Epiretinale Gliose + hohe Myopie + hinteren Polstar

Ilka72 @, Rendsburg, Montag, 06. Januar 2020, 18:52 (vor 1565 Tagen)

Liebe Forumsmitglieder!

Ich bin Ilka, 47 und komme aus S-H. Vor einem Jahr wurde bei mir beidseitig eine epiretinale Gliose festgestellt, mit noch 70% Sehkraft und für mein Gefühl guter Beratung habe ich damals auf eine Operation verzichtet. Leider wurde das Sehen immer schwieriger und so war ich im November erneut zur Kontrolle und jetzt sind es nur noch 60%.

Mir wurde eine Operation auf beiden Augen im Mai empfohlen, mit dem Zusatz, dass sich mit nahezu 100%iger Wahrscheinlichkeit die Linsen trüben werden. Eine Katarakt-OP gestaltet sich aber aufgrund meiner hohen Kurzischitigkeit (-16/-17)auch schwierig, da die Netzhaut entsprechend gespannt, gerissen ist.

Ich muss gestehen, ich war ziemlich geschockt und habe das erst einmal verdrängt, aber jetzt gehe ich es an und bin positiv. Als erstes möchte ich nun eine Zweit-/Drittmeinung und bin auf der Suche auf das Forum gestoßen.

Derzeit werde ich in der Uni-Klinik in Kiel von Dr. Treumer betreut und fühle mich dort auch sehr aufgehoben, aber ich suche weitere Experten.

Beim Stöbern habe ich hier schon Bonn, Köln und Wiesbaden gelesen, mir ist kein Weg zu weit. Aber vllt ist von Euch ja auch Jemand von dieser unglücklichen Kombi betroffen und könnte mir einen Tipp geben.

Liebe Grüße (und einen schönen Restfeiertag, für die, die einen haben ;-) )
Ilka

Epiretinale Gliose + hohe Myopie + hinteren Polstar

die HEIKE, Nordhessen, Montag, 06. Januar 2020, 21:40 (vor 1565 Tagen) @ Ilka72

Moin Ilka,


bei mir wurde die Linse am betroffenen Auge (- 21 Dioptrien) im Zuge meiner Netzhaut-OP (Ablösung mit Makulabeteiligung, Risse) getauscht. Die Netzhaut wurde an einer Stelle bereits gelasert (7 Jahre vorher) und hat die typischen Veränderungen durch eine hohe Myopie.


Mir wurde dazu geraten, das direkt bei der OP (Vitrektomie) machen zu lassen, da sich die natürliche Linse durch das Gas in absehbarer Zeit eintrüben würde.


Man könnte damit natürlich auch warten, bis die Katarakt-OP wirklich nötig ist.


LG
die HEIKE

Epiretinale Gliose + hohe Myopie + hinteren Polstar

Ilka72 @, Rendsburg, Montag, 06. Januar 2020, 21:48 (vor 1565 Tagen) @ die HEIKE

Ganz lieben Dank für Deine schnelle Antwort, Heike.
Das beruhigt mich wirklich sehr. Bisher hatte meine Augenärzte immer nur gesagt, wie kritisch und riskant das sei. Darf ich Dich fragen, wo Du warst?
LG Ilka

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die HEIKE, Nordhessen, Montag, 06. Januar 2020, 23:37 (vor 1565 Tagen) @ Ilka72

Ganz lieben Dank für Deine schnelle Antwort, Heike.
Das beruhigt mich wirklich sehr. Bisher hatte meine Augenärzte immer nur gesagt, wie kritisch und riskant das sei. Darf ich Dich fragen, wo Du warst?
LG Ilka


Ich war in Frankfurt am Main im Klinikum Höchst. Ob es bessere Kliniken gibt, kann ich nicht beurteilen. Bei mir war die OP (11/2018) dringlich und die Augenklinik vor Ort (auch in Hessen) hat mich dort zur OP angemeldet. Die Klinik hier operiert grundsätzlich auch selbst, hatte aber aufgrund des Befundes zu Frankfurt geraten.


Natürlich ist eine Katarakt-OP auch ein Risiko für die Netzhaut aber das Risko hätte man ja auch, wenn man die Linse zu einem späteren Zeitpunkt tauschen muss.


Ob und wie oft es vorkommt, dass sich die eigene Linse durch das Gas nicht später eintrübt, weiß ich allerdings nicht. Aber da kennt sich bestimmt jemand aus...


LG
die HEIKE
(auch 72) ;-)

Epiretinale Gliose + hohe Myopie + hinteren Polstar

Ilka72 @, Rendsburg, Dienstag, 07. Januar 2020, 07:37 (vor 1565 Tagen) @ die HEIKE

Die Eintrübung scheint laut Aussagen meines AA unumgänglich :(.

Hm, da sich durch die Forumssuche nach der Uni-Klinik Kiel nicht wirklich was ergeben hat (was zugegeben nichts heißen muss), werde ich sobald der Bericht endlich da ist (warte seit 8 Wochen ;)), den Augenrat konsultieren.

Und mich parallel um eine Termin bei Prof. Eckhardt in Frankfurt bemühen.

LG und einen schönen Tag!

Epiretinale Gliose + hohe Myopie + hinteren Polstar

KAtharina @, Camburg/Thüringen, Dienstag, 07. Januar 2020, 07:47 (vor 1565 Tagen) @ Ilka72

Hallo Ilka,
vielleicht solltest du den Forenteilnehmern etwas mehr Zeit lassen zu antworten.

Ich kann dir in deiner Ecke Bremen, Frau Dr. Bopp, empfehlen.

Nach meiner PPV mit Gas hatte ich einen ganz dezenten Star, der aber nicht so schlimm wurde dass er, zumindest wegen diesem Eingriff, operiert werden musste oder ich Probleme damit hatte.

Viel Glück!

--
Liebe Grüße
Katharina


Ich bin diesen Weg gegangen, um Euch zu zeigen wie es geht…

Epiretinale Gliose + hohe Myopie + hinteren Polstar

Ilka72 @, Rendsburg, Dienstag, 07. Januar 2020, 07:58 (vor 1565 Tagen) @ KAtharina

Guten Morgen, Katharina!

Das war gar nicht ungeduldig, sondern rekapitulierend gemeint. Entschuldige/entschuldigt bitte, wenn das falsch rüber kam :/.

Mein "Plan" schließt ja weitere Antworten unbedingt mit ein, ich habe nur die Erfahrung gemacht, dass die Terminvergabe oft mit zu langer Wartezeit verbunden ist, darum dachte ich, dass ein Termin in Frankfurt Sinn machen würde.

Und die Augenratseite, die hier empfohlen wird, hat mich auch sehr angesprochen.

LG Ilka

Epiretinale Gliose + hohe Myopie + hinteren Polstar

KAtharina @, Camburg/Thüringen, Dienstag, 07. Januar 2020, 09:12 (vor 1565 Tagen) @ Ilka72

Hallo Ilka,
du kannst auch privat einen Termin machen, und diesen selbst bezahlen, das händel ich mittlerweile so.
Kürzere Wartezeiten, bessere Beratung, kosten um die 200 Euro.
Augenrat ist zu empfehlen, und meiner Erfahrung nach eher Bremen als FFM.

--
Liebe Grüße
Katharina


Ich bin diesen Weg gegangen, um Euch zu zeigen wie es geht…

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Ilka72 @, Rendsburg, Mittwoch, 08. Januar 2020, 07:10 (vor 1564 Tagen) @ KAtharina

Herzlichen Dank!
Dank der Bremenseite hab ich damals so richtig verstanden, was mit der Diagnose gemeint war ;.

Epiretinale Gliose + hohe Myopie + hinteren Polstar

Gucki @, Dienstag, 07. Januar 2020, 18:22 (vor 1564 Tagen) @ Ilka72

Hallo Ilka,

bei mir wurde die KataraktOP, die ich sehr lange wegen meiner extrem hohen Myopie von -26 Dpt. hinauszögerte, im November 2019 von Prof. Dr Dithmar im HSK Klinikum in Wiesbaden durchgeführt. Auch bei mir ist die NH vorgeschädigt, mehrfach gelasert. Er ist Retinologe und auf die Konstellation Myopia Magma plus Katarakt spezialisiert.
Ich bin sehr zufrieden, mein Sehvermögen hat sich merklich verbessert, die Wundheilung verlief problemlos. Ich war zu dem Eingriff drei Tage stationär in der Klinik. Das Personal war professionell und sehr freundlich.

Liebe Grüße Gucki

Epiretinale Gliose + hohe Myopie + hinteren Polstar

Ilka72 @, Rendsburg, Mittwoch, 08. Januar 2020, 07:15 (vor 1564 Tagen) @ Gucki

Hallo Gucki,

lieben Dank für Deine Rückmeldung und Empfehlung. Die Klinik schau ich mir unbedingt an. Ich freu mich über Deine erfolgreiche OP.

Dieses Forum schickt wirklich der Himmel, es ist einfach so erleichternd zu sehen, dass ich nicht alleine bin. Wenn es dazu noch einen positiven Verlauf gegeben hat, fallen mir schon mal ein paar Steine von der Brust.
Ich weiß natürlich, dass es bei jedem anders ist, aber es macht Hoffnung.

Einen schönen Tag wünscht Dir
Ilka

Epiretinale Gliose + hohe Myopie + hinteren Polstar

mandi @, Mittwoch, 08. Januar 2020, 13:25 (vor 1564 Tagen) @ Ilka72

Liebe Ilka,
eine gute Adresse ist sicher auch Prof. Holz, Uniklinik Bonn. Ich selbst war dort hochzufrieden (Vitrektomie). Mein Mitpatient (Vitrektomie mit gleichzeitiger Katarakt-OP) ebenfalls.
Alles Gute für Dich.
mandi

Epiretinale Gliose + hohe Myopie + hinteren Polstar

Penny, Freitag, 10. Januar 2020, 21:01 (vor 1561 Tagen) @ Ilka72

Hallo Ilka,
meine zweite PPV mit Silikonöl-Tamponade liegt jetzt 7 Wochen zurück und ich kann seit ein paar Tagen eine deutliche Verbesserung unerwartet merken. Die erste PPV mit Membrane-Peeling wg. epiretinaler Gliose inkl. Linsenaustausch und Gasfüllung war vor 12 Wochen. Nach dieser OP hatte ich eine Einblutung in die Augen-Vorderkammer und war 3 Wochen lang absolut blind am Auge. Dies hat noch zur Erhöhung des Augeninnendrucks und daher zur Spülung der Vorderkammer geführt. Der Austausch der Linse, wie es sich später herausgestellt hat, war sehr wichtig, um eine OCT-Untersuchung mit meiner hoher Myopie ( ca. -28 Dioptrien) möglich zu machen. Aufgrund des OCT-Bildes konnte man bei mir eine Woche nach der Spülung eine NHA mit Makulabeteiligung feststellen.

Ich wurde in der Herzog Karl Theodor Augenklinik in München durch Prof. Haritoglou super professionell behandelt.

Die Uniklinik Erlangen hat mich mit meinem akuten Befund in Stich gelassen. 5 Wochen sollte ich dort auf eine OP warten und in dieser Wartezeit hat sich bei mir ein Makulaforamen gebildet.
Dazu hat man mir dort immer gesagt, dass es sich bei mir um ein äußerst komplexer Fall handelt. In München war dagegen alles kein Problem.
Mein Visus sank bis zur OP von 50 auf 20 % und ich hoffe, dass meine Sehkraft nach der Entfernung des Silikonöls wiederhergestellt wird.

Ich wünsche dir viel Glück und Vertrauen. Alles wird gut.

Gruß Penny

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