an corinna - cerclage

maren, Montag, 11. April 2005, 17:20 (vor 6927 Tagen)

hallo corinna,
du hattest doch den termin beim doc, wegen deiner cerclage >!
wie ist es dir ergangen >
hoffentlich haben sie dich nicht noch mehr als nötig in entscheidungs schwierigkeiten gebracht...
laß von dir hören ! liebe grüße
maren

Re: an corinna - cerclage

Corinna, Mittwoch, 13. April 2005, 16:02 (vor 6925 Tagen) @ maren

Hallo Maren,

die Cerclage muss auf jeden Fall drinn bleiben, so das Ergebnis meiner Untersuchung. Sie sitzt zwar sehr eng und drückt den Augapfel stark zusammen, dennoch sei die Gefahr einer NH-Ablösung derzeit höher, wenn man sie entferne.
Darüber bin ich zwar einerseits erleichtert, auf der anderen Seite habe ich leider neue Traktionen (Glaskörpersegel, die quer durch den Glaskörperraum ziehen), diese wurden umlasert. Zum Glück soll die NH aber noch gut anliegen. Ich hoffe, es bleibt so.
Grüße an Aaron

Corinna

Re: an corinna - cerclage

maren, Mittwoch, 13. April 2005, 19:35 (vor 6925 Tagen) @ Corinna

hallo corinna,
kann man nicht einfach die cerclage neu legen, und eben nicht so fest >!
oder geht das nicht >
was ist das mit dieser glaskörpergeschichte genau bei dir >
ich hofe nicht allzu bedrohlich!!
aaron hat gestern mit der weiterfüherenden therapie begonnen, für die hornhaut, in den nächsten wochen sollte sich was verändern, so gott will !
liebe grüße
alles gute für dich
maren

@Maren

Corinna, Freitag, 15. April 2005, 18:09 (vor 6923 Tagen) @ maren

Hallo Maren,

das Risiko ist wohl, dass die Cerclage in den letzten neun Jahren so eingewachsen und somit schwer zu lösen wäre.
Ich lasse jetzt alles so wie es ist und hoffe vor allem, dass durch die Glaskörperveränderungen nichts an der NH passiert.
Wie kommt Aaron denn in der Schule so zurecht mit der Sehbehinderung>
Bis bald
Corinna

Re: @Maren

maren, Mittwoch, 20. April 2005, 20:51 (vor 6918 Tagen) @ Corinna

HalLo corinna,
sorrry das du solange auf eine antwort warten mußtest,
war viel los bei uns, kindergeburstag ( aarons schwester ist vier geworden, das war sehr spannend ).
das mit deiner cerclage ist ja irgendwie verzwickt... hat wohl auch kein aa damit gerechnet das die dinger einwachsen...
machmachmal kann man da wirklich die wut kriegen, was die da so rum basteln und sich dann über längere konsequenzen wundern, auf der anderen seite : was würden wor ohne sie tun... das wäre auch nicht so wirklich der bringer, und tauschen wollte ich auch mit so einem a-doc.
ich hoffe für dich das gut werden wird!!
ja, das mit der schule ist so eine ganz besondere geschichte : im 1. und 2. schuljahr war aaron mit 15% ja noch so einigermaßen sehbehindert ( aber eigentlich auch nicht ) er bekam auf jeden fall ein betreuerin von der blinden und sehbehindertenschule neuwied. das war ganz gut. im 3. schuljahr kamen dann die op`s und die sehfähigkeit war dann nach 1 1/2 jahren bei 80%, also normal.
er kam auf die weiterführende schule, eine integriete gesamtschule, in seine klasse ist ein mädchen gekommen , sie kann hell/dunkel unterscheiden und hat die gleiche betreuerin wie aaron in der grundschule, das war natürlich ein wiedersehen, das kann man sich vorstellen ( ich als mutter den tränen nahe ).
da soll mir jemand erzählen es gäbe zufälle, ich glaube nicht daran. die sensibilität in dieser klasse für das problem von seheinschränkungen ist also im allerhöchstem maße gegeben, und für mein gefühl auf eine sehr schöne art und weise. aaron kennt das mädchen sogar von gemeinsamen unternehmungen der externen blinden und sehbehinderten gruppe.
ansonsten hat er seine stärken und schwächen wie jeder andere schüler auch, klar, ihm fehlt das fotographische gedächniss für die rechtscheibung, das kann man aber ganz "locker" durch gedächnisleistung ausgleichen, dazu ist er aber zu faul, naja war auch nie meine stärke....
große sorgen mache ich mir über die berufsaussichten, was können wir als eltern ihm nahelegen, welchen beruf kann man auch noch als stark sehbehinderter / blinder noch ausüben >> natürlich soll er einen beruf finden, der seien neigungen entspricht, aber wir dürfen nie vergessen, das auf lange sicht etwas auf ihn zu kommt, was verzögerbar, aber nicht unabwendbar ist.
vieleicht kann uns jemand einen rat geben...
dir, corina halte ich die daumen
allen anderen die es brauchen auch
guts nächtle
alles gute für euch
maren

Re: @Maren

Lorena, Donnerstag, 21. April 2005, 05:55 (vor 6917 Tagen) @ maren

Hallo Maren !
Habe in deinem beitrag gelesen das du dir sorgen über die berufswahl von deinem sohn machst. Ich weis zwar nicht was seine interessen sind und was seine stärken sind, aber ich kenne z.B einem ganz tollen Masseur der ganz blind ist und weis das viele sehbehinderte diesem beruf nachgehen. Du schreibst auch das ihr eine betreuerin aus neuwied / Feldkirchen nehme ich an hattet, kommst du den aus der nähe > Ich denke aber auch das man an dieser schule auch über ausbildungsmöglichkeiten dir infos geben kann. Sind denn die prognosen für Arons augen zukunft so schlecht>
Wünsche noch alles gute und einen schonen Tag Lorena

Re: @Maren@lorena

maren, Donnerstag, 21. April 2005, 17:55 (vor 6917 Tagen) @ Lorena

Hallo lorena,
ja die betreuerin kommt von neuwied/feldkirchen, wir wohnen allerdings nicht ganz in der nähe, wir sind aus dem hunsrück, nähe bingen/rhein.
das mit der idee in feldkirchen sich über berufs schwerpunkte beraten zulassen, finde ich gut, auf diesen gedanken bin ich noch garnicht gekommen. vielen dank für den tip!
ich glaube masseur wäre nichts für aaron, aber es ist ja auch noch ein bischen zeit.
grundsätzlich sieht es für aaron nicht so schlecht aus, aber er hatte eben diese eine nha und danach die hornhauteintrübung , und da er ja keinen glaskörper mehr hat und künstliche linsen, wird er immer ein risiko kandidat bleiben, das darf man auch bei allem optimismus und aller zuversicht nicht unter den tisch kehren, sondern muß der realität ins auge blicken.
ansich komme ich ganz gut damit klar, nach außen wirke ich meistens sehr souverän, aber manchmal, wenn ich nervlich recht strapaziert bin dazu noch alleine und meinen gedanken nach hänge und mich zuguter letzt mit einem glas wein unterhalte, kriege ich schon so kleine panikattacken wie wohl aarons leben weiter gehen wird. er selber ist sich der sache schon bewußt, aber die weiter reichenden konsequenzen sind ihm noch nicht so klar und ich denke das hat auch noch ein bischen zeit.
es ist ja schon für normal sehende ( wie auch immer man diesen begriff definieren mag, manche haben 100% und blicken trozdem nicht durch ;-)) ) auf dem arbeitsmarkt schwierig genug ist; da macht man sich als mutter halt so seine gedanken.
liebe grüße
maren

Re: @Maren@lorena

Lorena, Freitag, 22. April 2005, 11:12 (vor 6916 Tagen) @ maren

Hallo Maren,
ich komme aus der nähe von Koblenz des halb kenne ich Feldkirchen.Das du dir als mutter soviele sorgen machst ist doch völlig verständlich, ich habe auch das gefühl das es angehörigen manchmal schwerer fällt mit der erkrankung vertigzuwerden als den betrofenen selbes und in deinem fall da es ja um dein Kind geht kann ich es als mutter von zwei kleinen super gut nachvolziehen. Ich habe bei meinem mann die erfahrung gemacht das sobald ich ihm etwas gesagt habe das z.B blitze im auge wieder sind oder ich wieder zum AA muß das der schon tage vorher ganz nervös wird, kaum schlafen kann und mich damit eher noch belastet, denn ich habe dann das gefühl ihn noch trösten zu müssen.Er hat oft mehr angst vor der nächsten op ( wenn eine ansteht ) als ich. Dein sohn ist ja ein tapferer junge was man hier so lesen kann und ich denke kinder werden oft mit einer behinderung beser fertig als wir erwachsene. Ich wünsche euch nur das beste für die zukunft.Gruß Lorena

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