Netzhautfältelung nach Vitrektomie

TinaD, Donnerstag, 27. Mai 2021, 19:01 (vor 28 Tagen)

Hallo an alle Netzis!

Im August 2020 wurde ich am rechten Auge in der Uniklinik Heidelberg wegen einer Netzhautablösung mit Makulabeteiligung operiert. Es wurde eine Gastamponade gemacht und nach 4 Wochen hatte sich die Blase aufgelöst. Danach traten extreme Sehstörungen wie Doppelbilder, Verkleinertes und Verzerrtes Sehen, blinde Flecken auf. Diese verursachen Schwindel, Übelkeit, Kopfschmerzen und Gleichgewichtsstörungen, als wäre ich permanent seekrank. Dazu muss ich sagen, dass mein Gleichgewichtsorgan eh sehr sensibel reagiert.
Bei der Nachuntersuchung wurde eine OCT gemacht und eine Fältelung der Netzhaut festgestellt. Ich müsse Geduld haben, da eine Visusbesserung bis zu einem Jahr dauern kann. Um "normal" Sehen zu können sollte ich das rechte Brillenglas abkleben. Aber nicht permanent, da dies das räumliche Sehen negativ beeinflusst.
Also versuchte ich geduldig zu bleiben, mein Nervenkostüm wurde aber dabei immer dünner. Ich habe Zukunftängste und komme mit der Situation ganz schlecht zurecht. Das äussert sich in Depression und versuche es mit einer Gesprächstherapie und Medikamenten in den Griff zu bekommen.
Stand heute ist, dass ich auf die Nähe mit einer Lesebrille auf ein grobes Stereosehen komme. Die Sehstörungen haben sich gebessert bzw verändert, aber nicht die Begleiterscheinungen. In häuslicher Umgebung komme ich ohne Brille gut zurecht. Für die Ferne kann ich die Brille nicht benutzen und ganz schlimm ist es während dem Autofahren (natürlich nur als Beifahrer).
Bei der letzten Untersuchung Ende März wurde die Netzhautfältelung immer noch festgestellt. Ein Prismaglas bzw. -folie bringt keine Besserung. Das rechte Auge würde verhältnismäßig gut sehen, aber das Gehirn schafft es nicht ein scharfes Bild zu erzeugen. Ich müsste das rechte Auge abkleben oder abdecken und mich auf einäugiges Sehen umstellen.
Eine Operation wäre nicht möglich, damit würde man es noch verschlechtert.
Ich kann diesen Befund sehr schlecht verarbeiten und akzeptieren und möchte gerne eine Zweitmeinung einholen.
Im Internet bin ich auf die Augenklinik Sulzbach gestoßen, die damit wirbt das
größte netzhautchirurgisches Zentrum in Deutschland zu sein. 
Hat jemand Erfahrungen mit dieser Klinik gemacht bzw. kann eine andere Klinik empfohlen werden?
Da am linken Auge auch 2 Foramen festgestellt wurden, hat man dieses gelasert. Aber die Angst, dass mit dem linke Auge auch noch etwas passiert, ist immens gross. Zumal auch noch durch den Grünen Star beide Sehnerven geschädigt sind. Ich bedanke mich für jeden Tipp, Ratschlag und Empfehlung.
Liebe Grüsse

Netzhautfältelung nach Vitrektomie

KAtharina ⌂ @, Camburg/Thüringen, Donnerstag, 27. Mai 2021, 19:55 (vor 28 Tagen) @ TinaD

Willkommen bei uns Tina!

Ich habe Zukunftängste und komme mit der Situation ganz schlecht zurecht. Das äussert sich in Depression und versuche es mit einer Gesprächstherapie und Medikamenten in den Griff zu bekommen.

Das ist ein super Ansatz, ich kann vollkommen nachvollziehen wie es Dir geht und habe sowohl eine Therapie gemacht und auch eine Zeitlang Medikamente genommen.

Stand heute ist, dass ich auf die Nähe mit einer Lesebrille auf ein grobes Stereosehen komme.

Das ist erstaunlich, meist es es so, dass nach der Beteiligung der Makula kein 3- D Sehen mehr möglich ist, sprich, ab einer Sehleistung eines Auges unter 50 Prozent ist das kaum möglich.

Ich kann diesen Befund sehr schlecht verarbeiten und akzeptieren und möchte gerne eine Zweitmeinung einholen.

Du kannst Dir gern in Sulzbach noch eine Meinung einholen, einige von uns waren schon dort und können Dir sicher berichten. Ansonsten sind die Kliniken auf der Website auch für eine 2. Meinung zu empfehlen.

Allerdings mache ich Dir nicht viel Hoffnung, dass man dort die Fältelung behandeln kann.
Leider kann man die Netzhaut nicht Glattbügeln wie ein T- Shirt.
Es hab mal einen Ansatz die Netzhaut komplett abzulösen und wieder zu befestigen, die Uni Leipzig hat da vor Jahren dran geforscht, aber das ist meines Wissens bei der Forschung geblieben und hat sich nicht als OP Methode etabliert.
Ein Ausgleich durch Sehhilfen wird auch nichts bringen.
Aber das ist nur meine Erfahrung, vielleicht gibt es mittlerweile etwas Neues von dem ich nichts weiß.


Zumal auch noch durch den Grünen Star beide Sehnerven geschädigt sind. Ich bedanke mich für jeden Tipp, Ratschlag und Empfehlung.

Mein Tipp bei grünem Star ist meditieren, damit kann man den Augendruck oftmals sehr gut senken.

https://www.innovations-report.de/html/berichte/studien-analysen/meditation-eine-neue-therapie-zur-verringerung-des-augeninnendrucks-bei-glaukom.html

--
Liebe Grüße
KAtharina

Warte nicht, bis der Regen vorüber ist. Lerne, im Regen zu tanzen!

Netzhautfältelung nach Vitrektomie

TinaD, Freitag, 28. Mai 2021, 06:10 (vor 28 Tagen) @ KAtharina

Genauso war auch die Wortwahl der Oberärztin, dass man die Netzhaut nicht glatt bügeln kann! Vielleicht sollte ich es endlich akzeptieren und mich damit arrangieren. Ich hatte die Klinik in Sulzbach angeschrieben und wenn keine Chance besteht, wird man mir das hoffentlich gleich mitteilen.

Ich hatte im Internet einen Bericht von einer Klinik in Österreich gefunden. Allerdings im Zusammenhang mit Makulatur Pucker wurde berichtet:

Die Netzhautfältelung ist in der heutigen Netzhautchirurgie sehr gut behandelbar und bereits einige Tage nach der Operation kommt es zu einer allmählichen Verbesserung des Sehens, nach ca. 3-6 Monaten ist die endgültige Sehschärfe meist erreicht.
Das ließ wieder etwas Hoffnung aufkeimen.

Zur Zeit läuft noch ein Reha Antrag für die Masserbergklinik in Thüringen. Ich denke, dass mir ein Aufenthalt dort auch weiter helfen kann.

Den Tipp mit Meditation den Augendruck zu senken, versuche ich umzusetzen. Wenn die Gedanken im Kopf herumwirbeln, komme ich mit autogenem Training ganz gut wieder runter. Aber Meditation ist Neuland für mich.

Danke!

Netzhautfältelung nach Vitrektomie

KAtharina ⌂ @, Camburg/Thüringen, Freitag, 28. Mai 2021, 12:01 (vor 27 Tagen) @ TinaD

Hallo Tina,

Ich hatte im Internet einen Bericht von einer Klinik in Österreich gefunden. Allerdings im Zusammenhang mit Makulatur Pucker wurde berichtet:

Makula Pucker ist etwas anderes, kannst Du hier nachlesen:
http://netzhaut-selbsthilfe.de/krankheitsbilder/epiretinale-gliose-makula-pucker-makulanarbemakulaf%C3%A4ltelungvitreoretinales-traktionssyndrom.html

Oder wurde Dir gesagt es handelt sich darum? Dann wäre noch etwas machbar.

Zur Zeit läuft noch ein Reha Antrag für die Masserbergklinik in Thüringen. Ich denke, dass mir ein Aufenthalt dort auch weiter helfen kann.

Ich habe viele positive Berichte über Masserberg gehört.

Den Tipp mit Meditation den Augendruck zu senken, versuche ich umzusetzen. Wenn die Gedanken im Kopf herumwirbeln, komme ich mit autogenem Training ganz gut wieder runter. Aber Meditation ist Neuland für mich.

Meditation ist nicht viel anders ;-)

--
Liebe Grüße
KAtharina

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Netzhautfältelung nach Vitrektomie

Hans1955, Sonntag, 13. Juni 2021, 07:39 (vor 12 Tagen) @ TinaD

Ich habe mir vor ca 3 Wochen in Sulzbach die Membran über der Makula entfernen lassen. Der bereits gelöste Glaskörper wurde auch entfernt. Die OP verlief Super und ich hatte natürlich auch Glück denn ich sehe bereits besser wie vor der OP.Eigenlich muß man damit rechnen, daß er ursprüngliche Visus nach 6-12 Wochen erreicht wird. Bei Operationen sind sie in Sulzbach wohl spitze. Nach Sulzbach werden immer wieder Patienten überwiesen wenn sie bei anderen Ärzten austherapiert sind. Bei einem Termin vor der OP muß man Glück haben mit welcher Augenärztin man spricht bzw. von wem man untersucht wird. Ich hatte keinen guten Eindruck. Wenn man das Geld hat würde ich eine privat Sprechstunde bei einem Netzhaut Spezialisten in Sulzbach vereinbaren.

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