Makulaschichtforamen

Wolle54 @, Samstag, 14. September 2019, 17:45 (vor 1679 Tagen)

Ich würde mich gerne mit Forumsmitglieder austauschen, die wie ich ein Makulaschichtforamen haben. Wie sind eure Erfahrungen. Wie lang wird/ wurde beobachtet, wann sollte operiert werden und wie ist die Prognose. Es gibt da leider nicht viel Info im Netz. Da man auch wohl nicht genau weiß, ob vielleicht eine andere Krankheit es mit verursacht.

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Liebe Grüße
Wolle

Makulaschichtforamen

mandi @, Sonntag, 15. September 2019, 12:11 (vor 1678 Tagen) @ Wolle54

Das, Margit, ist eine verdammt schwierige Frage. Wenn Du drei Top-Netzhaut-Doc befragst, kann es sein, dass Du drei völlig voneinander abweichende Antworten erhältst. Nach wie vor halte ich den im Forum schon mehrmals zitierten Artikel von NEUHANN, Link:
https://www.neuhann.de/epiretinale-gliose-makulaforamen/
für eine gute Erstinformation.
Ich selbst würde mit der OP eher nicht zu lange warten.
Die Gefahr, dass die Netzhautdegeneration fortschreitet, ist durchaus gegeben. Dieses Risiko mit den mit der OP möglicherweise verbundenen Risiken abzuwägen, muss in letzter Konsequenz von Dir selbst entschieden werden. Der Arzt Deines Vertrauens kann Dir aber bei der schwierigen Entscheidung ein guter Ratgeber sein.
Noch eine persönliche Anmerkung. Ich selbst wollte mich bereits unmittelbar nach der Diagnose in 2/2019 operieren lassen, habe aber aufgrund einer Empfehlung noch bis 8/2019 zugewartet. In der Rückschau wäre der frühere Termin wohl die bessere Entscheidung gewesen.
Alles Gute und viele Grüße
mandi

Makulaschichtforamen

Birgit56 @, Pleinfeld, Sonntag, 15. September 2019, 13:43 (vor 1678 Tagen) @ Wolle54

Hallo Margit,
Bei mit hat sich nach 2 OPs wegen Netzhautablösung (Nov und Dez 2017)im Februar 2018 eine epiretinale Gliose gebildet, die leider sehr schnell größer wurde.
Ende Mai 2018 hat sich ein Makulaschichtforamen entwickelt, das beobachtet wurde. Zu dem Zeitpunkt war die Sehkraft noch bei ca 45%.Ende Juni waren es nur noch 25% und bei der erneuten Vorstellung in der Augenklinik am 4.Juli 2018 nur noch 5-10 %, ausserdem war es nun ein Makulaforamen. Daher wurde ich bereits am nächsten Tag operiert. Heute, über 14 Monate danach, ist alles stabil und die Sehkraft wieder bei 50%,womit ich mich gut arrangieren kann.

Allgemein gesagt:Es gibt völlig unterschiedliche Verläufe. Daher kann es keine allgemein gültige Aussage geben. Für mich und auch für die behandelnden Augenärzte war die Abnahme der Sehkraft das Hauptkriterium.

Alles Gute für dich und liebe Grüße,
Birgit

Makulaschichtforamen

Wolle54 @, Sonntag, 15. September 2019, 15:08 (vor 1678 Tagen) @ Birgit56

Bei mir lag keine NHA vor. Ich habe einfach nur schlechter gesehen und wollte mir eine neue Lesebrille verschreiben/ anpassen lassen. Mein AA bietet in seiner Praxis eine OCT Untersuchung an. Die habe ich mir als Vorsorgeuntersuchung machen lassen. Was im Nachhinein gut war. Denn da wurde das Makulaschichtforamen entdeckt. Außerdem eine Epiretinale Gliose aud beiden Augen. Aufgrund der guten Sehleistung und nach Rücksprache und Untersuchung in der Klinik wird beobachtet.
Es gibt da wohl auch ganz unterschiedliche Meinungen der Netzhautspezialisten.
Mein AA hat mich nun erst mal etwas beruhigt.
Beim Makulaschichtforamen kommt es auch auf die aktuelle Sehleistung an . Ich sehe zum Beispiel nicht verzehrt oder wellig. Aber das Schichtforamen ist da. Es wird auch nicht von allein zugehen. Die Frage ist, wie verhält es sich, wie ist die Dynamik ? Ist das Ergebnis einer OP mit den Risiken zu jetzigem Zeitpunkt eher schlechter? Beim durchgreifendem Makulaforamen ist die Sache eine Andere. Soweit ich mich belesen habe, ist die Ursache eines MSF relativ unbekannt, da es sich um einen Verdünnungsefekt der Makula handelt und somit eher zu den degenerativen Erkrankungen der Makula gehört der langsam voran schreitet. Forschungsmäßig kann man einiges bei der Uni München nachlesen.
Um die Dynamik eines MSF zu beobachten werden regelmäßige OCT gemacht. Hat hier jemand Erfahrung bzgl. Übernahme der Kosten durch durch die GKK?

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Liebe Grüße
Wolle

Makulaschichtforamen

tri2018, Freitag, 20. September 2019, 07:42 (vor 1673 Tagen) @ Wolle54

Hallo,

bei mir wird seit ~2 Jahren abgewartet.
Es scheint zumindest nicht immer nur langsam schlechter zu werden. Sehtests über die Zeit:
Nach Visus 1,0 -> 0,8 -> 0,8 (mit viel Mühe) -> wieder 1,0 (beim ersten Versuch).
Ich sehe aber sehr viele kleine Verzerrungen und mit dem Auge dunkler, ein ganz kleiner Bereich ist aber wieder besser, was sich beim Sehtest positiv auswirkt (leicht anders fokussieren).
OCT Befund ist für den Arzt unverändert stabil. Für mich gibt es dauernd merkliche Änderungen (mehr Floater, andere Floater, Farbeffekte im dunkeln, ...).

Makulaschichtforamen

Wolle54 @, Freitag, 20. September 2019, 16:02 (vor 1673 Tagen) @ tri2018

Hallo tri2018. Ich sehe auf dem betroffenen Auge noch keine Verzehrungen nur einen kleinen grauen Fleck oberhalb von 12 Uhr. Mit Lesebrille habe ich keine Probleme beim Lesen. Auch bei mir schwankt der Visus je nach Tageszeit oder Stressbelastung. Im Dezember wird jetzt wieder kontrolliert. Bin jetzt erst mal beruhigt, dass ich die OP bis auf Weiters verschoben habe.
Ich habe jetzt eine Kostenübernahme an meine KK gestellt zur Übernahme der OCT Kosten. Wurde erwartungsgemäß erst mal abgelehnt und auf Herbst verwiesen, wo an dann einige OCT' s je nach Diagnosestellung übernommen werden können. Bleibt die Frage, ob die Veraufskontrolle eines Makulaschichtforamen darunter fällt. Ich werde nächste Woche mir einen Beratungstermin beim VdK geben lassen. Mal schauen.
Wie sind eure Erfahrungen? Übernimmt die KK die Kosten, bzw. ließ sie darüber verhandeln?

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Liebe Grüße
Wolle

Makulaschichtforamen

KAtharina @, Camburg/Thüringen, Freitag, 20. September 2019, 16:12 (vor 1673 Tagen) @ Wolle54

Zum Thema OCT wurde hier von mir und Ralph schon sehr viel geschrieben, nutz doch mal die Suchfunktion

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Liebe Grüße
Katharina


Ich bin diesen Weg gegangen, um Euch zu zeigen wie es geht…

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