Schlecht Sehen ist anstrengend - wie geht ihr damit um?

Sandra1978 @, Essen, Sonntag, 03. September 2023, 22:07 (vor 237 Tagen)

Hallo ihr Lieben!

Mein schwaches Auge wird immer schlechter. Ich kann im verbliebenen funktionierenden Bereich in der Nähe noch etwas unscharf erkennen. Es gibt nicht so recht eine Erklärung dafür. Laut Arzt löst das Netzhautsegel die Netzhaut weiter ab. Operiert wird das nicht, weil das vorhandene Öl die Netzhaut andrückt. Würde man das entfernen, würde sich die NH vermutlich komplett ablösen. Weitere Erklärungsmöglichkeiten: Der Sehnerv gibt mittlerweile auch auf oder das Gehirn koppelt das Auge ab. Deswegen wollte der Arzt, auch bei Selbstzahlung, kein OCT machen. (Ich wollte wissen, ob sich die Netzhaut wirklich im noch sehenden Bereich ablöst.) Das Ende sei sowieso klar. Ich soll mich an die Situation gewöhnen, dass das Auge erblinden wird. Einfach gesagt. Ich finde es mitunter einfach schwierig, weil ich keine Erklärung habe, warum es so ist. Das ist die psychische Seite meiner Situation.

Was ich aber auch schwierig finde, ist die physische Seite. Schlecht Sehen ist anstrengend. Das gute Auge sieht hat einen Visus von 0,63. Auf dem guten Auge sehen ich wohl Flimmerskotome oder Photopsien. So richtig hat da kein Arzt was zu gesagt. Die Netzhaut wurde halt stark gelasert und ich sehe eben diese Lichteffekte. Bisweilen sehe ich Migräneauren. Die Bilder von beiden Augen werden schlussendlich zusammengewürfelt. Und so sehe ich nie scharf und immer irgendwelche Lichterscheinung. Das dürfte wohl jeder hier kennen.

Mich strengt das unglaublich an. Eigentlich müsste ich mich mittags eine halbe Stunden auf’s Ohr legen. Das ist allerdings aufgrund der Arbeit nicht möglich.
Im Kaufhaus trage ich Sonnenbrille, weil es zu grell ist. Mittagessen in der Kantine mit Kollegen ist anstrengend. Links und rechts wird geredet, gelacht. Normalerweise schaue ich Menschen an, wenn ich mit ihnen rede. Aber da sind zu viele Menschen auf einmal. Früher wäre ich in solchen Unterhaltungen mit schlagfertigen Antworten dabei gewesen. Heute ist das zu anstrengend. Es sind zu viele Eindrücke. Und ich kann ja noch gut sehen. Muss aber trotzdem immer auf den Boden schauen, damit ich keine Stufe übersehe. Ich weiß garnicht wie das werden soll, wenn ich noch schlechter sehen kann. Mein Kopf ist auch überanstrengend. Ich vergesse heute Sachen, an die ich früher gedacht hätte. Z. B. habe ich neulich mein Jacke irgendwo hängen lassen. Außerdem verbringe ich beruflich und privat viel Zeit am PC.

Welche Strategien habt ihr, um mit der körperlichen Anstrengung besser klar zu kommen? Oder habt ihr das Problem garnicht?
Nachts mehr schlafen hilft mir tagsüber nichts. Wenn ich tagsüber die Augenschließe (und z. B. eine Meditation hören möchte) schlafe ich dabei fast ein.

Viele Grüße
Sandra

Schlecht Sehen ist anstrengend - wie geht ihr damit um?

KAtharina @, Camburg/Thüringen, Dienstag, 05. September 2023, 16:44 (vor 236 Tagen) @ Sandra1978

Liebe Sandra,

ich habe erst einmal etwas nachgedacht, was für Tipps ich Dir geben kann.

Ich kenne die Situation auch und weiß wie anstrengend und herausfordernd es ist, wenn die Augen so unterschiedlich sind.

Ich brauche vor allem am PC Auszeiten.
Stufen im privaten Bereich habe ich eine Zeitlang mit Markierband abgeklebt.
Im öffentlichen Bereich muss ich auch schauen, dass ich keine Stufe verfehle und Radfahrer und Personen auf meiner linken Seite werden ignoriert oder angerempelt.

Meine Strategie ist, Anstrengung für meine Augen die mir nicht gut tut auf ein Minimum zu reduzieren.

Zu deiner Situation:
Das Öl wird sicherlich im Auge verbleiben um es zu erhalten.
Ob der Sehrest bleibt und wie lange kann Dir keiner sagen, laut Ärzten wäre ich zum Beispiel schon vor einigen Jahren auf dem linken Auge erblindet.
Ob der Sehnerv Schaden genommen hat kann man ganz gut mit einem HRT sehen.

Was ich heraus lese ist, dass Du physich und psychisch am Limit bist.
Es hört sich nicht so an als ob Du weiterhin so arbeiten kannst und solltet, wie Du es jetzt tust.

Wie wäre es gegebenenfalls erst einmal mit einer Krankschreibung?

Mein Vorschlag wäre ein Termin in einem Berufsförderungswerk.
Dort bekommst Du eine umfassende Beratung und Hilfe, ich weiß nicht woher Du kommst, aber Halle ist da wohl zu empfehlen.

Es gibt die Möglichkeit die Stunden zu reduzieren, eventuell über eine Teilrente.
Aber auch dazu würdest Du dort Infos bekommen.

Sprich mit deinem Augenarzt oder Hausarzt über eine Reha in Masserberg, von dort hat man auch die Möglichkeit nach Halle zum Berufsförderungswerk geschickt zu werden.

Stell einen Antrag auf Schwerbehinderung.
Dort solltest Du die psychischen Probleme und alle gesundheitlichen Probleme mit angeben die Du hast.
Dann hat dein AG die Möglichkeit Förderungen für eine passende Arbeitsplatzausstattung zu beantragen.

Tritt dem vdk bei, dort bekommst Du Hilfe beim Durchsetzten von zum Beispiel Teilrente.


Das sind so die Dinge die mir einfallen, vielleicht ist da für Dich etwas dabei.

Alles Gute!

--
Liebe Grüße
Katharina


Ich bin diesen Weg gegangen, um Euch zu zeigen wie es geht…

Schlecht Sehen ist anstrengend - wie geht ihr damit um?

Maulwurf74 @, Adelsdorf bei Erlangen, Bayern, Donnerstag, 07. September 2023, 12:36 (vor 234 Tagen) @ KAtharina

Das BFW Würzburg ist auch auf Blinde und Sehbehinderte spezialisiert.

Ich war da selbst 9 Monate zur Beruflichen Reha.
Da kann man auch ein Mobilitätstraining und eine blindentechnische Grundreha machen.

https://www.bfw-wuerzburg.de/modeler.php?contentid=1

Schlecht Sehen ist anstrengend - wie geht ihr damit um?

Sandra1978 @, Essen, Donnerstag, 07. September 2023, 21:39 (vor 234 Tagen) @ Maulwurf74

Hallo!
Danke für Deine Antwort!

Darf ich mal fragen, in welchem Beruf Du arbeitest?

Bei mir ist das Bfw Düren das nächstgelegene Berufsförderungswerk. Dorthin hatte ich auch schon Kontakt und habe einen Antrag bei der Deutschen Rentenversicherung für eine Beratung gestellt. Ich warte nun auf einen Termin.

Liebe Grüße
Sandra

Schlecht Sehen ist anstrengend - wie geht ihr damit um?

Maulwurf74 @, Adelsdorf bei Erlangen, Bayern, Freitag, 08. September 2023, 16:12 (vor 233 Tagen) @ Sandra1978

Ich bin mittlerweile in der Erwerbsunfähigkeitsrente.
Durch meinen vorherigen Beruf (Metzgermeister) war es nur bedingt möglich Blindenschrift zu erlernen.
Man muss allgemein sagen, das man als Sehbehinderter, der erst spät Blindenschrift erlernt, nur in wenigen Fällen ein wirtschaftliches Arbeiten, mit der Blindenschrift möglich ist.
Für die sonstigen Hilfsmittel, waren die Augen einfach nicht mehr belastbar genug.
Aber es geht ja in erster Linie bei dir darum eine Bestandsaufnahme zu machen.
Was ist möglich und wie kann man dir helfen.
Das ist von Fall zu Fall unterschiedlich und kann am besten in einen dafür spezialisierten BFW gemacht werden.
Ich kann es nur empfehlen, da alle Bereiche berücksichtigt werden, ob nun beruflich oder das alltägliche Leben.

Schlecht Sehen ist anstrengend - wie geht ihr damit um?

Sandra1978 @, Essen, Donnerstag, 07. September 2023, 21:32 (vor 234 Tagen) @ KAtharina

Liebe KAtharina,

vielen Dank für Deine Rückmeldung! Ja, es sind viele gute Ideen dabei. 

Also wenn das mit dem linken Auge so weitergeht, ist es bis Ende des Jahres blind. Ich kann ja quasi zuschauen, wie es schlechter wird. Erst heute habe ich wieder ein wenig Sehvermögen eingebüßt. Das merke ich auch, weil ich Gleichgewichtsprobleme bekommen habe. Das war bei der letzten Verschlechterung auch so.

Also dass ich physisch/psychisch am Limit bin, denke ich nicht. Ja, die Situation ist schwierig. Aber wie soll es denn erst werden, wenn das andere Auge auch noch weniger sieht? Jede Verschlechterung macht es schwieriger, mich um den Diabetes zu kümmern. Zumal die Hersteller der Hilfsmittel in Sachen Barrierefreiheit keine Anstrengungen zeigen. Aufgrund des Diabetes ist Erblindung irgendwie in Stein gemeißelt. Da sind solche Probleme wie fehlende „soziale“ Unterstützung eher eine Schwierigkeit.

Ich finde es dennoch schwierig, die Situation akzeptieren zu können. Weil es so final ist und es keinen Ersatz für Augen gibt. Der Mensch bringt Weltraumteleskope ins All, aber bionische Augen werden nicht entwickelt. Ja, ich weiß, da spricht der Frust. Aber so fühle ich mich eben.

Von einem HRT habe ich noch nie was gehört. Was Du alles kennst!!  Diese Untersuchung wurde nicht gemacht. Der Sehnerv funktioniert nur noch zur Hälfte. Die Hälfte von ihm ist weiß. Das sieht man auf den Netzhautfotos. Ich überlege, ob ich Augenrat.de in Anspruch nehmen soll.

Ich bin ganz froh, dass ich Arbeiten gehe. Das lenkt ab. Mein Chef kennt die Situation. Er hat kein Problem, wenn ich mehr Pausen mache. Es liegt an mir, dass ich die nicht mache.
Mir mangelt es an Disziplin, was das Pausen machen angeht. Ich finde es schwierig, mich einfach für 5 Minuten mit geschlossenen Augen hinzusetzten und nichts zu machen. Ich weiß noch nicht, wie ich das hinbekommen soll.
Ich arbeite gern. Das ist mein Lebensmittelpunkt. Ich habe keine Familie und das Sozialleben ist auch recht klein. Arbeiten würde ich nur aufgeben, wenn es absolut nicht mehr geht.

Ich habe mit vor ein paar Wochen mit dem Bfw Düren gesprochen. Das ist das nächstgelegene, welches auf Blinde spezialisiert ist. Vor ca. 14 Tagen wurde der Antrag zur eine Beratung bei der Rentenversicherung gestellt. Ich warte nun darauf, dass man sich mit einem Termin bei mir meldet.

Einen Schwerbehindertenausweis habe ich mit einem Grad von 60. Der Ausweis ist von 1987 mit einem GdB von 50 für den Typ 1 Diabetes und die weiteren 10 Grad nach den OP’s damals. Mir wurde davon abgeraten, einen Verschlimmerungsantrag zu stellen. Heutzutage überprüft das Versorgungsamt wohl die Situation komplett und dann wären die 50 Grad für den Diabetes weg. Typ 1 Diabetiker bekommen heute vielleicht 20 Grad.
Ob dann die Augenerkrankung und eventuelle psychische Probleme (die ja nicht ärztlich diagnostiziert sind) nochmal einen Gesamt-GDB von 60 bedingen, sei mal dahingestellt.
Ich weiß nicht so recht, wie ich damit umgehen soll. Wenn ich einen Antrag stelle und mir der GdB weggenommen wird, habe ich noch eine Verschlechterung zu verkraften. Gibt es eine Möglichkeit, dies mit einer neutralen Stelle zu besprechen? Also ein Dienstleister, der sich die Situation aus der Sicht eines Versorgungsamtes anschaut?

Liebe Grüße
Sandra

Schlecht Sehen ist anstrengend - wie geht ihr damit um?

MatthiasB, Donnerstag, 07. September 2023, 19:14 (vor 234 Tagen) @ Sandra1978

Hallo Sandra,

möglicherweise empfiehlt sich hinsichtlich des medizinischen Umgangs eine Zweitmeinung.
Leider kenne ich nicht Deine Augenärzte. In Erfurt gab es eine Liste, auf welcher gute Erfahrungen berichtet wurden unter Angaben von guten Augenärzten.
Vielleicht ist auch in Deiner Nähe ein geeigneter Fachmann vorhanden, sofern Du bislang nicht zufrieden sein solltest.

Ich selbst bin in Bochum in Behandlung, bei Herrn Prof. Dick und KollegInnen im Knappschaftskrankenhaus BO-Langendreer.

Berufliche Hinweise hat Dir Katharina einige gegeben.
Ergänzen würde ich eine Beratung durch Deinen Rententräger, an erster Stelle.
Möglicherweise bekommst Du auch eine medizinische Rehabilitation, zu empfehlen wohl auch die von Katharina genannte Klinik.
Eine gesetzlich anerkannte Schwerbehinderung mag hilfreich sein, kann aber auch einen Arbeitsplatzwechsel behindern, da spätestens ab 50% Schwerbehinderung dieses einem Arbeitgeber bei der Bewerbung mitzuteilen ist. Dieses dient der vorsorglichen Mitteilung.

Beurteilen kann ich nicht, ob das Lachen und Gerede Deiner KollegInnen sich auf Dich bezieht. Falls ja, würde ich zumindest mal locker und entspannt über einen Arbeitsplatzwechsel nachdenken, in Unkenntnis Deiner Situation.

Hinsichtlich der täglich erlebten Einschränkungen glaube ich, wir müssen uns immer wieder neu ausrichten, auch psychologisch. Was die Mediation betrifft, wird mit der Zeit die Müdigkeit ja vielleicht entfallen.

Ansonsten helfen vielleicht zusätzlich Bewegung oder Sport, in Deinem Rhthmus und Tempo.
Regelmäßig mache ich einen Teil meines Koordinationstrainings auf dem Friedhof (!), wo ich auch bei schönem Wetter in der Natur meine Ruhe habe. Im Ruhrgebiet sind in Park und kleineren Wäldern doch für mich zuviele Zuschauer.

Für mich selbst nehme ich bewusst Zeiten der Ruhe in Anspruch.

Wünsche Dir weiter bunte Idden zur Verbesserung Deiner Situation!

Matthias

Schlecht Sehen ist anstrengend - wie geht ihr damit um?

Sandra1978 @, Essen, Donnerstag, 07. September 2023, 22:25 (vor 233 Tagen) @ MatthiasB

Hallo Matthias,
Danke für Deine Antwort!

Der niedergelassene Augenarzt und das Uniklinikum sind sich einer Meinung: Das Auge wird nicht mehr operiert. Es ist nichts zu retten. Dass ich wissen will, woher die Verschlechterung tatsächlich kommen, ist medizinisch nicht notwendig.

Ich bin mir auch nicht sicher, ob eine OP (sollte man es seitens der Ärzte doch für hilfreich halten) zum Wohle des guten Auges gut wäre. Ich habe nun von 2 Bekannten gehört (beide (stark) sehbehindert), die operiert werden mussten. Und durch die Narkose hat sich das Restsehvermögen weiter verschlechtert. Im Falle einer OP (egal welcher) müsste ich mir dann immer überlegen, ob ich das Risiko eingehen möchte.

Bist Du denn mit dem Knappschaftskrankenhaus zufrieden? (Sonst wärst Du dort vermutlich nicht :-) ) Bochum Langendreer wäre für mich im Prinzip machbar für eine Zweitmeinung. Ich überlege, ob Augenrat.de eine Alternative wäre. Ich habe mich aber noch nicht so recht mit der Seite auseinandergesetzt.

In Bezug auf die Schwerbehinderung: Danke für den Hinweis. Ich arbeite glücklicherweise in einem Großkonzern. Und dort möchte ich nach Möglichkeit bis zur Rente bleiben. Das dauert aber noch mindestens 17 Jahre.

Keine Sorge. Die Kollegen haben nicht mich ausgelacht. Das war eine Beschreibung der Situation wie es ist, mit 10 Leuten an einem Tisch zu Mittag zu essen. Und wie schwierig es für mich ist, mit den Eindrücken (also Geräusche und Sehvermögen) klar zu kommen.

Ja, im Ruhrgebiet sind Parks gut besucht.  Aber das mit dem Friedhof ist eine Idee. Darf ich fragen, was ein „Koordinationstraining“ ist?

Liebe Grüße
Sandra

Schlecht Sehen ist anstrengend - wie geht ihr damit um?

MatthiasB, Freitag, 08. September 2023, 10:41 (vor 233 Tagen) @ Sandra1978

Hallo Sandra,

Da bin ich ja doch über einiges erleichtert, was Du gestern geschrieben hast!
Leider weiß ich nicht, ob auch Kassenpatienten in die Ambulanz eines Krankenhauses gehen können. Da Du aber unter gewissen Umständen bereit zu sein scheinst, dich sowieso privat behandeln zu lassen, würde ich den Versuch in Bochum doch wagen.
Eine Zweit-Meinung dürfte nicht so kostspielig sein.

Die ärztliche Behandlung ist immer sehr ausführlich, einhergehend mit der ausgiebigen Möglichkeit von Fragen.
Zu Wartezeiten kann ich natürlich nichts sagen, da ich jeweils Kontrolltermine erhalte.
Suche das für dich Beste aus, entweder über den Augenrat oder in Bochum.

Da ich u.a. Läufer bin, mache ich seit einigen Jahren auch so genanntes Koordinationstraining, oder auch Stabilitätstraining genannt .
Dieses dann auch mit spiralförmigen Bewegungen. dieses Training ist sportlich, bereichernd, sowieso effektiv.
Und die mir bekannten Ecken und Flächen im Friedhof sind doch sehr leer, so dass ich meine Ruhe habe. Wahrscheinlich heißt es auch deshalb Fried-hof.

Wünsche dir weiterhin viel Zuversicht und Glück!
Matthias

Schlecht Sehen ist anstrengend - wie geht ihr damit um?

Doreen1974 @, Siegburg NRW, Samstag, 09. September 2023, 22:42 (vor 231 Tagen) @ MatthiasB

Liebe Sandra,

Du schreibst, Du müsstest Dich mittags hinlegen.
Du schreibst, Du kannst Dich aber kaum dazu zwingen auch nur 5 Minuten Pause zu machen.

DAS verstehe ich dann aber nicht.
Du schreibst, Du hast einen Chef, der hilfreich ist.
Du schreibst, Arbeit ist Dein Leben und Du willst noch 17 Jahre arbeiten.

Das passt für mich alles nicht zusammen.

Es ist dann sozusagen eine Augenerhaltende und Arbeitskraft erhaltende Maßnahme, Dir eine Ruhepause zu nehmen.
Sieh zu, dass Du Dir diese Augen-Ruhe-Pause nimmst und ermöglichst, wenn die Bedingungen stimmmen.

Frage nach einer Möglichkeit, einen Ruhebereich möglich gemacht zu bekommen.

Nimm eine Matte, einen Wecker und Ohrstöpsel mit, und mach die Augen ZU!

„Die Friedhöfe der Welt sind voll von Leuten, die sich für unentbehrlich hielten.“ Spruch von Georges Benjamin Clemenceau.

Wo wir schon bei Friedhöfen sind...

Lieber Mathias, dass ist eine ganz tolle Idee.

Ich brauche dringend wieder mehr Ruhe und einen Platz für Übungen.

Und die Wälder sind dieses Jahr voller Zecken. Ich werde mal Pause auf dem Friedhof versuchen.

Und die Übungen gucke ich mir auch mal an.

Herzlichen Dank für die Idee.

Hatte ich schon ganz vergessen. Dabei hatte ich früher immer auf dem Friedhof gelernt.

Schöne liebe Grüße an alle
Doreen

Schlecht Sehen ist anstrengend - wie geht ihr damit um?

MatthiasB, Sonntag, 10. September 2023, 11:56 (vor 231 Tagen) @ Doreen1974

Hallo liebe Sandra und liebe Doreen,

Über Friedhöfe zu sprechen, zu schreiben usw. finde ich bereichernd.
Einmal pro Woche trainiere ich dort, rückwärts gehen, seitwärts laufen, Schattenboxen, seitliche Drehbewegungen beim Gehen, Kicks, leichtes Joggen mit 360Grad Drehungen, Rückwärtsneigen, große Ausfallschritte, Kniebeugen u.a.
Dann bin ich draußen und habe meine Ruhe.

Und das Zitat zum Friedhof ist wunderbar Doreen!

Möchte uns auch einen Satz in Erinnerung rufen von Ernst Ferstl:
Die Stille stellt keine Fragen, aber sie kann uns Antworten geben auf alles.

Wir bleiben in Schwingung.

Liebe Grüße
Matthias

Schlecht Sehen ist anstrengend - wie geht ihr damit um?

fiji @, Hamburg, Sonntag, 10. September 2023, 10:44 (vor 231 Tagen) @ Sandra1978

Hallo Sandra,

du schreibst, es gäbe keine Erklärung für deine Sehverschlechterung.

Weiter unten erzählst du von einem seit mindestens 1987 bestehendem Diabetes Typ 1.

Wenn ich das über einander lege, hört sich das für mich nach einer diabetischen Retinopathie an.

Ist das ausgeschlossen worden? Mag ja nun kein Trost sein, so etwas zu haben, aber immer noch besser als, wie du schreibst, eine unerklärliches Fortschreiten einer unbekannten Augenkrankheit.

Ist der Diabetes gut eingestellt, vor allem der Langzeitwert? Rauchen ist komplett tabu. Bewegung ist sehr wichtig und Vitamine usw.

Aber das wirst du ja wohl wissen und beherzigen.

Ich wünsche dir alles Gute.

fiji

Schlecht Sehen ist anstrengend - wie geht ihr damit um?

Sandra1978 @, Essen, Sonntag, 10. September 2023, 21:31 (vor 231 Tagen) @ fiji

Hallo fiji,

Die diabetische Retinopathie wurde 2006 diagnostiziert und gelasert. 2010 gab es die Netzhautablösung auf dem linken Auge. Diese ist 4 Mal operiert worden, da sich die Netzhaut nicht anlegen ließ und zum Schluss in einem Segel abstand. Dieses Segel übt Zug auf die umgebende Netzhaut aus. Des Weiteren ist der Sehnerv durch die Netzhautablösung nur noch zur Hälfte funktionsfähig. Die Netzhauthintergrund wurde immer mal wieder fotografiert und ausführlich per Spaltlampe etc. betrachtet. Aber es konnte keine Veränderung festgestellt werden. Ein OCT wurde in den letzten Jahren nicht gemacht.
Die Ärzte (niedergelassener AA und Uniklinikum) vermuten, dass das Segel dabei ist, die Netzhaut weiter abzulösen. Es ist aber eben eine Vermutung. Wenn die Ärzte sich die Fotos anschauen, dann können die keinen Unterschied feststellen. Durchblutung auf dem schlechten Augen wurde vom Arzt mit „Ok“ kommentiert.

Der HbA1c ist unter 7. Allerdings muss ich an den BZ-Ausschlägen nach oben arbeiten. Ich rauche/trinke nicht. Ich gehe 2-3 Mal in der Woche ins Fitnessstudio (wobei das eben nur ein leichtes Programm ist der Augen wegen), Vitamine sind laut Blutuntersuchungen im Grunde ok (teilweise ein bisschen zu hoch, teilweise an der unteren Grenze). Ich nehme zusätzlich Medox und Kapseln für Lutein/Zeaxanthin und Curcuma aus der Drogerie. Ich muss Gabapentin (wegen Bandscheibenvorfällen und daraus entstehenden Nervenproblemen) und Candesartan (aber nicht für zu hohen Blutdruck) nehmen. Laut der Ärzte haben diese Medis keine Auswirkung auf die Augen. Ich supplementiere schon lange Eisen, weil der Wert immer sehr gering ist. Das Problem mit solchen Werte ist – ich bin kein Arzt. Ich kann zwar versuchen nachzulesen, ob der Harnstoffwert (als Beispiel) schlussendlich Auswirkungen auf die Augen hat. Aber ob Dr. Google da immer so richtig liegt, weiß ich nicht.

Lieben Gruß
Sandra

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