Retinoschisis
Hallo ihr Lieben,
heute wurde bei mir die Diagnose Retinoschisis Links bei 5 Uhr gestellt. Ich bin total traurig und hatte gehofft das sich der Zustand meiner Augen eher bessert als schlechtert. Die Ärztin meinte das wäre vielleicht angeboren, aber ich habe gelesen das diese Form überwiegend Jungs betrifft. Wer kennt sich damit aus und kann mir sagen ob es wirklich zur Erblindung führen wird und wie ich weiter vorgehen kann? Normalerweise soll man bei der angeborenen Schisis schon als Kind starke Sehstörungen haben, diese hatte ich allerdings nie.
Bis heute war auch immer nur von Degenerationen die Rede.
Ich habe einfach bedenken, nie einen normalen Job ausüben zu können und mein Leben bei Ärzten und in Krankenhäusern verbringen zu müssen.
Kann mir jemand etwas Mut machen? 
Ganz liebe Grüße
Smilla
Retinoschisis
KAtharina 
, Camburg/Thüringen, Freitag, 02. Juni 2017, 11:42 (vor 2513 Tagen) @ Smilla
Hallo Smilla,
eine Schisis tritt bei 3 bis 5 % der Bevölkerung auf.
Meist ist diese nur ein Zufallsbefund beim Augenarzt, ohne jegliche Komplikationen oder Auswirkungen.
Eine Schisis tritt oft beidseits auf und wird im Normalfall einfach nur beobachtet.
Das Auftreten kann auch zeitversetzt erfolgen und muss nicht von Geburt an vorhanden sein.
In seltenen Fällen kann sich eine Schisis vergrössern, oder sich zu einer Netzhautablösung wandeln, war bei mir wahrscheinlich so.
Es gibt eine Form die nur Jungen betrifft, dies ist die Juvenile Retinoschisis.
Sehe keinen Grund in Panik zu verfallen.
Schöne Pfingsten!
--
Liebe Grüße
Katharina
Ich bin diesen Weg gegangen, um Euch zu zeigen wie es geht…
Retinoschisis
Maulwurf74 , Adelsdorf bei Erlangen, Bayern, Freitag, 02. Juni 2017, 21:02 (vor 2513 Tagen) @ KAtharina
Ich habe auch eine Schisis im Bereich der Makula, entstanden ist sie durch Glaskörperzug, wobei sich die Ärzte danicht ganz einig sind.
Erst war es nur eine kleine Zyste, die sich innerhalb von drei Monaten extrem vergrößert hat.
Meine Augenärztin war kurz davor mich in die Notaufnahme zu schicken, nach Absprache mit einen anderen Augenarzt, hab ich mich aber zum abwarten entschlossen.
Das ganze wurde viertel jährlich per OCT kontrolliert, letztendlich hat sich nach 1 1/2 der Glaskörper gelöst und die Zyste wurde wieder kleiner.
Ganz ohne Folgen ist das ganze allerdings nicht geblieben, der Visus ist von 0,8 auf 0,2 gefallen und hat sich auch nicht wieder erholt.
Es sind mit Sicherheit auch einige Schäden an den Sehzellen durch die Zyste entstanden.
Ich kann dir nur raten, abwarten und kontrollieren, bis wirklich sich was löst, dann aber schnell handeln.
Lass um Gotteswillen niemanden daran rum experimentieren, die machen mehr kaputt als sie verbesser.
Retinoschisis
Hallo Katharina,
das ist im Grunde erstmal beruhigend allerdings wundere ich mich über ein paar Sachen o:
Ich war bereits bei zahlreichen Augenärzten, mein Hausaugenarzt hat vor zwei Wochen auch nochmal geschaut- keiner hat die Schisis je erwähnt- erst hier in Dresden hat eine Ärztin darauf hin gewiesen. Mein anderes Auge ist nicht betroffen, was mich auch stutzig macht, da es ja beidseits Auftritt. Sie meinte das wäre wohl genetisch, aber meine Familie ist in keinem Fall betroffen und männlich bin ich auch nicht. Ich habe durch weiterlesen erfahren das Schisis schwer von Ablatio zu unterscheiden ist. Kann es sein das ich schon eine Ablösung habe und sie es falsch gedeutet hat? Sieht man auch ob die Hochwassergrenze überschritten ist? Ich hoffe meinen Geburtstag morgen einfach in Ruhe feiern zu können- danach kann es weiter gehen..
Ich wünsche euch allen schöne Pfingsten
Retinoschisis
KAtharina , Camburg/Thüringen, Samstag, 03. Juni 2017, 13:09 (vor 2512 Tagen) @ Smilla
Hallo Smilla,
lies doch einfach mal auf unserer Website unter Krankheitsbilder nach, da muss ich nicht alles noch mal tippen.
Ich sagte bereits, nur die X- gebundene juvenile Retinoschisis bekommen nur Männer, es gibt aber verschiedene Formen.
Und die Schisis muss nicht beidseitig auftreten, in 60 Prozent der Fälle ist dies so.
Und ja man kann eine Schisis von einer NHA unterscheiden.
Nehme mal an du hast auch keine Symptome einer Netzhautablösung.
Wenn Du dich im Netz informierst Versuch es doch bitte mit wissenschaftlichen Seiten und nicht mit Halbwissen und Vermutungen.
--
Liebe Grüße
Katharina
Ich bin diesen Weg gegangen, um Euch zu zeigen wie es geht…
Retinoschisis
Hallo Smilla,
auch wenn ich nicht explizit dazu autorisiert bin, mache ich es trotzdem:
Willkommen in Dresden! 
Kann es sein das ich schon eine Ablösung habe und sie es falsch gedeutet hat?
Das halte ich für unwahrscheinlich, da Du sonst andere Symptome hättest!
Sieht man auch ob die Hochwassergrenze überschritten ist?
Wie meinst Du das jetzt?
Als Hochwasserlinie bezeichnet man die Grenze im Auge, bis zu der die Netzhaut abgelöst war (oder ist, wenn die Ablösung sozusagen zum "Stehen" gekommen ist).
Aber eine Ablösung hattest Du ja nicht.
Auch Dir schöne Pfingsten (zum Geburtstag gratuliert man ja vorher nicht! )
--
herzliche Grüße aus Dresden
Wolfram
Retinoschisis
Hallo ihr lieben,
erstmal danke für eure Antworten- leider habe ich es vorerst nicht geschafft mich zurückzumelden da mein Opa unerwartet verstorben ist.
Lieber Wolfram, gehören zu Symptomen einer NHA immer Flocken/Mücken? Die habe ich links noch nicht. Heute hatte ich allerdings etwas Zeit im Forum zu stöbern und bin über zwei interessante Sachen gestolpert. Zum einen habe ich gelesen das man Termine mit Chefärzten machen kann, diese Kosten 150-200€ Stimmt das? Das wäre toll. Ich habe lange mit der AK Marburg gerungen um einen Termin mit dem Chefarzt zu bekommen und die sagten mir es koste bis zu 1000€, anfangen täte es bei 400..das können sich leider nur die wenigsten leisten. Das war dann leider nichts und ich hatte wieder 8h Wartezeit ohne Aufschlussreiche Beratung.
Außerdem ist mir noch ins Auge gefallen, das eine NHA unten von der Schwerkraft zurückgehalten werden kann. Nun stelle ich mir vor das es bei mir nicht so abwegig wäre, sollte meine Schisis doch eine NHA sein. Hätte ich nach einer Woche trotz Schwerkraft schon etwas bemerkt?
Tut mir leid für meine vielen Fragen, leider haben Ärzte wenig Zeit und selten eine ausführliche Antwort parat, deswegen freue ich mich das man hier seine Erfahrungen austauschen kann und Fragen auch beantwortet werden
Ich wünsche euch erstmal einen schönen Freitag Abend, liebe Grüße
Retinoschisis
Hallo Smilla,
zuerst mein herzliches Beileid zum Tod Deines Opas!
"...deswegen freue ich mich das man hier seine Erfahrungen austauschen kann und Fragen auch beantwortet werden..."
Ja; dabei ist aber immer wieder wichtig zu betonen, daß wir Laien sind. Zwar Betroffene, aber Laien. Jeder kann nur seine eigenen Erfahrungen und sein Wissen einbringen. Eine Diagnosestellung wäre nicht nur unseriös, sondern auch gefährlich!
"...gehören zu Symptomen einer NHA immer Flocken/Mücken?..."
Nein! Ich halte es auch für schwierig, diese "Warnzeichen" verbal zu benennen, denn zum einen treten sie nicht bei jedem auf - und zum anderen habe ich z.B. bei "Rußregen" eine andere Vorstellung als die Erscheinungen, die einer NHA manchmal vorausgehen.
Mit den "Blitzen" ist es ähnlich.
Ich hatte vor meinen NHA nie Blitze gesehen; danach aber sehr oft.
Aber wie soll man das jemandem, der nie Probleme mit der NH hatte, anders erklären?
Und: "Rußregen" und Blitze heißen übersetzt: "laß das mal kontrollieren!" aber nicht: "du hast eine NHA"!
"...Termine mit Chefärzten ... diese Kosten 150-200€ Stimmt das?..."
Diese Zahlen stammen jeweils aus eigenen Erfahrungen (s.o.)! Ich glaube nicht, daß man die verallgemeinern kann! (Ich weiß auch nicht, ob es bei einer Privatbehandlung auch Honorarordnungen gibt; das kann vielleicht jemand anderes beantworten).
"...Hätte ich nach einer Woche trotz Schwerkraft schon etwas bemerkt?..."
Vermutlich ja. Und vermutlich noch mehr ja, wenn man bedenkt, wie lange Du diese Probleme schon hast!
aber - wie gesagt (bzw. geschrieben): vermutlich!
P.S. bei Deinem Usernamen werde ich immer an diesen dänischen (schwedischen?) Roman "Fräulein Smillas Gespür für Schnee" erinnert.
(nur weil der Name sicher eher selten ist).
--
herzliche Grüße aus Dresden
Wolfram
Retinoschisis
Danke
Trotzdem ist es hilfreich, sich mit Menschen auszutauschen die Ähnliches erlebt haben, zumal ich privat bzw. persönlich niemanden kenne der diese Augenprobleme hat. Wenn ich meinen Freunden erklären soll warum ich schonwieder beim Augenarzt war, gucken diese mich meist nur schief an. Mein Umfeld kann eben die Problematik und die Angst nicht nachvollziehen, was ich verstehe, da sie die Probleme nicht kennen..
Heute Nacht hatte ich leider wieder Blitze, und werde mir wohl oder übel am Montag einen AA suchen müssen. Könntest du mir in Dresden einen empfehlen? Im Augencentrum war ich schonmal, dort fand ich es nicht so toll, da man einfach schnell abgefrühstückt wird und nie den selben Arzt antrifft..
Das Buch von dem du sprichst haben wir auch, es steht immer sichtbar in einem Extraregal weil wir den Namenszufall so witzig fanden. Lustig, das du es auch kennst
Liebe Grüße
Retinoschisis
Hallo Smilla,
Ja, na klar ist das hilfreich, sich mit anderen Betroffenen austauschen zu können (-> Sinn und Zweck einer Selbsthilfegruppe!). Als erstes merkt man, daß man nicht allein (mit den Problemen) ist. Das hilft schon ein Stück (-> geteiltes Leid...)
"...Mein Umfeld kann eben die Problematik und die Angst nicht nachvollziehen, was ich verstehe, da sie die Probleme nicht kennen.."
Das ist ein generelles Problem!
Krankheiten, die man einem nicht ansieht - und bei denen man sich nicht vorstellen kann, diese auch bekommen zu können (!), werden oft nicht "verstanden".
Dieser alte Spruch: nicht"sichtbare" Erkrankungen diskreditieren, "sichtbare" Erkrankungen rehabilitieren - hat schon was.
Obwohl man das nicht verallgemeinern kann.
Wenn du z.B. einen verbundenen Arm hast, ist dir das Mitgefühl der Umwelt gewiß - auch wenn es dir super geht!
Augenzentren gibt´s hier ja einige. Und einige sind hauptsächlich auf Lasik o.ä. spezialisiert...
Arzt empfehlen - das ist so´ne Sache;
a) kann es sein, daß ich mit einem Arzt sehr zufrieden bin und ein anderer überhaupt nicht;
b) wirst Du, wenn Du z.B. in Gorbitz wohnst, nicht zu einem Arzt in Bühlau oder Hellerau gehen wollen;
c) weiß man bei einer Empfehlung nicht, ob die Praxis noch neue Patienten annimmt;
in allen 3 Fällen ist das Risiko groß, dann hören zu müssen: "was hast du mir für einen Mist empfohlen!"
ok - - wenn ich keinen Arzt empfehle, kann mir das auch passieren
fröhliches Schwitzen und noch einen schönen Sonntag
--
herzliche Grüße aus Dresden
Wolfram
Retinoschisis
Ja das stimmt, so geht es sicher vielen anderen mit nicht sichtbaren Krankenheiten auch, welche andere Organe betreffen. Das ist schon blöd sich immer erklären zu müssen aber einfach nicht zu ändern
Bei Arztempfehlungen bin ich generell offen, im Grunde gehe ich sonst immer nach den Google Bewertungen und wurde von meinen danach ausgewählten Frauen- und Allgemeinärzten bis jetzt nicht enttäuscht. Ich wohne in Pieschen und habe sowohl Auto als auch Bahn zur Verfügung, dennoch verstehe ich deine genannten Punkte auch
Das es hier so ist, das Ärzte einen nichtmehr annehmen hätte ich dennoch nicht gedacht- das war bis jetzt in meiner Heimatstadt so, und da gab es nur zwei auf 42.000 Leute. Ich lasse mich einfach überraschen 
Liebe Grüße und eine schöne Woche