Cerclage mit Silikonöl Tamponade bei ROP: Ja / Nein?

aki-chan, Dienstag, 04. Juni 2019, 11:44 (vor 75 Tagen)

Hallo, ich bin weiblich 28 Jahre alt. Meine beiden Augen leiden unter den Folgen einer Frühgeborenen Retinopathie. Mein linkes Auge sieht nur noch knapp 30% und mein rechtes sah immer nur 3 %. Aufgrund meiner Frühgeburt im 6 Monat, habe ich zusätzlich noch eine infantile Zerebralparese und sitze deshalb im Rollstuhl. Für mich dieser Zustand normal und ich lebe sehr gut damit und bin sehr aktiv und sportlich. Derzeit bin ich gerade dabei, meine Master-Thesis fertig zu stellen.
Vor einem Jahr, hatte ich aufgrund der Schwachsichtigkeit meines rechten Auges eine graue Star Operation: Die eingetrübte Linse konnte erfolgreich abgesaugt werden, jedoch kam es zu einem Kapselriss und eine neue Linse konnte nicht mehr eingesetzt werden. Vor einer Woche bemerkte ich, dass mein rechtes Auge seine Sehkraft nahezu vollkommen verloren hatte. Mehrere Ärzte, darunter auch die Fachklinik in Wiesbaden, bestätigte mir eine nahezu komplette Netzhautablösung. Als Ursache wurde meine Frühgeburtlichkeit genannt. Meine Hausaugenärztin, sowie die Klinik in Wiesbaden, rieten mir von einem weiteren Angriff ab! Der Aufwand einer Operation wäre zu groß und der Nutzen zu gering.
Gestern hatte ich einen weiteren Termin in der Netzhautklinik Sulzbach. Mein Anliegen ist es wenigstens, das Hell- und Dunkelsehen von meinem rechten Auge zu erhalten. Der dortige Professor erläuterte mir, dass es möglich sein durch einen Ring, der an der Knochenmuskulatur des Auges angebracht wird, die abgehobene Netzhaut wieder anzulegen. Zusätzlich soll innerhalb des Auges ein Öl eingeführt werden, dass die Netzhaut von innen heraus ebenfalls fixiert. Dieses Öl ist sehr schwer und wird gegebenenfalls in einer weiteren OP durch ein leichteres Öl ersetzt, wegen der besseren Blutzirkulation.
Ich wurde über die Risiken des Eingriffes und die danach erfolgenden Schmerzen informiert. Meine Netzhaut ist keine normale Netzhaut: Durch die frühe Kryotherapie ist sie komplett vernarbt. Das erschwert die Operation zusätzlich.
Ich möchte zwar den Status quo meines rechten Auges bewahren, habe aber dennoch Angst vor weitreichenden Folgen:
Ich habe dabei vor allem Angst, um mein „gutes“ linkes Auge, dass 30% sieht. Durch die Operation kann sich auch die Netzhaut des Partnerauges ablösen, so steht es zumindest auf der offiziellen Homepage ganz unten.
Ich habe Angst, mein Studium abbrechen zu müssen: Ich habe Online gelesen, dass man nach der OP den Kopf in einer Schonhaltung fixieren muss und 6 Monate krankgeschrieben wird. Als aktiv Rollstuhlfahrerin, ist mir das im Alltag nicht möglich. Wenn ich rolle, bewege ich die Arme und auch meinen Kopf, um zum Beispiel Steigungen hochfahren zu können.
Der OP Termin ist für nächsten Dienstag, den 11.6.19 angesetzt.
Nun hoffe ich, auf eure persönlichen Erfahrungsberichte: Wie lange hattet ihr nach dem beschriebenen Eingriff Schmerzen? Hat eure Lebensqualität darunter gelitten? Wie hoch sind die Erfolgsaussichten?

Cerclage mit Silikonöl Tamponade bei ROP: Ja / Nein?

rop @, Dienstag, 04. Juni 2019, 15:24 (vor 75 Tagen) @ aki-chan
bearbeitet von rop, Dienstag, 04. Juni 2019, 15:29

Hallo Aki-Chan,
Bei mir liegt die gleiche Problematik vor neben Frühgeburt , ICP, einer Retinitis pigmentosa. Meine beidseitige Netzhautablösung war November 1984. ich hatte damals Cerclage und Plombe und Kryo erhalten , die Kryo ging überall quer drüber , auf allen Uhrzeiten gab es Veränderungen und auch Löcher. Toi toi toi hat alles gut gehalten. 2005 beidseits Polstar mit IOL Linse. Hohe Kurzsichtigkeit von Max -21 -23 Dioptrien. Im Spätverlauf hat sich eine myope Makuladegeneration eingestellt, dazu lief die Retinitis pigmentosa und die Sehnerven sterben ab.
Toi toi toi schlage ich mich durch, auch mit Sport.
Der Regenerationsprozess 1984-85 hat sechs bis neun Monate gedauert.

LG ROP

Cerclage mit Silikonöl Tamponade bei ROP: Ja / Nein?

aki-chan, Dienstag, 04. Juni 2019, 17:27 (vor 75 Tagen) @ rop
bearbeitet von aki-chan, Dienstag, 04. Juni 2019, 17:44

Hallo rop, vielen dank für deine Schnelle Antwort. Meine Grunderkrankung ist die frühkindliche Retinopathie. (Retinopathia praematurorum) Ich bin mir nicht ganz sicher, ob "ROP" die gängige Abkürzung dafür ist. Zumindest behauptet das Google. Von einer Retinitis pigmentosa habe ich noch nie etwas gehört. Allerdings habe ich mich bis vor einer Woche noch nie mit diesem Thema auseinandergesetzt. :-)

LG Aki

Cerclage mit Silikonöl Tamponade bei ROP: Ja / Nein?

rop @, Mittwoch, 05. Juni 2019, 00:24 (vor 74 Tagen) @ aki-chan

Liebe Aki,
Die RP brauchst du nicht :-), ist genetisch.
Da habe ich auch noch zugegriffen.

ROP ist retinopathy of prematurity.

Super, dass du viel Sport machst! Viel Erfolg dabei !
Das ist unsere einzige Chance, um dem Nervensystem zu zeigen, wo es langgeht.

LG ROP

Cerclage mit Silikonöl Tamponade bei ROP: Ja / Nein?

K.H. @, Dienstag, 04. Juni 2019, 19:00 (vor 75 Tagen) @ aki-chan

Hallo !

Vorab möchte ich mein Bedauern für die schwierige Situation und die vielen Schicksalsschläge zum Ausdruck bringen. Leider kann sich niemand auf das für jeden notwendige Glück in seinem Leben verlassen und manche trifft es Schicksal besonders schwer.

Die Ursache für die Trübung der Linse in der Schwachsichtigkeit zu sehen, ist für mich neu. Damit wurde mir das noch nie begründet.

Ich habe keine Erfahrung mit der Retinopathia praematurorum muss ich bekennen, jedenfalls scheint die Erkrankung eine lebenslange Gefährdung für Netzhautablösungen darzustellen.

Eine Netzhautablösung als Folge einer Linsenoperation ist ein bekannter Risikofaktor, vermutlich speziell, wenn etwas bei der Operation schief läuft.

Jedenfalls verschlechterte sich die Situation auch nach meiner nicht ganz nach Plan verlaufenenen Operation, bei der gleichzeitig ein Linsentausch und eine Cerclage zur Behebung einer Netzhautablösung angelegt wurde. Vermutlich blieben mir deshalb die weiteren Eingriffe nicht erspart.

Ich hatte auf dem Auge eine starke Kurzsichtigkeit, das Auge war aber bereits zuvor als blind eingestuft, vermittelte mir jedoch ein größeres Gesichtsfeld als nach der Operation.

Im betreffenden Auge befindet sich noch immer eine Silikonöltamponade, die aus Sicherheitsbedenken nicht entfernt wird. Zusätzlich hat sich ein Nachstar gebildet, dessen Behandlung auch gewisse Risken birgt, weshalb mir auch von dessen Entfernung abgeraten wurde, obwohl man jetzt visuell mangels Einblick ins Auge keine Netzhautkontrollen mehr durchführen kann.

Ich bin etwas überrascht, dass die Ärzte so zuversichtlich sind und glauben, das Sehvermögen nach einer weitreichenden Ablösung in der Form erhalten zu können, speziell wenn die Fixierung mit schwerem Öl erfolgen soll und dann später nochmals ein Tausch gegen ein leichteres vorgesehen ist. Es wäre schön, wenn die Operation dieses Ergebnis erzielt.

Ich gehe davon aus, dass zwei Augenärzte unabhängig zu einer Operation geraten haben, andernfalls könnte eine zweite Meinung immer wertvoll sein. Doch scheint zumindest die Netzhautablösung schon mehrfach bestätigt zu sein, wodurch das Handeln wohl unvermeidbar ist.

Leider birgt eine unbehandelte Netzhautablösung auch eine Gefahr für das Auge, es ist zu erwarten, dass es gänzlich erblindet und dann häufiger einem, jedenfalls nach Information die ich erhalten hatte, unter Umständen auch schmerzhaften, Schrumpfungsprozess unterliegen könnte.

Es ist richtig, dass das Risiko auch auf dem zweiten Auge erhöht ist, wenn man bereits auf einem eine Netzhautablösung erlitten hat. Aber diese Gefahr besteht wohl im Fall einer Retinopathia praematurorum von vornherein.


Ich halte es zudem für sehr unwahrscheinlich, dass sich allein durch die Operation an einem Auge das Risiko am zweiten Auge verändert, womit ich das aus den Überlegungen ausklammern würde.

Ich sehe also eher keine Möglichkeit, die Operation zu vermeiden, obwohl die Umstände sehr unerfreulich sind.


Bei Operation mit schwerem Öl sind bezüglich der Vorgaben nach der Operation vermutlich die vergleichweise geringsten Einschränkungen zu erwarten, um den Erfolg der Netzhautfixierung nicht zu gefährden. Das ist bei Verwendung von Gas, das nur temporär wirkt, viel bedeutender.

Leider ist jedoch bei Verwendung von Öl die Gefahr im Hinblick auf ein Sekündarglaukom relativ groß.

Liebe Grüße und hoffentlich gibt es jetzt zumindest etwas Glück bei dem wohl unvermeidbaren Eingriff.

K.H.

Cerclage mit Silikonöl Tamponade bei ROP: Ja / Nein?

Ralph452 @, Mittwoch, 05. Juni 2019, 11:50 (vor 74 Tagen) @ aki-chan

Hallo und guten Morgen Aki-chan,

Ich kann dir aus meiner eigenen Erfahrung berichten, das ich in Sulzbach Saar schon zwölfmal operiert wurde. Meine Erfahrungen waren im durchweg positiv, zweimal wurde ich damals auch von Professor Scurzman operiert , der auf mich auch in Vorgesprächen einen sehr , netten vertrauensvollen Eindruck hinterlassen hat.
Da ich in Saarbrücken wohne, genießt die Klinik einen guten Ruf .

Ich wünsche dir alles Gute für den 11.06

Gruss aus Saarbrücken Ralph452

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