Makuladegeneration

Chrissie, Freitag, 05. Januar 2007, 00:19 (vor 6328 Tagen)

Hallo,

ich habe an beiden Augen eine myope Makuladegeneration und schon einige PDT's hinter mir. Im Momet bin ich rezidivfrei, aber ich habe immer Angst davor, dass es wieder losgeht und ich eines Tages gar nichts mehr sehen kann. Kennt jemand in Berlin eine Selb sthilfegruppe oder gibt es hier jemanden, der ähnliche Schwierigkeiten hat>

Chrissie


Re: Makuladegeneration

rop, Freitag, 05. Januar 2007, 00:46 (vor 6328 Tagen) @ Chrissie


Als Antwort auf: Makuladegeneration von Chrissie am 05. Januar 2007 00:19:01:


ich gehör da wohl auch rein, aber bislang keine Therapie, stehe aber kurz davor


Re: Makuladegeneration

Nicole, Dienstag, 09. Januar 2007, 15:33 (vor 6323 Tagen) @ Chrissie


Als Antwort auf: Makuladegeneration von Chrissie am 05. Januar 2007 00:19:01:


Hallo Chrissie, ich leide auch an myoper Makuladegeneration, allerdings zum Glück nur (erst) auf dem rechten Auge. Aber links geht es auch langsam los.

Ich bin schon lange auf der Suche nach Menschen, die auch direkt an myoper Makuladystrophie/-degeneration leiden und würde mich sehr über einen Austausch und gegenseitiges Mutmachen freuen :o)


Re: Makuladegeneration

Nicole, Mittwoch, 10. Januar 2007, 12:35 (vor 6322 Tagen) @ Nicole


Als Antwort auf: Re: Makuladegeneration von Nicole am 09. Januar 2007 15:33:53:


..noch was vergessen: wie kann man Dich denn kontakten>


Re: Makuladegeneration

Anita, Sonntag, 14. Januar 2007, 19:32 (vor 6318 Tagen) @ Nicole


Als Antwort auf: Re: Makuladegeneration von Nicole am 09. Januar 2007 15:33:53:


Hallo, willkommen im Club :-). Bin Mitglied der ProRetina und dort gibt es diverse 'Untergruppierungen' u.a. auch für myopische MD. Wir tauschen uns regelmäßig via Internet/email aus und haben uns auch schon mal persönlich getroffen. Interesse> Dann leite ich gerne mittels sep. mail Kontaktdaten weiter.


Re: Makuladegeneration

Nicole, Mittwoch, 17. Januar 2007, 14:40 (vor 6315 Tagen) @ Anita


Als Antwort auf: Re: Makuladegeneration von Anita am 14. Januar 2007 19:32:07:


Hi Anita, über ProRetina bin ich seinerzeit auch gestolpert, als ich Leidensgenossen speziell für myope Makuladegeneration gesucht hab. Leider wurde da - außer dem Begriff - nicht weiter drauf eingegangen, deshalb hatte ich das ungute Gefühl, dass dieses Krankheitsbild nicht allzu häufig vorkommt. Auch was die regionalen Ansprechpartner betrifft, war ich nicht so wirklich von überzeugt... hm, hm... bin jetzt etwas ins Grübeln gekommen.... Kennst DU denn vielleicht über die Selbsthilfe direkt Leute mit genau dieser Erkrankung>


Re: Makuladegeneration

Angelika (Bayern), Mittwoch, 17. Januar 2007, 17:24 (vor 6315 Tagen) @ Nicole


Als Antwort auf: Re: Makuladegeneration von Nicole am 17. Januar 2007 14:40:07:


Hallo Nicole,
bei seltenen Erkrankungen wirst Du mit großer Wahrscheinlichkeit "nur" über die Foren Kontakte bekommen. Aber warum eigentlich ausschließlich Kontkate zu Menschen mit gleicher Erkrankung> Bei Fragen zur Bewältigung der Sehbehinderung an sich können Dir alle Sehbehinderten weiterhelfen.
Liebe Grüße
Angelika

www.sehbehinderung-bayern.de


Re: Makuladegeneration

Nicole, Mittwoch, 17. Januar 2007, 19:53 (vor 6315 Tagen) @ Angelika (Bayern)


Als Antwort auf: Re: Makuladegeneration von Angelika (Bayern) am 17. Januar 2007 17:24:44:


Hi Angelika, im Grunde genommen hast Du recht: Sehbehinderung ist Sehbehinderung, aber es gibt dennoch (zumindest für mich spürbare) Unterschiede, die z.B. wären: Mein Krankheitsverlauf ist ein anderer als der einer Netzhautablösung, wenngleich die Grundvoraussetzungen (Myopie z.B.) gleich sind. Auch die Therapien, wenn überhaupt, sind andere als bei einer NHA. Ein weiterer Unterschied ist z.B. der, dass eine NHA sich oft erst in der Peripherie abzeichnet bzw. beginnt, bei einer Makuladegeneration beginnt er, wie der Name schon sagt, zentrisch. Wie gesagt, aus dem Grund bin ich eben eher auf der Suche nach Menschen mit der gleichen Krankheit.

Wie gesagt, hoffe, ich hab mich nicht doof ausgedrückt oder so ;o), letztenendes sitzen wir doch wieder in einem Boot, da hast Du - wie schon gesagt - vollkommen recht.


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