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Ich hatte vor 10 Monaten auf Grund eines Gendifekt an mein linken Auge meine erste Netzhautablösung.Wurde notoperiert und Silikon und eine künstliche Linse eingesetzt.
Nach drei schmerzvollen drei Monaten wurde mir das implantierte Silikon entfernt und Gas eingesetzt.
Nach knappen Monaten in Bauchlage löste sich die Netzhaut wieder ab und ich landete wieder auf den op-Tisch.

Diesmal entschied sich der behandelnde OA da ich auf Grund meines Gendifekt (Name nicht bekannt)ein erhötes Risiko habe weitere Ablösungen zu erleiden habe und mein Auge sei Geburt an nur drei Prozent sah und nicht richtig ausentwickelt war für eine langzeit Silikon im mir weitere ops wenn möglich zu ersparen.

Auf Grund den viele Schmerzen im und um Auge in Gesicht und Körper als Nebenwirkungen der drei Ops hatt mein Auge ohne Tropfen Hohen AID (45)und das rechte (über 20).Links hat sich dazu links ein grüner Star und beidseitig sehr trockene Augen entwickelt.

Darauf bin ich an einer schwerer Depression mit einer Angsstörung erkrankt und war sieben Monate in Kinikum in Behandlung

Seit vier Monaten bin ich zuhause habe ein Netzwerk das mich unterstützt da ich nicht schaffe mein Haushalt und Einkäufe selbst zu übernehmen.
Bin extrem wetterfühlig geworden und habe Schwächeanfall.
Habe von meiner Krankenkasse nur für vier Wochen eine Haushaltshilfe genehmigt bekommen und bin verzweifelt wie es weiter geht.
Vieleicht könnt ihr mit Rat zu Seite stehen. :-)

Eure Angel

Ich hatte vor 10 Monaten auf Grund eines Gendifekt an mein linken Auge meine erste Netzhautablösung.Wurde notoperiert und Silikon und eine künstliche Linse eingesetzt.

Ich kenne bisher nur eine familiäre Häufung von Netzhautablösungen, eine genetische fundierte Ursache ist mir nicht bekannt, auch wenn es darauf hinausläuft.

Nach drei schmerzvollen drei Monaten wurde mir das implantierte Silikon entfernt und Gas eingesetzt.

Auf Grund den viele Schmerzen im und um Auge in Gesicht und Körper als Nebenwirkungen der drei Ops hatt mein Auge ohne Tropfen Hohen AID (45)und das rechte (über 20).Links hat sich dazu links ein grüner Star und beidseitig sehr trockene Augen entwickelt.

AID für Augeninnendruck? Glaukom ist das gleiche wie grüner Star und damit erhöhter Augendruck. Das kann mit dem Silikonöl in Zusammenhang stehen.
Gegen die trockenen Augen gibt es Tropfen wie Hylocomod oder Salben wie Artelac Nighttime Gel, die gut helfen.

Darauf bin ich an einer schwerer Depression mit einer Angsstörung erkrankt und war sieben Monate in Kinikum in Behandlung

Vollkommen verständlich, ich denke das haben viele von uns ähnlich erlebt. Irgendwann macht die Psyche einfach schlapp und man kann nicht mehr.
War bei mir auch so.

Lass dir und deinen Augen Zeit und setz dich nicht unter Druck. Wetterfühlig bin ich auch immer noch, aber das wird im Laufe der Jahre besser.
Wichtig ist, dass du jetzt wieder auf die Beine kommst.

--
Liebe Grüße
Katharina

Ich bin diesen Weg gegangen, um Euch zu zeigen wie es geht…

@KAtharina
Danke für deine Worte.
Stimmt es ist ein genetischer Defekt inherhalb meiner Familie und ist von Ärzten bestätigt worden.
Er stammt aus den Mittelmeerraum.

Wie kürzt man den Augendruck im Net ab ?
Mein hoher AD? Kommt laut OB vom inplantierten Silikon.

Hast du für mich Tipps wie du/ihr in den ersten Jahren mit dieser Einschränkung und Schmerzen eueren Haushalt Geschäft bzw.die Situation umgebaut habt.

Liebe Grüße Angel210

Guten Abend Angel,

da fällt mir spontan nur Marfan ein, woher das stammt ist mir nicht bekannt.

Hach ja, das Silikonöl. Ich habe es ganz schlecht vertragen und hatte große Schmerzen.

Die Wetterfühligkeit und die Schmerzen werden besser. Ich habe sehr viel geschlafen, war spazieren und habe einfach versucht irgendwie klar kommen.
Dazu habe ich mir als nichts mehr ging psychologische Hilfe geholt.
Dazu Schwerbehindertenausweis beantragt.
Viel mehr Tipps habe ich spontan nicht.

--
Liebe Grüße
Katharina

Ich bin diesen Weg gegangen, um Euch zu zeigen wie es geht…

Moin,

hast Du den Ausweis bekommen ?
Äwäre sicher auch was für die Info-Seite ;)?

--
Liebe Grüße

Claudia

Habe ich schon seit Jahren, unbefristet.
Der Sachbearbeiter hatte wohl gute Laune.

--
Liebe Grüße
Katharina

Ich bin diesen Weg gegangen, um Euch zu zeigen wie es geht…

Hab auch einen,
Ging sogar sehr schnell, Ende November/Anfang Dezember beantragt, hab alle Unterlagen gleich dabei gelegt , Anfang des Jahres zur Untersuchung, und kurz danach zugeschickt bekommen, aber befristet.

Hallo @Michaela

Ich befürchte das wenn die bewilligte Zeit abgelaufen ist muss ich mit neuen Unterlagen alles wieder neu beantragen.
Die Augenklinik will mich nicht unterstützen.
Sie sagen ist ist sehr schwer auf Dauer sowas zu bekommen

Angel210

Ich habe einfach den Folge – Antrag gestellt mit der Begründung, dass sich nicht gebessert hat, später noch einmal einen Antrag wegen Verschlechterung.
Nach 2 oder 3 mal Befristung ging das dann in unbefristet über.

--
Liebe Grüße
Katharina

Ich bin diesen Weg gegangen, um Euch zu zeigen wie es geht…

Danke für die Antwort.
Also muss man neue Gründe anführen?
Welcher Arzt hat dich dabei unterstützen?
Bei mir macht die Augenklinik auf dicht.

Du machst doch bestimmt auch selber was in Haushalt ?
Du wirkst so fit und hast zwei Kinder.

Ich habe einfach vor Ablauf der Befristung angegeben dass sich die Situation nicht gebessert hat.
Einen Arzt brauchst du nicht dazu, meine Augenärztin damals meinte auch ich hätte keine Cahnce.
Du musst allerdings Befunde mitschicken du diese vorher einsammeln.

Meinen Haushalt mache ich selber, ich arbeite auch stundenweise, kann mir die Zeit aber selbst einteilen.
Arbeit am PC strengt mich unheimlich an.

Eine zeitlang hatte ich jemanden der mich im Haushalt unterstützt hat, mache ich auch heute noch so wenn ich eine OP hatte.

Gartenarbeit ist auch nicht mehr so möglich, nervt mich, aber lässt sich nicht ändern. Krabbel ich halt auf den Knien mit einem kleinen Schäifelchen rum statt mit Späten und Hacke.

Insgesamt ist viel von dem was man wohl Leistungsfähigkeit nennt verloren gegangen.

Prioritäten setzten und Zeit einteilen hilft.
Einfach auch mal was liegen lassen und Perfektionismus ablegen.

--
Liebe Grüße
Katharina

Ich bin diesen Weg gegangen, um Euch zu zeigen wie es geht…

@ KAtharina

Das heist bei jeden Augenarzttermin hast du deine Augen-Zustand bestätigen lassen?
Kannst du mir sagen was alles drin stehen sollte?
Auch nachträglich,ich habe schon einige Besuche hinter mir.
Wie hast du das in der Augenklinik gemacht.Mich wimmeln sie Dan immer ab wegen zu wenig Zeit und ich hatte sowieso keine Chance....

Ich habe mir die Befunde ausdrucken lassen und dem Antrag beigelegt.
Wie Ralph schon sagt, nur auf die Augenproblematik eine Schwerbehinderung zu bekommen ist schwierig.
Dazu kommt auch der Zeitraum und die Möglichkeit einer eventuellen Verbesserung.

Ich habe einfach alles aufgezählt was ich an Krankheiten habe, und wie ich dadurch eingeschränkt bin.
Dazu die Befunde oder Arztbriefe in Kopie.

Viel hat meine damalige sehr schlechte psychische Stabilität beigetragen und nach mehreren Jahren dann auch die Feststellung, dass sich das Sehvermögen nicht mehr bessert.

Heute habe ich 60 Prozent ohne Merkzeichen.
Stellt sich auch die Frage, was du dir von dem Ausweis erwartest.
Ich habe dadurch einen anderen Kündigungsschutz, mehr Urlaub und eine Steuerersparnis.

Mit der TK werde ich wohl in einen Rechtsstreit geraten, habe die Kostenübernahme für 2 OCT Untersuchungen im Jahr beantragt mit Hinweis auf das Gerichtsurteil von Ralph.
Bin gespannt.

--
Liebe Grüße
Katharina

Ich bin diesen Weg gegangen, um Euch zu zeigen wie es geht…

Hallo KAtharina,

Ich drücke dir die Daumen, das es klappt, bitte lass nicht locker ...

Gruss aus Saarbrücken Ralph452

Ich doch nicht.
Habe jetzt 2 x ein Schreiben der TK erhalten, dass sie mich telefonisch nicht erreichen können und ich wegen dem Antrag zurück rufen soll.
Humbug, hier hat keiner angerufen, wir haben außerdem eine Rufumleitung.

Warum bekomme ich nicht einfach per Brief eine Entscheidung wie sich das gehört?
Diskutiere das doch nicht am Telefon mit wechselnden Mitarbeitern aus und empfinde das Vorgehen als äußerst befremdlich.

--
Liebe Grüße
Katharina

Ich bin diesen Weg gegangen, um Euch zu zeigen wie es geht…

Hallo @KAtharina

Das hört sich wirklich komisch an.
O.k ich musste mit meine KK auch paar mal telefonieren bis endgültig alle Gagen geklärt waren(obwohl wir sämtliche Unterlagen von mir und von Klinikum eingereicht hatten.)
Aber dann wurde der Rest schriftlich geklärt.

Kann das sein das sie noch offene Fragen haben?
P.s ich sollte ja Befunde von den Arzbesuchen sammeln falls ich die Haushaltshilfe weiter beantragen muss.

Was muss denn alles auf den Befund stehen-Das hat mich mein Augenarzt gefragt.

Hallo @KAtahrina

Ich habe schon ein Schwerbehindertenausweis von 50% und hatte gehoft das ich duch meine jetzige Augenerkrankung vielcht noch mehr Prozente bekommen könnte.
Ich bin momentan mit der Uniklinik in Bern in Kontakt weil meine Erkrankungen ein Gendifekt von Geburt an ist.
Wenn ich das nachweißen und bestimmen lassen kann (Uni Erlangen hat sich vor mehreren jäheren hilfreich gezeigt)
Hatte ich eventuell die Möglichkeit mit diesen Hintergrund anders mit meiner KA zu verhandeln wegen Bezuschussung.

Hat dein Netzwerk schon ein Rechtsanwalt der euch Netziz in solchen Fragen unterstützt und vertritt?

Grüße Angel210

Hallo @Claudia49

Was für einen Ausweis?
Wurde von mein Anwalt aufgeklärt das ich wohl kein Anspruch z.b beim Behinderten-Ausweis etwas anpassen zu können.
Bekam aber den Tipp von Augen e.v nochmal den sehbehinderten -Verein nochmal drüber schaun zu lassen.

Liebe Grüße Angel210

Hallo und guten Morgen,

Zum Thema Behindertenausweis kann ich von meiner Erfahrungen sagen , das das Augenleiden auch mit sehr wenig Sehkraft nicht immer ausreichend ist. Ich musste 3,5 Jahre dafür kämpfen und immer wieder Einspruch einlegen.Irgendwann war es dann soweit und ich hatte 80 Prozent und ein B , mir ginge es dabei um das B für Begleitung und die Kostenminderung der öffentlichen Verkehrsmittel, da bei uns das Busfahren sehr teuer ist.
72 Euro im Jahr gegenüber 65 Euro sind schon ein Unterschied.

Ich wünsche Euch dabei viel Kraft und Ausdauer....und immer wieder Einspruch bzw. Verschlechterungsanträge stellen.

Gruss aus Saarbrücken Ralph452

Hallo Ralph,

72 Euro im Jahr gegenüber 65 Euro sind schon ein Unterschied...

Oh! - sollte ich über einen Asylantrag im Saarland nachdenken? :-D
Hier kostet die "Freifahrt" 80,- €/Jahr (40,- € für ½ Jahr).

--
herzliche Grüße aus Dresden
Wolfram

Hallo Wolfram,

Ja gerne , du würdest das Saarland bereichern.... :-D und bei der nötigen Eingliederung wäre ich dir auch selbstverständlich behilflich.

Gruss aus Saarbrücken

Hallo @Ralph 452

Wo hast du dich für deine Rechte und Wiederspruch informiert ?

Grüße Angel210

Hallo Angel210,

Ich hatte damals ein Antrag auf Schwerbehindertenausweis gestellt, dazu hatte ich die aktuellen Unterlagen des AA beigefügt. Es begann mit einer Festlegung von 30 Prozent.
Da ich von Anfang an, die Wertmarke im Visier hatte, legte ich Einspruch ein. Darauf hin bekam ich 50 Prozent auf Zeit. Da dies noch nicht mein Ziel war und aufgrund der Zeit sich meine Äuglein wieder verschlechtert hatten , stellte ich abermals ein Antrag auf Verschlechterung. Das Ergebnis waren 80 Prozent auf Zeit....Monate vergingen und ich hatte abermals Einspruch eingelegt.
Heute habe ich 80 Prozent mit Begleitung ohne Zeitfenster und somit eine Wertmarke.Das ganze dauerte ca 2,5 Jahre.

Eigentlich traurig,das man für solch eine Situation für die man nix kann , so kämpfen muss....auch in Sachen Kostenübernahme OCT musste ich gegen die DAK prozessen.

Wenn ich eins gelernt habe, niemals aufgeben ...

Ich wünsche viel Kraft

Gruss Ralph452

Danke @Ralph 452

Dann hole ich mal viel
Luft....das werde ich wohl bei meinen Kampf brauchen.

Ich find das auch traurig das man sich so abrackern muss nur um Hilfe zu bekommen.
Hier in Bayern ist das Netz was Augenerkrankung und Selbsthilfegruppen sowieso schlecht ausgebaut....

Wie kommst du den so zuhause mit deiner Einschränkung zu recht ?

Grüße Angel210

Hallo Angel210

Wie komme ich zurecht.....der Altag sieht so aus, Dinge müssen immer am gleichen Platz liegen, die Wohnungstüren müssen immer geschlossen sein, ständig lasse ich das Licht in den Zimmern brennen, meine Aussenhandflächen sind oft raponiert , da ich ständig gegen die Türzarge wenn ich was in den Handen trage stoße .
Draussen sind die Fahrradfahrer meine grösste Feinde , da in Saarbrücken der Fahrradfahrer mehr Rechte hat , wie der Fußgänger. Ich wurde letzte Woche angefahren ....
ich kann nur in Geschäfte einkaufen, die ich kenne. Kopfsteinpflaster ist für mich problematisch...zwei Bänderrisse habe ich erst hinter mir ..
Ich darf aber nicht jammern, es gibt im Forum Einige die noch weniger Sehkraft haben

Hallo @Ralph

Natürlich hast du auch ein Recht zu sagen wie schwer du es hast.Es ist kein Jammer.
Du bist einfach tapfer und Fleiß.
Ich musste Vieleicht mal leise sein und dankbar.

Hast Du keine lieben Menschen die dir bei denen Alltag helfen oder was abnehmen?

Grüße Angel210

Hallo Angel210,

Gott sei dank, habe ich eine Partnerin ,die dies voll mitträgt, die mich eher bremst in meinen Aktivitäten, da ich oft meine , ich hätte noch gesunde Augen und dabei habe ich nur noch 15 Prozent Sehkraft.

Gruss aus Saarbrücken Ralph452

Das ist sehr schön Ralph452

Hallo Ralph,

danke für die Beschreibung Deines Alltags! Ich finde mich in so vielem wieder!
Ich möchte deswegen noch ein paar Gedanken dazu loswerden.

Dinge müssen immer am gleichen Platz liegen...

das klingt banal, fordert aber schon von Familienmitgliedern, Mitbewohnern etc. ein gehöriges Maß an Verständnis.
Das ist eine echte Frustquelle, denn ein Normalsehender kann sich das nicht vorstellen, wie wichtig das ist. Ich will jetzt nicht alle Varianten von "suchen und finden" durchhecheln, nur ein kleines Beispiel: Wir entwickeln bestimmte Handlungsabläufe - haben quasi so eine Art "Wildwechsel" - und da kann z.B. ein anders stehender Stuhl schon für blaue Flecke sorgen.
Ich will hier gar nicht auf Baustellenabsperrungen, Fahrpläne in Überkopfhöhe oder offene LKW-Verladebordwände eingehen...

...Aussenhandflächen sind oft ramponiert...

auch wenn ich da Holz in den Busch tragen sollte, ich habe da einen Tip:
Ich habe in jedem Raum eine Lampe mit Bewegungsmelder (batteriebetrieben - die LED sind sparsam) - es ist sicher nicht die ultima ratio, hilft aber, z.B. die Türklinke schadlos zu treffen. Ein blauer Fleck weniger!

Draussen sind die Fahrradfahrer meine grösste Feinde... / ...in Saarbrücken der Fahrradfahrer mehr Rechte hat...

Das klingt nicht so gut, daß Du da schon Unfälle hattest!
Aber auch hier einen Tip: Wir sind im konkreten Fall auch Verkehrsteilnehmer und haben die Hinweispflicht, die anderen Verkehrsteilnehmer darauf hinzuweisen, daß sie auf uns aufpassen müssen, weil wir nicht in der Lage sind, auf sie aufzupassen!
Bei einem Unfall macht man sonst immer den 2. Sieger!
(ich gebe ja zu, daß ich da auch etwas nachlässig bin = habe in bekannter Umgebung nur den gelben Anstecker mit den 3 schwarzen Punkten - die offiziellen "Verkehrsschutzzeichen" weißer Stock, Armbinde, Führhundgeschirr sind manchmal etwas lästig).
Aber eben notwendig!

--
herzliche Grüße aus Dresden
Wolfram

Auch vor Dir Wolfram (DD) ziehe ich den Hut.

Grüße Angel210

Hier in Bayern ist das Netz was Augenerkrankung und Selbsthilfegruppen sowieso schlecht ausgebaut....

Hallo Angel,

als Ansprechpartner kann ich dir zum Beispiel den BBSB in Nürnberg nennen
https://www.bbsb.org/bbsb/bezirksgruppen/mittelfranken

Außerdem machen wir von Zeit zu Zeit ein Netzhaut-Treffen in Nürnberg
http://www.forum.netzhaut-selbsthilfe.de/index.php?id=40447
http://www.forum.netzhaut-selbsthilfe.de/index.php?id=38817

Gruß
Thomas

Danke @onlinetom1982

Ist den ein Treffen auch dieses Jahr in Nürnberg geplant?
Die Eintragungen sind alle älteren Datums.

Grüße Angel210

Hallo @onlinetom1982

Die Einträge sind schon etwas älter.
Gibt es für dieses Jahr auch schon was
für Nürnberg dabei ?

Grüße Angel210

Hallo Angel

ich habe hierzu einen neuen Thread aufgemacht
http://www.forum.netzhaut-selbsthilfe.de/index.php?id=41758

Gruß
Thomas

@Claudia

Ich habe schon einen habe aber Probleme mehr Prozente zu bekommen.

Grüße Angel210

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