NHA Kind - Wie geht es weiter? Alltag und Schule?

Katja-Mbg, Mittwoch, 04. März 2020, 19:26 (vor 88 Tagen)

Hallo zusammen,
Am letzten Samstag bekam unser Sohn den Befund NHA mit Netzhautriss (bemerkt durch Gesichtsfeldausfall). Der niedergelassene AA der Bereitschaft schickte uns umgehend ins Klinikum zur weiteren Behandlung. Montag wurde unser Sohn operiert. Vitrektomie, es wurde √Ėl "eingesetzt" und ein Silikonband (Cerclage) gesetzt.
Der Operateur ist mit dem Ergebnis bislang offenbar sehr zufrieden. An der Stelle k√∂nnen wir schlicht nur Vertrauen haben. Unser Sohn nimmt es recht gut an. Er hat begriffen, dass es um sehen oder nicht ging und das eben unz√§hlige Tropfen, Kontrollen, Salbe n√∂tig macht. Das alles ist von jetzt auf gleich auf uns eingest√ľrzt...
Was mich nun auch besch√§ftigt, ist welche Auswirkungen sich nun im Alltag f√ľr unseren Sohn ergeben werden... Er ist mit 11 Jahren noch jung. (Zeitweiliges) absolutes Sportverbot ist klar, auch dass er eine neue Brille brauchen wird, habe ich begriffen. Und dass wir damit rechnen m√ľssen, das sich seine Sehf√§higkeit grunds√§tzlich √§ndern kann oder wird? - Ich frage mich nun, wie sich das z.B. auf die Schule auswirkt. Wenn wir hoffentlich am Wochenende die Klinik verlassen, wie geht es weiter? Worauf muss ich die Schule hinweisen, worauf sollen sie dort und wir achten? Ich bin in dieser Hinsicht v√∂llig √ľberfragt,.. Vielleicht gibt es hier weitere betroffene Eltern, die berichten k√∂nnen? Auch allgemein interessiert mich, wie die Heilung weiter geht/gehen kann... Was passiert, wenn wir aus der Klinik kommen? Klar, unser Augenarzt wird engmaschig kontrollieren m√ľssen, aber sonst? Die √Ąrzte hier sind toll und auch gut ansprechbar, haben uns im Vorlauf gut aufgekl√§rt. Aber zur Kl√§rung solcher "Alltagfragen" sind wir nicht so richtig gekommen. Ich freue mich, wenn Ihr Euer Wissen, Eure Erfahrung mit uns teilen w√ľrdet.
Herzliche Gr√ľsse
Katja

NHA Kind - Wie geht es weiter? Alltag und Schule?

Zoe, Aachen/NRW, Mittwoch, 04. März 2020, 22:59 (vor 88 Tagen) @ Katja-Mbg

Hallo Katja,

ach jeh, dass tut mir leid! Beim (eigenen) Kind leidet man ja so schrecklich mit.
In den allgemeinen Alltagshinweisen und √§hnliches lie√ü Dich hier ein, auch im Men√ľ unter Verhaltenshinweisen.
Weiß man oder hat man eine Idee, wovon bei ihm die Ablösung kam?
Was die Schule betrieft, ich w√ľrde nat√ľrlich die Lehrer gut informieren, falls noch mal was sein sollte, dass schnell reagiert wird. Was Schulstoff und √§hnliches angeht: ich war drei Wochen krank geschrieben und bin dann in meinen mit viel B√ľrot√§tigkeit verbundenen Job zur√ľck. Vielleicht kann er schon fr√ľher wieder am Unterricht teilnehmen? Selbst Lesen pausiert ja i.d.R. in den ersten Wochen. Es kommen bestimmt noch mehr und fundiertere Hinweise.

Toi toi toi und alles alles Gute!

--
Gruß Zoe

NHA Kind - Wie geht es weiter? Alltag und Schule?

rop @, Mittwoch, 04. März 2020, 23:47 (vor 88 Tagen) @ Katja-Mbg

Hallo Katja,
Ich hatte damals NHA gleichzeitig auf beiden Augen wegen ROP und wurde im Abstand von einer Woche operiert. Das war im November 1984, ich war damals 17.

Gefehlt hatte ich vier Wochen. Sportverbot gab es bis zum Abi und ich belegte ein anderes Fach.
Zusammenfassungen und Mitschriften habe ich mir von Mitsch√ľlern ins Krankenhaus bringen lassen. Das N√∂tigste habe ich gelesen, war ja schon beim Punktesammeln.

In der Schule hatte ich mehr Zeit f√ľr Klausuren, sa√ü ganz vorne. Die Lehrer schrieben sauber und gr√∂√üer an die Tafel und ich bekam gr√∂√üere Kopien. Die ersten Wochen waren sehr anstrengend, ich sah nur Umrisse. Das √§nderte sich innerhalb der n√§chsten 6-9 Monate.

Die Umstellung und Regeneration war sehr anstrengend. Ich war oft ersch√∂pft und habe alles daf√ľr getan, dass die Leistungen auf dem Level bleiben.

Nat√ľrlich hatte ich auch Sorge um die Zukunft und Studien- und Berufswahl-Orientierung. Von der Seite ist zum Gl√ľck alles gut gegangen.

Ich hatte niemanden, mit oder bei dem ich diese psychische Anpassung h√§tte bew√§ltigen k√∂nnen (wie hei√üt das: Anpassungstrauma an neue schicksalhafte Begebenheiten, also K√∂rper und Seele nicht im Einklang) und musste das alles selbst leisten. Das war hart und da ist so manche Tr√§ne f√ľr mich allein geflossen.

Dein Sohn wird dich jetzt mehr brauchen.

LG ROP

NHA Kind - Wie geht es weiter? Alltag und Schule?

fth68 @, Donnerstag, 05. März 2020, 11:07 (vor 87 Tagen) @ Katja-Mbg

Hallo Katja,

oh je, das tut mir sehr leid. Ich hoffe, es verläuft alles gut bei Deinem Sohn!

Ich selbst war als Kind wegen d√ľnner Stellen vorsorglich gelasert worden (was man heute so nicht mehr macht) und es hat dann immerhin 30 Jahre gehalten, bis die Glask√∂rperabhebungen im gehobenen Alter dann doch zu NHA gef√ľhrt haben.

Was mich nun auch besch√§ftigt, ist welche Auswirkungen sich nun im Alltag f√ľr unseren Sohn ergeben werden... Er ist mit 11 Jahren noch jung. (Zeitweiliges) absolutes Sportverbot ist klar, auch dass er eine neue Brille brauchen wird, habe ich begriffen. Und dass wir damit rechnen m√ľssen, das sich seine Sehf√§higkeit grunds√§tzlich √§ndern kann oder wird? - Ich frage mich nun, wie sich das z.B. auf die Schule auswirkt. Wenn wir hoffentlich am Wochenende die Klinik verlassen, wie geht es weiter? Worauf muss ich die Schule hinweisen, worauf sollen sie dort und wir achten? Ich bin in dieser Hinsicht v√∂llig √ľberfragt,..

Was Prognose, Verhaltensempfehlungen und ggf. Einschr√§nkungen f√ľr Deinen Sohn angeht, wirst Du Dich auf die √Ąrzte verlassen m√ľssen, da NHA/NHA-OPs einfach viel zu individuell verlaufen. Ich empfehle Dir allerdings, noch eine Zweit- oder Drittmeinung zu dem Fall einzuholen. Ich habe einfach zu oft die Erfahrung gemacht, dass einzelne √Ąrzte manchmal auch vollkommen falsch in ihren Beurteilungen liegen k√∂nnen. Ob sich die Sehkraft auf diesem Auge wieder vollst√§ndig erholt, h√§ngt meist davon ab, ob die NHA die Makula betroffen hat.

Schule sollte auf jeden Fall erst einmal nachrangig sein, Lesen und Sport wird kurzfristig sicherlich nicht angesagt sein. Ich hoffe, der schulische Leistungsdruck f√ľhrt nicht dazu, zu schnell wieder "Gas zu geben" und wom√∂glich schon im Krankenhaus anzufangen mit Lesen/Lernen. IMHO sollte es im Extremfall sogar egal sein, wenn man in der Schule ein Jahr verliert, daf√ľr aber beide Augen beh√§lt.

Da Dein Sohn √Ėl statt Gas als Tamponade bekommen hat, ist damit allerdings auch schon die n√§chste OP gesetzt, da das √Ėl ja (i.d.R.) auch wieder entfernt werden will. Und wahrscheinlich wird er dann auch eine Kunstlinse (Katarakt-OP) brauchen, da die nat√ľrliche Linse das √Ėl meistens nicht schadlos verkraftet. Lass' Dich zu diesem Aspekt mal von Deinen √Ąrzten beraten. Falls sie das auch so sehen, kann man eine OP sparen, indem man Linsenaustausch und √Ėl-Ex-OP verbindet. Kannst mir auch gerne eine PM schreiben, mit diesem Thema hatte ich (leider) auch ausf√ľhrlich zu tun gehabt.

In jedem Fall aber erst einmal alles Gute f√ľr Dich und das Kind!

LG, Thorsten

NHA Kind - Wie geht es weiter? Alltag und Schule?

Katja-Mbg, Samstag, 07. März 2020, 10:45 (vor 85 Tagen) @ fth68

Hallo,

erstmal Danke an dich und alle anderen f√ľr die hilfreichen Antworten. Wir sind inzwischen raus aus dem KH. Ursachen f√ľr NHA sind unklar. Es kann von einer genetischen Pr√§disposition ausgegangen werden. Auch mein Vater hatte, neben starker Kurzsichtigkeit und vielf√§ltigen Augenerkrankungen Netzhautabl√∂sungen. Nachdem ich hier einiges gelesen habe, kann ich mir vorstellen, dass unser Flug nach London vor 3-4 Wochen im Zusammenhang steht. Der niedergelassene AA bestreitet das. Egal warum, jetzt ist es so.
Wenn ich nach weiterem schulischen Vorgehen Frage, dann nicht, weil ich mein Kind den Anschluss verlieren sehe, oder √§hnliches, sondern tats√§chlich, weil ich ihn und Lehrer vorbereiten m√∂chte. Die Idee grosser Kopien ist ja evtl nicht schlecht, wenn er soweit ist. Im Arztgespr√§chen merke ich schon, dass wie immer, die Meinungen weit auseinander gehen. √úbereinstimmend ist nur die Meinung, er muss nicht ewig daheim bleiben. W√§hrend die KH Fraktion aber sagt er darf nicht lesen, sagt der Haus AA, das sei Quatsch, liesse sich eh nicht vermeiden. Im Augenblick k√∂nne er aber nicht wirklich lesen wegen Atropin. Auch f√ľr den Sport: vorl√§ufiges Verbot durch KH, Bl√∂dsinn, er darf nur nichts auf Auge bekommen vom Haus-AA.
Ich bin geneigt hier eher den KH √Ąrzten mein Vertrauen zu schenken.

Jetzt darf sich der Kurze etwas erholen, bevor in nicht ganz 2 Wochen das andere Auge auch mit einer Cerclage versehen wird. Hier sind sehr d√ľnne Stellen in der Netzhaut vorhanden. Bisher versucht sich wohl dieses Auge selbst zu helfen, so habe ich es verstanden. Bevor aber etwas passiert, soll die Cerclage gesetzt werden.
Seid alle lieb gegr√ľsst
Katja

NHA Kind - Wie geht es weiter? Alltag und Schule?

fth68 @, Samstag, 07. März 2020, 11:11 (vor 85 Tagen) @ Katja-Mbg

Hallo Katja,

auch weiterhin alles Gute!

Ich nehme bei medizinischen Dingen meistens eine sehr neutrale Position ein. Was das Lesen angeht, rate ich euch aber explizit, es mindestens 10 Tage nach einer Netzhaut-OP komplett sein zu lassen. Das Auge l√§sst sich nat√ľrlich nicht vollst√§ndig ruhigstellen, es gibt ja zumindest auch die REM Phasen im Schlaf, wo sie sich schnell bewegen. Dennoch sollte in der akuten Abheilungsphase jede Sprungbewegung soweit wie irgendm√∂glich reduziert werden. Was danach ist, ist dann sicherlich eine andere Sache.

LG, Thorsten

NHA Kind - Wie geht es weiter? Alltag und Schule?

one eye88, Samstag, 07. März 2020, 11:53 (vor 85 Tagen) @ fth68

Hallo Katja

Zun√§chst einmal w√ľnsche ich deinem Sohn von ganzem Herzen alles Gute, und m√∂ge sich alles zum Guten wenden.

Ich kann dir aus eigener Erfahrung sagen, da ich mein Augenproblem seit meiner Kindheit habe, und dies eigentlich wie sich in den letzten Wochen herausgestellt
hat vermeidbar gewesen wäre, sucht euch einen Erfahrenen
Netzhaut Spezialist, vorzugsweise mit Jahrelanger Expertise in Punkto Augen Erkrankungen bei Kindern, sowie jahrelanger Operativer Tätigkeit.

Ich lese mittlerweile viel zu oft, ein Arzt ist dieser Meinung der andere meint wieder etwas ganz anderes.

In Krankenh√§usern oder auch bei niedergelassen √Ąrzten trifft man heutzutage leider immer viel zu oft auf, ich sag's Mal so keine wirklichen Experten. Unausgeschlafen, teilweise ohne Manieren, und an die Primare, Professoren kommt man relativ selten Ran.

Ich habe zig √Ąrzte durch, bis ich nun endlich jemanden gefunden habe auf dessen Expertise man bauen kann.

Leider ist es bei uns in √Ėsterreich so das diese √Ąrzte mittlerweile alle Privat zu bezahlen sind, was bei einer einzigen Ordination mit s√§mtlichen Sezial Untersuchungen dann schon locker 500 Euro kostet. Wie das System in Deutschland ist kann ich leider nicht beurteilen.

Ich habe zum Gl√ľck noch eine sehr gute √Ąrztin auf Kasse gefunden, die jahrelang bei uns an der Uniklinik in Wien mit solchen F√§llen operativ sowie konventionell zu tun hatte.

In diesem Sinne toi toi toi dir als Mutter ganz viel Kraft, und deinem Sohn nochmals alles Liebe.

Liebe Gr√ľ√üe nach Deutschland oneeye88

NHA Kind - Wie geht es weiter? Alltag und Schule?

KAtharina ‚Ćā @, Camburg/Th√ľringen, Montag, 09. M√§rz 2020, 10:57 (vor 83 Tagen) @ Katja-Mbg

Hall Katja,

von mit gute Besserung an deinen Sohn, und Euch als Familie viel Kraft und Geduld!
Du hast ja schon viele Tipps und Anregungen bekommen, so dass ich da kaum noch etwas hinzuf√ľgen kann.

Leider ist es so, dass 3 Augen√§rzte 7 verschiedene Meinungen vertreten, generell w√ľrde ich einem Klinikarzt der sich mit der speziellen Problematik besser auskennt als ein niedergelassener Arzt mehr Vertauen schenken.
Wo seid ihr denn in Behandlung?

Ich w√ľrde die ersten 3-4 Wochen auf das Lesen verzichten, Atropin hat ja den Hintergrund das Auge still zu stellen.

Mit dem Sportverbot gehe ich konform, mindestens 12 Wochen keinen Sport, da das andere Auge ja auch schon Probleme macht und der Glask√∂rper dort noch vorhanden ist w√ľrde ich versuchen die Dinge zu vermeiden die ich auf der Website aufgef√ľhrt habe.

Ich dr√ľcke Euch die Daumen!

--
Liebe Gr√ľ√üe
KAtharina

Warte nicht, bis der Regen vor√ľber ist. Lerne, im Regen zu tanzen!

NHA Kind - Wie geht es weiter? Alltag und Schule?

Mamion, Dienstag, 10. März 2020, 23:01 (vor 82 Tagen) @ Katja-Mbg

Hallo Katja,
in jedem Bundesland gibt es mindestens eine Schule f√ľr Sehbehinderte, die auch einen mobilen Dienst hat. Dort kannst du nachfragen, ob du eine Beratung bekommen kannst, wie es jetzt in der Schule weitergeht.
Alles Gute f√ľr deinen Sohn!
LG Mamion

NHA Kind - Wie geht es weiter? Alltag und Schule?

MAMA, Donnerstag, 19. März 2020, 19:04 (vor 73 Tagen) @ Katja-Mbg

Hallo Katja, leider war ich in den letzten Wochen mit der NHAbl√∂sung mit meinem Sohn unterwegs und habe deine Anfrage erst jetzt gesehen. Mein Sohn war 7Jahre alt, als sich die NH durch einen Unfall l√∂ste. Das erste halbe Jahr gab es komplettes Sportverbot und bis heute keine Risikosportarten. F√ľr ein sehr sportliches Kind war das erstmal eine Strafe, aber es gibt ja Wassersport und da ist er sehr erfolgreich. Lehrer sind ein Problem. Sie vergessen es, dass dein Kind ein Problem mit den Augen hat. Daf√ľr haben sie zu viel zu tun. Du musst sie regelm√§√üig daran erinnern. Ich habe von einem Sonderp√§dagogen Informationen √ľber Schriftgr√∂√üen und Kopiervorlagen bekommen. Das gesunde Auge erm√ľdet einfach an einem langen Schultag. Der Sitzplatz in der ersten Reihe war Pflicht. Nicht zum Fenster blickend sitzen, es kann blenden. Fotokopien von Millimeterpapier habe ich mehrfach angemahnt und zum neuen Schuljahr mussten die neuen Lehrer wieder informiert werden, da das auch nicht weiter gegeben wurde. Mein Sohn hat erst nach zwei Jahren selbst dar√ľber gesprochen. Es wird mit den Jahren besser. Dein Kind kann ein ganz normales Leben f√ľhren, wenn die √Ąrzte das Ok geben. Im ersten Jahr werden sie noch vorsichtig sein. Bei meinem Sohn hat sich jetzt nach 13 Jahren die NH am Narbengewebe gel√∂st. Jetzt geht es nicht mehr um das Sehen, sondern nur noch um das Auge zu erhalten. Er wurde aber jetzt schon aufgekl√§rt, dass er wahrscheinlich dort vollst√§ndig erblinden wird. Ich bin einerseits dar√ľber sehr traurig, aber ich bin froh, dass er kein Kind mehr ist und es viel besser versteht und verarbeitet.
Mein Rat :Lebt euer Leben und packe dein Kind nicht in Watte ein. Das Auge sollte nicht den Alltag bestimmen. Lebt damit und findet Alternativen. Der regelmäßige Besuch beim Augenarzt kann dort auch integriert werden. Zum Zahnarzt geht man ja zweimal im Jahr.
Ich w√ľnsche euch viel Erfolg.
MAMA

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