Unverändertes Skotom, seit 2,5 Jahren undiagnostiziert.

Kris @, Montag, 17. Februar 2020, 17:33 (vor 1501 Tagen)

Guten Tag, liebes Netzhaut-Selbsthilfe-Forum,

ich bin weiblich, 26 Jahre alt und leide seit 2,5 Jahren an einem unveränderten Skotom, das sich auf dem rechten Auge im unteren Viertel rechts außen befindet. Es ist kreisrund und nimmt etwa 20% meines Sichtfeldes ein. Ich bin auf beiden Augen kurzsichtig (-5 Dioptrien).

Mein Problem trat schlagartig auf; ich wachte morgens auf und bemerkte beim Blick aus dem Fenster ins helle Tageslicht einen großen, grauen Fleck am unteren Rand des rechten Auges. Am Abend desselben Tages nahm ich außerdem sich scannerartig bewegende Blitze in diesem Bereich wahr, wenn ich im dunklen Raum mit schwacher Lichtquelle blinzelte.

Eine kurze Recherche ergab, dass die Symptome zu einer Netzhautablösung passten. Daher wurde ich direkt am nächsten Morgen in einer Augenklinik vorstellig, wo meine Netzhaut gründlich untersucht wurde. Ohne Befund. Eine Gesichtsfelduntersuchung ergab aber ein Skotom im genau von mir beschriebenen Bereich. In den folgenden Monaten wurde ich zwei weitere Male in der Klinik von unterschiedlichen Ärzten untersucht, die alle zu dem Schluss kamen, meine Augen seien völlig gesund. Untersucht wurden Netzhaut (weitgetropft) und Augenhintergrund (FLA). Schließlich erklärte man mir, solche Gesichtsfeldausfälle können bei jungen Frauen meines Alters auftreten und verschwinden vermutlich von selbst. Falls ich Veränderungen bemerke, solle ich wiederkommen. Keine Diagnose also. Ich solle aber überlegen, ob ich eine OCT durchführen lassen möchte, da diese im weiteren Verlauf nützlich werden könne. Da ich als finanziell schwache Studentin die 100€ nicht mal eben für eine Untersuchung ausgeben wollte, die zum damaligen Zeitpunkt nicht zur Diagnose beitragen würde (so wurde es mir zumindest erklärt), habe ich sie nicht durchführen lassen.

Zwei Jahre später – die Symptome blieben absolut unverändert – entschied ich mich nach einem Umzug, mich an eine andere Klinik in der neuen Stadt zu wenden. Erneute Untersuchungen ergaben so ziemlich das gleiche Störungsbild, ich wurde aber zwecks MRT des Kopfes an einen Radiologen und anschließend an einen Neurologen überwiesen. Das MRT wurde von allen drei Seiten als unauffällig bewertet und auch eine zusätzliche VEP-Untersuchung beim Neurologen blieb ohne Befund. Nun habe ich vom Neurologen als „letzte Möglichkeit“ eine Überweisung an die Charité in Berlin für die Neurovisuelle Sprechstunde erhalten. Er fragt auf der Überweisung an, ob eine Lumbalpunktion zur Entnahme von Nervenwasser als sinnvoll erachtet werde.

Das ist aktuell der Stand der Dinge, einen Termin habe ich bei der Charité noch nicht vereinbart. Vorher wollte ich mich an dieses Forum wenden. Zum einen wäre ich natürlich über jeden Hinweis oder Vorschlag, der zu einer Diagnose beitragen könnte, sehr dankbar. Zum anderen möchte ich mich erkundigen, ob jemand Erfahrung mit einer Überweisung an die Charité/eine ähnlich große Klinik hat. Besteht die Möglichkeit, sich vorher auf schriftlichem Weg o.ä. vorzustellen? Die Überweisung kann ich zur Terminvereinbarung ja nicht vorlegen und meine Geschichte ist den Ärzten dort unbekannt. Da ich zwei Stunden anreisen müsste, wäre für mich ein möglichst „effektiver“ Besuch von Vorteil. Ich habe da etwas die Sorge, dass dann notwendige Untersuchungen ohne Planung nicht möglich sind. Ich bin gerade etwas ratlos, wie ich da am schlausten vorgehen kann.

Insgesamt lässt es sich mit der Störung im Gesichtsfeld relativ gut leben und mir sind wie zuvor eigentlich alle erdenklichen Tätigkeiten möglich. Mich belastet am meisten die Ungewissheit, was da überhaupt los ist und die Sorge, dass so eine Störung plötzlich auch auf dem anderen Auge/im Bereich des schärfsten Sehens/sonstiges Horrorszenario auftritt.

Einen herzlichen Dank an alle, die sich diesen langen Beitrag durchgelesen haben.

Unverändertes Skotom, seit 2,5 Jahren undiagnostiziert.

Black @, Kreis Groß-Gerau, Dienstag, 25. Februar 2020, 09:50 (vor 1493 Tagen) @ Kris

Ich denke tatsächlich, dass ein OCT die sinnvollste Diagnosemöglichkeit wäre. Bevor ich mir da als vermeintliche ultima ratio eine Lumbalpunktion antue....

An deiner Stelle würde ich mir das mit dem OCT nochmal überlegen und zum anderen auch nochmal die Frage reflektieren, was es dir brächte, die Antwort auf die Herkunft des Skotoms zu kennen. Stell dir mal vor, die Antwort wäre ein genetischer Defekt, bei dem mit ca. 80%iger Wahrscheinlichkeit davon auszugehen wäre, dass irgendwann im Verlauf deines Lebens deine Sehkraft komplett ausgelöscht würde (denke mal, damit hab ich so in etwa das Horrorszenario aufgegriffen, das du dir vorstellst). Und dann? Wie würdest du damit umgehen? Vemrutlich jeden Tag gedanklich amoklaufen. Kontrollieren. Testen. Von Arzt zu Arzt rennen, hoffen, dass man dagegen was machen kann. Augen klonen lassen, whatever. Ich führ das jetzt bewußt ad absurdum, denn es läuft darauf hinaus, dass Dinge geschehen, wie sie geschehen wollen. Es ist das gute alte Kontrollthema, der Wunsch des Mensches, das Leben als einzig berechenbaren Vorgang zu betrachten. Alles zu wissen, alles beeinflussen zu wollen. Das geht nicht nur dir alleine so. Die ernüchternde Wahrheit ist aber leider jene, dass der Mensch tatsächlich ganz herzlich wenig tatsächlich unter Kontrolle hat. Dieses "im Regen tanzen lernen" ist (leider) ein sehr essentieller Teil des Lernprozesses, den wir im Leben durchlaufen. Das. Und Akzeptanz. Ganz viel Akzeptanz (ich hasse Akzeptanz, lach!)

Kaum jemand von den hier Anwesenden weiß, warum ihn eine oder mehrere NHA heimsuchten. Kaum eine/r hier dürfte wissen, welche Faktoren wirklich dazu führten und wie es weitergeht.

Bevor es jetzt zu philosophisch wird, noch ein paar pragmatische/praktische Tips:

Lass mal ein OCT machen. Ich gehe davon aus, dass deine Netzhaut an besagter Stelle durch (augapfelwachstumsbedingte) Dehnungsprozesse den Geist aufgegegeben hat. Das ist nicht schön, aber auch nicht schlimm, weil dein Gehirn ja offensichtlich schon gut gelernt hat damit umzugehen und diese Stelle auszublenden. Das zum einen. Zum anderen bleibt das Areal dieses Skotoms ja gleich, sprich: dehnt sich nicht aus, wenn ich das richtig verstanden habe. Also ist es einfach so wie es ist. Vergleichbar mit dem natürlichen Skotom, das jeder von uns hat, nämlich den Blinden Fleck.

Gruß, Black

--
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Kris @, Dienstag, 10. März 2020, 15:25 (vor 1479 Tagen) @ Black

Hallo Black,

vielen Dank für deine aufbauenden Worte und die ausführliche Antwort. Ich habe in der Zwischenzeit einen Termin Ende März für die neurovisuelle Sprechstunde an der Charité erhalten. Man hat mir am Telefon erklärt, dass dort zunächst wohl sämtliche Augenuntersuchungen durchgeführt werden, inklusive OCT. Die Augenärzte waren sich bis jetzt zwar einig, dass meine Netzhaut völlig intakt ist, aber solange diagnosetechnisch noch Optionen offen sind, möchte ich diese jetzt in Anspruch nehmen.

Ich habe mir auch gesagt, dass das jetzt mein letzter Versuch ist, nach einer Ursache/Diagnose zu suchen. Einmal alles checken, was in Frage kommen kann und dann ist getan, was getan werden kann.
Falls man sich dort auch nicht erklären kann, warum mein Gesichtsfeldausfall besteht, nehme ich das so hin. Ganz nach Blacks Motto: Dinge geschehen, wie sie geschehen wollen. :-D
Fairerweise muss ich sagen, dass ich mit diesem Fleck im Sichtfeld uneingeschränkt leben kann und es gewiss Menschen gibt, die es noch viel schlimmer trifft. Solange sich das Teil nicht ausbreitet, werde ich es akzeptieren. Vielleicht ist es auch besser, dass Augen, Gehirn und sonstige am Sehen beteiligte Parteien gesund sind, anstatt zu erfahren, dass wirklich etwas Schlimmes im Gange ist.
Wie auch immer, im Moment ist das alles sinnlose Spekulation und Ende März weiß ich dann hoffentlich mehr und kann hier ein Update geben.

Alles Gute bis dahin!

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Meylil @, Sonntag, 07. März 2021, 10:58 (vor 1117 Tagen) @ Kris

Hallo Kris,

Ich bin 24 Jahre alt und habe eins zu eins das gleiche wie du.
Draußen sehe ich einen dunklen, graulichen Fleck, zuhause eher schwarz weiß und nachts diese nervigen Blitze..
Ich war bei mehreren Augenärzte, niemand konnte mir bisher weiter helfen..
Ich weiß leider nicht woher es kommt und habe ebenfalls die Angst, dass es noch größer wird oder sogar an dem anderen Auge auftritt.
Bei mir fing das ganze nach dem Sommerurlaub an, als ich ziemlich viel der Sonne ausgesetzt war. Die Ärzte sind der Meinung, daß hätte nichts mit der aonne zu tun.
Gibt es bei dir mittlerweile neue Erkenntnisse? Wünsche dir alles Gute weiterhin!!

Unverändertes Skotom, seit 2,5 Jahren undiagnostiziert.

Kris @, Donnerstag, 11. März 2021, 14:30 (vor 1113 Tagen) @ Meylil

Hallo Meylil,

danke für deine Nachricht. Tut mir Leid, dass es dir so geht wie mir. Deine Beschreibung klingt tatsächlich genau so, wie ich das auch wahrnehme. Bald habe ich das Skotom seit vier Jahren und es hat sich in der Zeit nicht verändert.
Leider konnte das Problem bei mir nicht aufgeklärt werden und das wird wahrscheinlich auch so bleiben, da ich mittlerweile so einige Arzttermine hinter mir habe. Für den Fall, dass es jemandem hilft, werde ich im Folgenden berichten.

Ich wurde insgesamt von neun Augenärzten und vier Neurologen untersucht. Das lag nicht daran, dass ich von Arzt zu Arzt gerannt bin, weil ich ihnen Unfähigkeit unterstellt hätte, sondern daran, dass leider (fast) jeder etwas anderes erzählt hat und ich zwei Mal fehldiagnostiziert wurde. Außerdem wurde mir eine wichtige Untersuchung mit sinnbefreiter Begründung mehrfach verweigert.

Im Sommer 2017 hatten mir zwei Augenärzte gesagt, dass nichts zu machen sei und ich hoffen solle, das Problem verschwinde von selbst.
Danach war ich bei einem Augenarzt, der das anders sah und mich an Radiologie und Neurologie überwiesen hat, um auszuschließen, dass etwas im Kopf vor sich geht. Das MRT war unauffällig, deswegen hat mein Neurologe mich aus Ratlosigkeit an die Charité in Berlin geschickt.
Im März 2020 wurde wegen Corona mein Termin in der Charité abgesagt, weshalb mein Augenarzt mich an eine Augenklinik überwiesen hat. Es sollte eine Fluoreszenzangiografie durchgeführt werden, die zeigen sollte, ob ein Gefäß im Sehnerv verstopft ist. Die Ärztin in der Klinik hat mir erklärt, dass diese Untersuchung überflüssig sei, obwohl sowohl Neurologe und mein Augenarzt sie als wichtig erachteten. Daraufhin wurde ich ans Krankenhaus überwiesen, um die Angiografie dort zu machen.

Auch hier hat man sich quer gestellt. Herr Professor hat stattdessen ein OCT durchgesetzt und grünen Star (Normaldruckglaukom) diagnostiziert. Meine oberste Nervenfaserschicht sei "fast abgestorben" und der Sehnerv "extrem ausgehöhlt". Zu dem Zeitpunkt wusste ich dann nicht mehr, wem ich glauben sollte. Ich bin erneut zu meinem Augenarzt, der mir sagte, dass ein Gesichtsfeldausfall bei grünem Star immer im Zentrum des Sehens beginnt, nicht in der Peripherie. Die Aushöhlung des Sehnervs sei Folge meiner Kurzsichtigkeit. Ein OCT hätte er bei Bedarf längst durchgeführt, aber es bestand laut ihm keine Notwendigkeit. Er hat mich erneut an die Charité überwiesen und dort hatte ich dann im Oktober einen Termin.

In der Charité wurde eine Art Rundumschlag an Untersuchungen gemacht - Ergebnis: Ich bin gesund. Nur die Angiografie konnte man nicht durchführen, hat aber Unverständnis für die Ablehnung dieser Untersuchung durch die anderen Augenärzte geäußert. Das OCT im Krankenhaus sei außerdem fälschlicherweise ohne Berücksichtigung meiner Kurzsichtigkeit ausgewertet worden, weshalb das Ergebnis auch so alarmierend war.
Also habe ich eine dritte Überweisung für die Angiografie bekommen und war dann im Februar 2021 bei der letzten möglichen Anlaufstelle in meiner Stadt.

Die Fluoreszenzangiografie blieb letzten Endes auch ergebnislos. Keine Thrombose oder ähnliches erkennbar. Es kann wohl sein, dass mal eine Verstopfung bestand, diese aber wieder frei geworden ist. Das kann man nach so langer Zeit aber nicht mehr feststellen, da hätten die beiden Ärzte, bei denen ich direkt am Anfang war, anders reagieren sollen.

Insgesamt ist das Fazit der Geschichte, dass ich nie erfahren werde, was das Skotom verursacht. Zumindest ermöglicht das der aktuelle Stand der Medizin nicht. Garantieren, dass sich das Skotom nicht ausweitet oder mehr davon auftreten, kann man mir leider nicht, laut Neurologin sei das aber sehr unwahrscheinlich. Es heißt also damit leben und das funktioniert ganz gut. Hab mich daran gewöhnt, auch wenn die Blitze und der Fleck manchmal natürlich nerven.
Erschreckend finde ich, dass manche Augenärzte echt nicht ordentlich gearbeitet haben. Im Krankenhaus wurde mir erzählt, ich sei auf bestem Weg zu erblinden, wenn ich nicht sofort mit der Behandlung mit augeninnendrucksenkenden Tropfen beginne. Es gibt Menschen, die nach der unnötigen Anwendung dieser Tropfen von schlimmen Folgen berichten.
Nach meiner Erfahrung würde ich jedem empfehlen, mehrere Ärzte aufzusuchen, wenn sich Schwierigkeiten oder Ungereimtheiten bei der Diagnose abzeichnen. Leider ist entgegen meiner (kindlichen?) Hoffnung nicht jeder Arzt unfehlbar.

Nochmal zu dir, Meylil: Falls die Untersuchungen auch bei dir keine Auffälligkeiten gezeigt haben, versuch das Positive daran zu sehen. Immerhin besteht keine Krankheit, unter der du leidest und die noch schlimmere Folgen hat. Ich weiß jetzt, dass meine Augen völlig gesund sind und das ist etwas Gutes. Ich soll weiterhin regelmäßig kontrollieren lassen und das werde ich auch tun. Wenn keine Krankheit besteht, ist es sehr unwahrscheinlich, dass es sich verschlechtert. Alles Gute für dich!

Unverändertes Skotom, seit 2,5 Jahren undiagnostiziert.

Meylil @, Donnerstag, 11. März 2021, 14:37 (vor 1113 Tagen) @ Kris

Liebe Kris,

Ich freue mich sehr, dass du auf die Email geantwortet hast.
Das tut mir unendlich leid, dass du noch immer darunter leidest.. Leider habe ich auch keine Erfolge bisher..
ich würde mich sehr gerne mal mit dir unterhalten, da ich super verzweifelt bin und genau das gleiche wie du habe.. Man findet selten jemanden, der das gleiche Leid trägt.. Ich habe demnächst noch einige Untersuchungen
ich würde dir gerne meine Email oder Handynummer geben, aber ich möchte die nicht veröffentlichen und löschen geht wohl auch nicht danach..
Alles Gute weiterhin!!

Unverändertes Skotom, seit 2,5 Jahren undiagnostiziert.

die HEIKE, Nordhessen, Donnerstag, 11. März 2021, 14:44 (vor 1113 Tagen) @ Meylil

Moin,

wenn Du im Benutzerbereich "E-Mail-Adresse kontaktierbar" anwählst, kann man Dir mit einer privaten Nachricht antworten. Geht natürlich auch, wenn nur die andere Person, diese Möglichkeit freigegeben hat, dann kannst Du diese kontaktieren.

LG
die HEIKE

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Meylil @, Donnerstag, 11. März 2021, 14:46 (vor 1113 Tagen) @ die HEIKE

Vielen Dank!!

Unverändertes Skotom, seit 2,5 Jahren undiagnostiziert.

die HEIKE, Nordhessen, Donnerstag, 11. März 2021, 14:48 (vor 1113 Tagen) @ Meylil

Gerne...
Dann findet Ihr sicher zusammen und könnt Euch direkt austauschen ;-)

LG
die HEIKE

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Kris @, Donnerstag, 11. März 2021, 14:52 (vor 1113 Tagen) @ Meylil

Hallo Meylil,

wenn du magst, können wir gerne auch privat sprechen, bloß ist das mit der E-Mail-Adresse und der Handynummer in der Tat ungünstig und ich finde hier keine Möglichkeit, sich per Nachricht auszutauschen. Auf sozialen Netzwerken bin ich auch nicht so unterwegs. Vielleicht eine E-Mail-Adresse zum "Wegwerfen" über die man Kontaktdaten austauscht?

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Meylil @, Donnerstag, 11. März 2021, 14:56 (vor 1113 Tagen) @ Kris

Schau mal, wenn du auf meinen benutzernamen klickst, ob die Email erscheint. Ansonsten gebe ich dir mal so eine andere zum wegwerfen

Private Kontakte per E-Mail

Friedrich (NRW) @, Düren (NRW), Freitag, 12. März 2021, 09:14 (vor 1112 Tagen) @ Meylil

Liebe Netzis,w

wer unabhängig vom Forum über seine E-Mailadresse kontaktierbar sein möchte kann das in seinem Account einstellen.

Siehe:
http://www.forum.netzhaut-selbsthilfe.de/index.php?id=41118

Neben dem Namen in den Beiträgen erscheint dann ein Briefkastensymbol.
Nachrichten über das Symbol gehen direkt an die E-Mailadresse des Teilnehmers ohne das diese angezeigt wird.

Liebe Grüße

Friedrich

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www.sehbehinderung.info
Informationen und Adressen für Menschen die akut oder schon längere Zeit eine Veränderung ihrer Augen / Sehkraft wahrnehmen.
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Meylil @, Donnerstag, 11. März 2021, 14:47 (vor 1113 Tagen) @ Kris

Liebe Kris,

vielleicht kannst du mir mal eine Email schreiben.
Ich wäre dir sehr dankbar, wenn wir uns mal austauschen könnten. Meine Email ist jetzt auch sichtbar.

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