunden brachte.

Gruß Tom

Besserung - man braucht wirklich Geduld

tom_hwi @, Wismar, Samstag, 27. Mai 2017, 23:05 (vor 2523 Tagen) @ tom_hwi

Nun war ich bei der Augendruckmessung. Die Werte schwankten zwischen 17-19. Das sind nach der Aussage normale Werte und ich brauche keine Augentropfen.
Allerdings hat sich seither nichts mehr geändert, was mich ein wenig frustiert. Die Augenärtzin sagt, dass es sehr unwahrscheinlich ist, dass sich noch was zum besseren tut. Wenn bloss diese blöde Verzerrung weg gehen würde. Ich würde mir natürlich gerne mal eine 2. Meinung anhören. Vielleicht hat ja jemand Erfahrungen mit solchen Verzerrungen und mir ein bisschen Mut machen. Auch ob sich so eine 2. Meinung eines Facharztes überhaupt lohnt.

Gruß Tom

Besserung - man braucht wirklich Geduld

KAtharina @, Camburg/Thüringen, Samstag, 27. Mai 2017, 23:27 (vor 2523 Tagen) @ tom_hwi

Hallo Tom,

das Du keine Glaukomtropfen nehmen musst ist doch schon mal super!

Die Verzerrungen kommen, wie Du schon geschrieben hast von der Makula, somit eher von einer Gliode / Pucker.
Dies könnte man versuchen operativ zu verbessern.
Dabei zu bedenken ist das hohe Risiko einer erneuten Ablösung.
Vielleicht kannst du lernen damit zu leben?

--
Liebe Grüße
Katharina


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Besserung - man braucht wirklich Geduld

tom_hwi @, Wismar, Sonntag, 28. Mai 2017, 00:27 (vor 2523 Tagen) @ KAtharina

Hallo KAtharina,

danke für Deine Antwort. Meine Hoffnung lag bei einem Makulaödem, welches man mit Medis behandelt. Da ist ja noch Restflüssigkeit vorhanden, der die Verzerrung verursacht. Sollte ich da mal einen weiteren Augenarzt konsultieren? Vielleicht kann ja ein spezielle Brille noch was korrigieren. So richtig zufrieden bin ich noch nicht.

Gruß Tom

Besserung - man braucht wirklich Geduld

KAtharina @, Camburg/Thüringen, Sonntag, 28. Mai 2017, 11:19 (vor 2523 Tagen) @ tom_hwi

Hallo KAtharina,

danke für Deine Antwort. Meine Hoffnung lag bei einem Makulaödem, welches man mit Medis behandelt. Da ist ja noch Restflüssigkeit vorhanden, der die Verzerrung verursacht.

Weiter oben im Thread hast du geschrieben es handelt sich nicht um ein Ödem. Jetzt doch?


Sollte ich da mal einen weiteren Augenarzt konsultieren? Vielleicht kann ja ein spezielle Brille noch was korrigieren. So richtig zufrieden bin ich noch nicht.

2. Meinung schadet nie, aber Verzerrungen die von der NH kommen kann ein Optiker auch nicht wegzaubern.

--
Liebe Grüße
Katharina


Ich bin diesen Weg gegangen, um Euch zu zeigen wie es geht…

Besserung - man braucht wirklich Geduld

tom_hwi @, Wismar, Sonntag, 28. Mai 2017, 13:37 (vor 2523 Tagen) @ KAtharina

Hallo Katharina,

was es genau ist, hat mir die Augenärztin noch nicht gesagt. Ich hatte damals nach der 1. Ablösung in der Klinik vom Professor die Aussage bekommen, dass unter der Netzhaut noch Wassereinlagerungen sind, die sich aber noch auflösen sollten. Daher meine Hoffnung. Vermutlich sollte ich noch eine 2. Meinung einholen. Bis auf die 3 monatige Kontrolle der Netzhaut kommt von der Augenärztin keine weitere Aussage. Ich hatte beim letzten Besuch gefragt, ob sich da noch was tut. Die Antwort, ich sollte mir das Fragen sparen, mit höchster Wahrscheinlichkeit bleibt es so, wie es jetzt ist.

Gruß Tom

Besserung - man braucht wirklich Geduld

KAtharina @, Camburg/Thüringen, Sonntag, 28. Mai 2017, 19:57 (vor 2523 Tagen) @ tom_hwi

Dann lass ein OCT machen und du hast Klarheit.

--
Liebe Grüße
Katharina


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