Hallo Lila

medizinisch kann ich Dir nicht weiterhelfen.

Aber zu BTW möchte ich mich äussern: NEIN, das ist ist überhaupt nicht schlimm. Mir geht's oft auch so.

Deine Gefühle kann ich aus eigener Betroffenheit sehr gut nachvollziehen.

Persönlich muss ich auch erst noch lernen, damit umzugehen.
Mir wurde heute zum Beispiel aus dem Bekanntenkreis gesagt: "Lass Dich nicht so hängen, Du ziehst Dich selber runter. Denk positiv."

Ich bin sogar der Meinung dass diese Aussage korrekt ist.
Aber es ist irgendwie wie in einem Teufelskreis und verdammt schwierig, da rauszukommen. Mir ist klar: ich muss da was machen (ohne noch konkret zu wissen wie).
Deshalb Google ich gerade nach Begriffen wie: Positiv denken lernen etc. Vielleicht versuche ich es selber mit der Blattmethode: was ist gut: ich habe ein Dach überm Kopf, ich habe zu essen, ...

Und auf der anderen Seite gibt's das Forum/die Selbsthilfe:
vor einigen Tagen hatte ich lange mit Rora telefoniert.
Heute früh habe ich einen starken Blitz wahrgenommen und ab in die Notfallambulanz. Die Untersuchung hat nichts ergeben.
Ich war trotzdem stark verunsichert.

Habe Rora ein Mail geschrieben und eine liebe, nette Antwort zurückbekommen, welche mich wieder aufgebaut hat.

HTH

Michael_03

Ich melde mich morgen wenn ich etwas mehr Ruhe habe Lila.
Ich bin auch einer der selten Fälle wo sich aus der Schisis eine Schisis Amotio entwickelt hat, ich war damals 20.
Vielleicht kann ich dir etwas Mut machen!

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Liebe Grüße
Katharina


Ich bin diesen Weg gegangen, um Euch zu zeigen wie es geht…

Liebe Lila,
Psychologisch gesehen ist es ganz normal, dass man das Trauma erst mal verarbeiten muss und dabei die verschiedenen Stadien durchläuft und dass die Psyche in der Verarbeitung der Wundheilung im Körper nachhinkt.

Auf Pro Retina gab es ganz gute Literatur dazu. Einige sind auch als Hörbücher erhältlich. Da mich mein Impact noch mal vor 10 Jahren getroffen hat (das erste Mal November 1984), bin ich nicht auf dem Laufenden, inwieweit es diese Bücher bei iBook und Kindle gibt. Du könntest dir die Bücher auch mit Voice Over vorlesen lassen, nachdem lange Texte noch anstrengen.

https://www.pro-retina.de/beratung/psychologische-beratung/bezugsquellen-der-buchempfehlungen

LG ROP

Hallo Lila!

Im Uniklinikum hat sich rausgestellt, dass ich von einer Retinoschisis mit Amotio betroffen bin, allerdings nur am untersten Rand, kaum irgendwas ändernd und der Oberarzt meinte, er geht davon aus, dass ich seit Wochen oder Monaten so rumlaufe, sowas käme vor, man wisse nicht genau warum, eventuell genetisch bedingt.

Wenn die Ablösung eher im unteren Bereich war kann es gut sein dass Du damit schon länger unterwegs warst.
Schisis scheint genetisch bedingt zu sein, kannst Du auf der Website nachlesen, und sehr selten, wie bei mir und Dir, entwickelt sich daraus dann eine Netzhautablösung.

Dennoch am Tag drauf ab in den OP und wegen der Kombination von Retinoschisis und Amotio wurde eine Vitrektomie mit Silikonöl + Lasern gemacht. (beim Lasern bin ich mir nicht sicher, aber da man mich dann "erneut" Lasern musste, gehe ich davon aus, dass es beim Operieren auch so war.)
Nach der OP hat die Netzhaut sich weiter abgelöst (trotz ÖL im Auge?)und ist immer mehr auf den Punkt des schärfsten Sehens zugewandert. Allerdings habe ich, subjekiv, keine Veränderung des Blickfeldes wahrgenommen.

Auch eher Selten, aber Öl ist keine 100 %ige Garantie.

Deswegen hat man nach 4 Wochen "nochmal" gelasert und in einer ziemlich schmerzhaften Prozedur einen Laserriegel auf die Grenzen der Netzhautablösung gelegt. Damit konnte man sie wohl aufhalten. Visus beträgt aktuell mit Öl zwischen 60 und 70 %, leider hab ich nen reflektierenden Fleck vom Öl genau in der Mitte des Sehens und muss immer warten, bis er sich etwas verschiebt, wenn das kontrolliert wird.

Der Visus ist super mit Öl!

Eigentlich sollte vor 2 Tagen die ÖL-Ex stattfinden, aber wegen zu vieler Notfälle wurde der Termin auf übermorgen verschoben. Dann hieß es bei der Entlassung bis zum nächsten Termin, dass man sich nun doch nicht mehr sicher sei, ob eine Öl-Ex geht. Vielleicht werde man auch erneut versuchen, die Netzhaut anzulegen und nochmal mit Öl festzudrücken oder es werde der Teil der Netzhaut amputiert, der sich nicht befestigen lasse, da er wahrscheinlich schon abgestorben sei und mit viel Glück klappe die Öl-Ex doch, aber ich solle nicht enttäuscht sein, wenn ich nach der OP wieder mit Öl im Auge aufwache.
Da frag ich mich: was soll denn das? Gibt es keine Möglichkeit, das vorher abzuklären? Und die Netzhaut partiell amputieren- macht man sowas? Hat damit jemand Erfahrung?

Gibt es jetzt etwas Neues bezüglich dem Öl?
Der Operateur sieht leider oft erst während der OP ob wieder Öl eingefüllt werden muss.

Jedenfalls bin ich ziemlich frustriert, da ich nun mit 28 Jahren völlig aus dem Leben rausgenommen bin, Wochen krankgeschrieben war, das Abi auf dem zweiten Bildungsweg nicht weitermachen konnte, da ich in der ganzen Post-Op bis auf die letzten 3 Wochen nicht lesen und schreiben durfte, bis sicher war,dass der Laserriegel sitzt, da die Augenbewegungen dabei zu gefährlich waren und ggf. die Netzhautablösung weiter fortgeschritten wäre.

Bei mir hat das Ganze mit 20 Jahren angefangen, während dem Studium habe ich auch ein komplettes Semester aussetzten müssen.

Ich dachte, das alles sei früher erledigt und hatte mich dann an einer FH für nen Studiengang beworben, den ich nun aber auch absagen musste, da studieren ohne lesen/schreiben zu dürfen ziemlich witzlos ist und auch in meinen Job (Büro) kann ich so nicht zurückkehren. Das ganze bremst mich ziemlich und ich hab am Anfang noch mit meinem Feund gewitzelt, dass wir uns einen Blindenhund zulegen können und ich ja schon mal Braille lernen könne- aber ich finde es gar nicht mehr witzig und frage mich, wie das weitergeht, zumal das Auge, das bisher keine Anzeichen von einer NHA zeigt eigentlich das gefährdetere wäre, da "langes Auge" und -4,5 kurzsichtig. Wie wahrscheinlich ist es denn, dass auch dieses Auge irgendwann betroffen ist? Gibt es dazu Statistiken?

Die Schisis tritt immer beidseitig auf!(evt. zeitlich verzögert)
Also immer das andere Auge mit kontrollieren lassen.

Wenn Du merkst dass dich das alles zu sehr belastet wäre es vielleicht eine Option psychologische Hilfe in Anspruch zu nehmen.

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Liebe Grüße
Katharina


Ich bin diesen Weg gegangen, um Euch zu zeigen wie es geht…