Grubenpapille- Behandlung im Jahr 2019

Flow, Sonntag, 18. August 2019, 19:56 (vor 1684 Tagen)

Guten Abend,

an der Stelle möchte ich ein neues Thema erstellen, um die mir bekannten und gesammelten Infos zur Diskussionsgrundlage zu nutzen.

Ich habe vor 2 Monaten die Diagnose Grubenpapille mit Makulaödem erhalten und mich auf die Suche nach Infos begeben.

Aktuell ist der Visus von 0,1 auf 0,8 angestiegen, ich nehme seit 2 Monaten Glaupax und vertrage es sehr gut. Da ich mich nicht darauf verlassen will, dass der Visus stabil bleibt, bin ich durch das Land gereist und habe mich in, leider sehr teuren, Sprechstunden bei Professoren vorgestellt. Um euch die Wege und Kosten zu ersparen, hier die Erkenntnisse...

Ich war im Helios Erfurt, Sulzbach (Saar), Berlin Helios, Köln (Uni), Halle/ Saale (Uni).

Zusammengefasst waren sich alle einig, dass eine PPV mit Gastamponade zum Einsatz kommen sollte. In Köln wurde mir das “Füllen“ der Grube mit dem ILM- Häutchen empfohlen. In Sulzbach würde dieses Häutchen über die Grube gelegt werden. In Halle gibt es als Schritt vor der PPV die Nutzung des Micropulse Lasers.

Interessanterweise gibt es aus Spanien (Madrid u Barcelona) eine Fallserie von 19 GP Patienten, welche die Grube mit APC (Trombozyt angereichertes Blutplasma) verfüllt bekommen haben. Im Durchschnittlichen 5 jährigen Follow up gab es keine Rezidive und der Durchschnittliche VA beträgt 0,6.

Ich würde mich freuen, wenn ihr mir eure Erfahrungen zur Behandlung des Makulaödems bei GP mitteilen könntet, um die aktuellen Erkenntnisse zu ergänzen.

Viele Grüße

Flo

Grubenpapille- Behandlung im Jahr 2019

rop @, Montag, 19. August 2019, 17:53 (vor 1683 Tagen) @ Flow

Hi Flo,
Das hört sich gut an!
Das hier ist ein Forum für Netzhautablösung. Macht aber nichts, hier können Leute auch eine Grubenpapille haben. Bei mir wurde vor 4 Jahren auch eine festgestellt.

Ich schätze deinen Fall als relativ selten ein und sehe es als unwahrscheinlich, dass du hierzu Rückmeldung bekommst.

Vielen Dank aber für den Besuch der Kliniken an vorderster Front und dass du die Info weiter gegeben hast.

Vermutlich bist du mit der Therapie auch an vorderster Stelle. Klasse, dass es so gut gelungen ist!

LG ROP

Grubenpapille- Behandlung im Jahr 2019

Flow, Montag, 19. August 2019, 18:25 (vor 1683 Tagen) @ rop

Guten Abend Rop,

hast du bereits Behandlungserfahrungen mit der GP gesammelt?

Viele Grüße

Flo

Grubenpapille- Behandlung im Jahr 2019

rop @, Montag, 19. August 2019, 19:43 (vor 1683 Tagen) @ Flow

Hi Flo,
Da lasse ich nix dran. Beide Augen haben zu viele Vorschäden.

LG ROP

Grubenpapille- Behandlung im Jahr 2019

Leo, Montag, 14. November 2022, 23:15 (vor 500 Tagen) @ Flow

Hallo Flo,

Vielleicht kannst du mir helfen.
Ich habe eine sehr große Grubenpapille und nun ein Loch in der Netzhaut gleich an Rand. 2 Versuche das Loch zu schließen scheiterten. Meine Ärzte sind etwas Rat und hilflos.
Wie ging dein Fall aus bzw. wo würdest du dich hinwenden an meiner Stelle?

Vielen Dank
Leo

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