Vorstellung und Problem

michaelb, Sonntag, 18. Dezember 2016, 17:01 (vor 2658 Tagen)

Hallo,

mein Name ist Michael, bin 34 und leide seit gut zwei Jahren an einer myopen CNV. Eine Sehbeeinträchtigung liegt seit der Geburt vor, hat sich jedoch in der Jugend deutlich gebessert, so dass ich zwischenzeitlich einen Visus von 0,8 auf dem rechten Auge hatte. Im Säuglingsalter wurden die Linsen auf beiden Augen wegen eines grauen Stars entfernt. Ab Oktober 2014 verschlechterte sich meine Sehkraft zusehends. Nachdem ich von einem Arzt zum Nächsten geschickt wurde, und schon eine psychosomatische Störung vermutet wurde, stellte man im Mai fest, dass eine myope CNV vorliegt. Hierzu wurde erstmals ein OCT und anschließend eine FAG gemacht. Im Frühjahr bzw. Sommer letzten Jahres habe ich drei Lucentis-Spritzen bekommen. Diese haben sehr gut gewirkt und meinen Visus von 0,1 wieder auf 0,3 bzw. 0,6 mit Brille verbessert. Im Nahbereich liege ich zwischen 0,8 und 1 entsprechend der Tagesform. Nun stelle ich wieder Veränderungen fest, die Gott sei Dank noch nicht zu einer weiteren Sehverschlechterung. geführt haben. Diese traten erstmals vor drei Wochen auf. Nächste Woche habe ich einen Termin zur FAG. Leider habe ich es im September beim Sport übertrieben und danach bereits erste Anzeichen bemerkt (verschwimmen heller und dunkler Flächen). Der Augenarzt konnte aber auch am OCT nichts feststellen und da sich der Visus nicht verschlechterte habe ich das Ganze nicht weiterverfolgt. Da ich Anfang November eine Netzhautablösung auf dem linken Auge hatte, bin ich momentan auch unter wöchentlicher Kontrolle. Ist es möglich, dass es drei Monate bis zu einer merklichen Verschlechterung dauert? Gibt es Erfahrungen, wie lange es bei einer myopen CNV, bis zum erneuten Ausbruch dauert? Ich habe -2 Dioptrin, wobei man aber die fehlende Linse noch hinzurechnen muss. Leider konnte das OCT am Freitag nicht richtig gemacht werden, da die Pupille nicht weit war (Rechnung darf ich trotzdem bezahlen). Da dies ein generelles Problem bei mir ist, habe ich Angst davor, dass die FAG auch nicht klappt oder keine Auffälligkeiten zeigt. Dass etwas ist, sehe ich ja selbst.

Schönen Restsonntag noch
Michael

Vorstellung und Problem

Black @, Kreis Groß-Gerau, Montag, 19. Dezember 2016, 14:51 (vor 2657 Tagen) @ michaelb
bearbeitet von Black, Montag, 19. Dezember 2016, 14:54

Ein OCT ist auch mit enggestellter Pupille auswertbar. Natürlich ist weitgetropft immer besser, weil man da mehr sieht, aber im Grunde genommen ist es zumindest für eine grobe Beurteilung erstmal zweitrangig. Für mich klingt das so, als ob da einer keinen Bock auf Auswertung hatte :-D Da würde ich nochmal nachfragen beim nächsten Mal.

Auf einer normalen FAG mit Fluoreszein kann man in erster Linie ruptierte (also gerissene) oder stark marode Neovaskularisationen lokalisieren. Und zwar ziemlich sicher. Vor allem in Kombi mit einem OCT. Es gibt noch ein anderes Kontrastmittel (Indocyaningrün oder so - bitte mal den korrekten Begriff googlen) damit kann man auch tieferliegende Neovaskularisationen in der Aderhaut ausfindig machen. Der Nutzen ist umstritten - ich selbst habe es für mich nicht in Anspruch genommen, weil ich mit Jod ein Problem habe. Jod ist ein wesentlicher Bestandteil dieses Kontrastmittels.

Abgesehen davon, dass dein Text aufgrund des stringenten Blocksatzes für mich nicht besonders gut lesbar war (bitte beim nächsten Mal ein bißchen auf Absätze achten),weiß ich nicht so genau, wo jetzt das eigentliche Problem liegt. Du hast mit myoper CNV zu kämpfen und willst jetzt genau was wissen?

Gruß, Black

Vorstellung und Problem

rop @, Montag, 19. Dezember 2016, 16:09 (vor 2657 Tagen) @ michaelb

Lieber Michael,

herzlich Willkommen im Forum!
Black ist ja schon auf dein Posting eingegangen.
Die CNV muss zur Ruhe gebracht werden, hinterher
können Narben bleiben, dort wo feuchte Prozesse waren.
Die CNV ist quasi ein Hilfeschrei der Netzhaut "Hilfe, ich werde nicht richtig ernährt", schnell werden Wachstumsfaktoren ausgeschüttet innerhalb des Auges (VEGF), die zur Bildung dieser brüchigen Blutgefässe (das sind sie immer) veranlassen, um die Mangelversorgung zu beheben. Die Makula ist der stoffwechselaktivste Bereich im ganzen Körper.

Bei Fluorescein oder Indocyangrün oder Kontrastmitteln allgemein musst du aufpassen oder angeben, wenn du Allergiker bist. Man bekommt das Zeug zwar nicht so oft, aber ich hatte trotz Fenistil i.v. vor der Gabe des Fluorescein fast einen anapyhaktischen Schock vor dem Gerät. Weiß man ja vorher nicht, wie man auf das Zeug reagiert. Aber nach 15 min haben es die Nieren an die Umwelt abgegeben.

lg rop

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michaelb, Montag, 19. Dezember 2016, 21:49 (vor 2657 Tagen) @ rop

Hallo, und vielen Dank für die Antworten.

Das mit dem Blocksatz tut mir leid. Leider habe ich keine Ahnung, wie ich den Text formatieren kann.

Problematisch beim OCT ist bei mir tatsächlich, dass die Geräte nicht fokussieren können. Was die genaue Ursache ist, entzieht sich meiner Kenntnis. Vielleicht liegt es auch Augenzittern.

Meine Angst liegt darin, dass vor zwei Jahren erst die FAG tatsächlich Auffälligkeiten gezeigt hat. Damals war die Krankheit aber deutlich weiter fortgeschritten.

Meine Fragen:
Kann eine CNV erst drei Monate nach einem kritischen Ereignis (Lacksprünge) zu Verschlechterungen führen?

Gibt es Erfahrungen, wie lange die CNV nach erfolgreicher Behandlung trocken bleibt?

Den Farbstoff habe ich gut vertragen.
Bei der dritten Spritze ist allerdings mein Kreislauf im Keller verschwunden und mir war schlecht als ich den OP verließ. Das war nach zehn Minuten Sitzen aber wieder gut.

Vorstellung und Problem

michaelb, Dienstag, 20. Dezember 2016, 05:35 (vor 2656 Tagen) @ michaelb

Eine weitere Frage wäre, ob eine Woche bis zur Untersuchung nicht schon zu lang ist?

Vorstellung und Problem

Black @, Kreis Groß-Gerau, Mittwoch, 21. Dezember 2016, 20:16 (vor 2655 Tagen) @ michaelb

Also du vermischst da ein paar Sachen.

Zum einen sind Lacksprünge meines Wissens kein untrügliches Zeichen für das Vorhandensein einer CNV. Lacksprünge entstehen bei hochmyopen Menschen auch gerne einfach mal "so", eben weil die Dehnung des Augapfels sehr stark ist. Demnach können Lacksprünge und eine CNV zeitgleich geschehen.

Man muß dazu sagen, dass eine CNV ansich ja erstmal nichts schlimmes ist. Es beschreibt einfach nur den Zustand neuer Gefäßeinsprossungen, die dann aber irgendwann reißen und zu Exsudationen führen, die wiederum die Sicht vernebeln (ich habe sowohl damit als auch mit Lacksprüngen intensive Erfahrungen sammeln dürfen und empfinde die CNV-Exsudationen als wesentlich unagenehmer, weil die sich einmal quer durchs Auge siffen, während Lacksprünge statisch bleiben).

Also: du kannst Lacksprünge haben, die abheilen. Es kann sich trotzdem zeitgleich oder -verzögert davon unabhängig eine CNV entwickeln.

Die Frage, wie lange eine CNV trocken bleibt, ist schwer zu beantworten. Das ist sehr individuell. Bei mir sind es immer ein paar Monate, wobei nicht bei jeder Ruptur gespritzt wird, sondern nur bei den größeren Geschichten. Man sagt, nach einigen Spritzen würde sich der Zeitraum zwischen den Schüben verlängern. Ich habe in den vergangenen 5 Jahren 5 oder 6 Spritzen bekommen (die meisten davon 2012, danach war dann 4 Jahre Ruhe, dieses Jahr habe ich eine Injektion erhalten).

Tendenziell ist es so, dass eigentlich auch nur bei bereits ruptierten Gefäßen injiziert wird, nicht bei bloßem Vorhandensein von CNV. Bei dir hört sich das so an, als ob präventiv gespritzt wurde?

Bzgl. des OCT: Ja, ich denke tatsächlich, dass das Problem eher im Nystagmus begründet liegen dürfte. Aber da du sicher nicht der einzige Patient mit diesem Problem ist, fände ich es erstaunlich, wenns dafür keine Lösung gäbe...

Gruß, Black

Vorstellung und Problem

michaelb, Donnerstag, 22. Dezember 2016, 19:45 (vor 2654 Tagen) @ Black

Nach dieser Beschreibung sind Lacksprünge Voraussetzung für das Wachsen neuer Blutgefäße.

https://www.ratgeber-makula.de/pathologische-myopie/pm-verstehen/verlauf-und-prognose/

Zum Zeitpunkt der Spritze war der Visus von 0,7 auf 0,1 gesunken. Die myope CNV ist definitiv diagnostiziert worden.

Vorstellung und Problem

Black @, Kreis Groß-Gerau, Donnerstag, 22. Dezember 2016, 20:20 (vor 2654 Tagen) @ michaelb
bearbeitet von Black, Donnerstag, 22. Dezember 2016, 20:24

Ich hatte doch geschrieben, dass die beiden Phänomene sowohl getrennt als auch gemeinsam auftreten können....? Aus Lacksprüngen entsteht nicht zwingend eine CNV, kann aber durchaus als Folge dessen (quasi als Versorgungsnothelfer) auftreten. Genauso, wie eine CNV wohl auch ohne vorangegangene Lacksprünge entstehen kann.

Zum Zeitpunkt der Spritze war der Visus von 0,7 auf 0,1 gesunken. Die myope CNV ist definitiv diagnostiziert worden.

Nochmal zum Verständnis: CNV beschreibt lediglich das Vorhandensein "krankhafter" Gefäßeinsprossungen aus der Ader- in die Netzhaut. Erst wenn diese reißen und Flüssigkeit austritt (was mal früher, mal später der Fall ist, je nachdem, wie schnell gewachsen und marode sie sind) und die Sicht vernebeln, wird für gewöhnlich etwas inform von Spritzen unternommen. Aber bei deinem Visusabfall gehe ich mal stark davon aus, dass ein Gefäß gerissen ist...

Gruß, Black

Vorstellung und Problem

michaelb, Donnerstag, 22. Dezember 2016, 20:53 (vor 2654 Tagen) @ Black

Ok, ich war der Auffassung, dass der Flüssigkeitsaustritt bereits vom Begriff der CNV umfasst ist. Dass Lacksprünge nicht zwingend zur CNV führen ist klar. Dass eine myope CNV allerdings ohne Lacksprünge auftreten kann, war mir definitiv unbekannt.

Vorstellung und Problem

michaelb, Donnerstag, 29. Dezember 2016, 20:39 (vor 2647 Tagen) @ michaelb

Hallo,

die Farbstoffuntersuchung liegt hinter mir. Der Arzt war das Gegenteil zur Ärztin vom letzten Mal. Für das Gerät hat er sich Hilfe geholt, da mein Auge wohl doch eine Herausforderung ist. Letztlich hat er aber eine Leckage gefunden.

Am Dienstag muss ich zum Spritzen

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