Erfahrungen mit Grubenpapille?

Maren, Mittwoch, 18. Mai 2005, 13:51 (vor 5322 Tagen)

Hallo zusammen,
im Dezember letzten Jahres wurde bei mir eine Grubenpapille mit sekund├Ąrem Makulaforamen festgestellt. Im Januar erfolgte der erste OP, bei der eine mittels einer Gaseingabe und Aufbringen eines Trombozytenkonzentrats der Versuch unternommen wurde, die Netzhaut zu tamponieren. Leider nicht mit dem gew├╝nschten Erfolg. Die subrentinale Fl├╝ssigkeit wurde in den Wochen danach weniger, verschwand nicht vollst├Ąndig. Ende M├Ąrz wurde eine Stagnation festgestellt, aufgrund der man sich f├╝r eine zweite OP entschieden hat. Nunmehr wurde ein ILM-Peeling und eine Retinotomie durchgef├╝hrt (Gastamponade und Thrombozytenkonzentrat wie bei der ersten OP). Die Netzhaut liegt nun 4 Wochen nach der OP wiederum nicht an. Es besteht zwar nur noch ein kleiner Spalt mit Fl├╝ssigkeit (klinischer Befund + OCT), der sich h├Âchstwahrscheinlich nach der OP gebildet hat (├ärzte sind sich nicht ganz sicher, ob die Netzhaut zwischenzeitlich vollst├Ąndig angelegen hat). Meine Frage an Euch ist nund, was f├╝r weitere M├Âglichkeiten stehen mir zur Verf├╝gung> Hat irgendjemand Erfahrungen in Bereich der Grubenpapille oder wei├č einen anderen Spezialisten oder alternative Behandlungsmethoden> Besonders unter dem Gesichtspunkt, dass der Visus momentan bei 0,05 liegt, vor der OP bei 0,3 gewesen ist. Da die ├ärzte mir keine weiteren Behandlungsm├Âglichkeiten in Aussicht stellen k├Ânnen, w├Ąre ich f├╝r jede Hilfe sehr dankbar. Vorallem, weil es recht schwierig f├╝r mich ist diese Sehbehinderung anzunehmen und die Erkrankung zunehmend zu einer psychischen Belastung wird.
Wie geht ihr damit um>
Herzlichen Dank
Maren

Re: Erfahrungen mit Grubenpapille?

Skila, Mittwoch, 18. Mai 2005, 14:31 (vor 5322 Tagen) @ Maren

Siehst du denn mit den erkrankten Auge gar nichts oder alles nur verschwommen> Und auf dem nicht erkranken voll> Hast du eine Glask├Ârpertr├╝bung. Augenarzt Dr. Trost in Kressbronn behandelt alternativ. Vielleicht rufst du ihn mal an, Telefonnnumer ist bei google. Hat schon vielen geholfen.

Re: Erfahrungen mit Grubenpapille?

Maren, Mittwoch, 18. Mai 2005, 22:35 (vor 5321 Tagen) @ Skila

Hi,
ich sehe eigentlich keine Konturen, Farben nur teilweise und eben wie bei vielen Makuladegenerationen, in der Mitte, wo es eigentlich scharf sein sollte nichts (grau). Nur im ├Ąu├čeren Ring kann ich wie beschrieben etwas sehen. Gl├╝cklicherweise ist nur das linke Auge betroffen. Wei├čt du etwas, ob der von dir empfohlene Arzt sich auch mit Grubenpapillen auskennt>
Bist du selbst dort gewesen>
Herzlichen Dank

Re: Erfahrungen mit Grubenpapille?

Corinna, Mittwoch, 18. Mai 2005, 18:43 (vor 5322 Tagen) @ Maren

Hallo Maren,

eine Grubenpapille ist ja - so glaube ich - eine angeborene Ver├Ąnderung, oder> Da Du vor der OP auch nur 30% gesehen hast, nehme ich an, dass Du schon immer sehbehindert warst> Wie sieht es mit dem anderen Auge aus> Ich frage deshalb so genau, da Du auch schreibst, mit der Sehbehinderung derzeit (verst├Ąndlicherweise) nicht so gut klar zu kommen und ich Dir vielleicht den einen oder anderen Tip geben k├Ânnte (Hilfsmittel, Alltagsbew├Ąltigung etc...).

Was die OP`s angeht, so wei├č ich als Laie nat├╝rlich nicht, ob in Deinem Fall noch eine Verbesserung m├Âglich w├Ąre. Ich verstehe allerdings nicht, warum die ├ärzte nicht sagen k├Ânnen, ob die NH nach der OP anlag> Das m├╝ssten die doch gesehen haben> Oftmals bilden sich nach einem Membran-Peeling wieder neue Membrane, die die NH dann wieder mit ┬ôrunterziehen┬ô. Bist Du in einer Uni-Augenklinik in Behandlung> Es sollte zumindest eine Klinik sein, die sich auf Netzhaut-Glask├Ârperchirurgie spezialisiert hat. Ich selbst bin in den St├Ądt. Kliniken Frankfurt-H├Âchst operiert, der dortige Chefarzt ist Spezialist auf diesem Gebiet. Ebenso h├Ârt/liest man h├Ąufig positives von der Uni-Augenklinik in K├Âln.
So, mehr f├Ąllt mir erstmal nicht ein, melde Dich nochmals!
Liebe Gr├╝├če
Corinna

Re: Erfahrungen mit Grubenpapille?

Maren, Mittwoch, 18. Mai 2005, 22:31 (vor 5321 Tagen) @ Corinna

Liebe Corinna,
herzlichen Dank ersteinmal f├╝r deine Nachricht. Gl├╝cklicherweise habe ich die Grubenpapille nur auf dem linken Auge. Vor ca. 1 1/2 Jahren habe ich noch 100 % gesehen, dann ging es im letzten Jahr schnell ├╝ber 60 % auf 20%. Die Krankheit ist tats├Ąchlich angeboren. Allerdings besteht bei allen Spezialisten (noch) Unklarheit dar├╝ber, warum und wie die Fl├╝ssigkeit unter die Netzhaut kommt. Bei den meisten tritt das dann zwischen 20 und 30 Jahren auf.
Hast du zuf├Ąlligerweise Erfahrung mit Augenakkupunktur>
Bin einfach nicht bereit auf mein linkes Auge zu verzichten und gleichzeitig meinem Beruf so einfach weiter nachzugehen. F├╝hle mich einfach leer. Muss unendlich viel am Rechner arbeiten und habe konzentrationsschwierigkeiten, weil das Lesen in einer bestimmten N├Ąhe super anstrengend ist. Nunja. Vielleicht wei├čt du mir ja einen Rat, wie man mit allem umgehen kann.
Herzlichen Dank
Maren

Re: Erfahrungen mit Grubenpapille?

KAtharina, Donnerstag, 19. Mai 2005, 11:43 (vor 5321 Tagen) @ Maren

Liebe Maren!
Ich kann gut nachvollziehen wie Du Dich jetzt f├╝hlst. Ich abreite auch oft am PC und mich nervt es mit der Leserei auch. Kannst Du mir bitte erkl├Ąren was genau eine Grubenpapille ist udn wie das ganze mit der NH zusammenh├Ąngt>
├ťber Augenakkupunktur ist hier im Forum schon geschrieben wurden. Wenn Du noch 1-2 Tage wartest, dann ist die Suchfunktion im Forum aktiviert und Du findest den Beitrag sicher schnell. Oder schau mal so durch.
LG und alles Gute, vor allem viel kraft
KAtharina

Re: Erfahrungen mit Grubenpapille?

Maren, Freitag, 20. Mai 2005, 09:34 (vor 5320 Tagen) @ KAtharina

Liebe Katharina,
dann f├╝r den Tip mit der Augenakupunktur, werde mich also gedulden! Eine Grubenpapille ist quasi eine fallengelassene Masche in der embryonalen Entwicklung des Sehnervkopfes. Kannst es dir tats├Ąchlich so vorstellen, dass am Sehnervkopf eine Grube ist. Durch diese Ver├Ąnderung - so vermutet man - dringt Fl├╝ssigkeit unter die Netzhaut. Dies ist aber nicht sicher. Meist passiert das in der 3.-4. Lebensdekade, warum gerade da, wei├č auch keiner. Die Schwierigkeit ist nun herauszufinden, wo die Fl├╝ssigkeit wirklich her kommt und wie man sie stoppen kann. Sorry, mehr wei├č ich grob auch nicht dazu.
Herzlichen Gru├č
Maren

Re: Erfahrungen mit Grubenpapille?

KAtharina, Freitag, 20. Mai 2005, 09:59 (vor 5320 Tagen) @ Maren

Liebe Maren!
Danke f├╝r die erkl├Ąrung, habe es kapiert. Ist nat├╝rlcih nervig wenn man die "undichte" Stelle nciht findet. vielleicht solltest Du Dir, wie Corinna schon sagte, noch einmal eine 2. Meinung einholen. Bei einer meiner NHA hat mich das gerettet. Ich war heir in meiner klinik wo ich schon 2 x operiert wurden bin, und die sagten mir auch, ich habe Fl├╝ssigkeit unter der NH und sie w├╝├čten nicht wieter, da sie nicht wisssen woher das kommt, da keine L├Âcher in der NH sind. Ich hab die Klinik gewechselt, und schwupp hatte ich 5 L├Âcher in der NH, erkannt 2 tage sp├Ąter mit den gleichen ger├Ąten. Manchaml ├╝bersehen die ├ärzte was, oderman ist in einer anderen Klinik doch weiter. So was ist sehr schwer zu entscheiden, ich wei├č.
ICh werde das mit der Grubenpapille mal mit in meine website nehmen, wenn Du n ichts dagegen hast.
Liebne Gr├╝├če
Kathrina

Re: Erfahrungen mit Grubenpapille?

Maren, Freitag, 20. Mai 2005, 16:23 (vor 5320 Tagen) @ KAtharina

W├Ąre super, wenn du das auf die Seite stellst, wer wei├č, vielleicht wei├č doch noch ein anderer Patient einen guten Rat.
War ├╝brigens schon in 3 Kliniken...
sch├Ânen Tag dir
Maren

Re: Erfahrungen mit Grubenpapille?

Corinna, Freitag, 20. Mai 2005, 17:31 (vor 5320 Tagen) @ Maren

Hey Maren,

hast du es schon einmal in diesem Augenheilkunde-Forum probiert>

http://www.m-ww.de/foren/list.html>num=8&collapse=0

Dort antwortet eine Ärztin von der Charite in Berlin, Frau Dr. Liekfeld.

Alles Gute

Corinna

Re: Erfahrungen mit Grubenpapille?

Maren, Samstag, 21. Mai 2005, 12:44 (vor 5319 Tagen) @ Corinna

Ich versuchs danke!
Gru├č Maren

Re: Erfahrungen mit Grubenpapille?

KAtharina, Montag, 23. Mai 2005, 10:45 (vor 5317 Tagen) @ Maren

Hallo Maren!
Das klinikgewechsel kenne ich , war erst in Erfurt, dann K├Âln und Leipzig. Zwischendurch dann immernoch ein paar AAs zum meinun g einholen, und oft stand ich am Ende d├╝mmer da als vorher. Alles Gute f├╝r Dich
KAtharina

Re: Erfahrungen mit Grubenpapille?

Corinna, Donnerstag, 19. Mai 2005, 21:23 (vor 5320 Tagen) @ Maren

Hallo Maren,

Dein Sehkraftverlust war wirklich rapide in sehr kurzer Zeit. Ich habe mal eine dumme Frage, warum kann die subretinale Fl├╝ssigkeit in Deinem Fall nicht einfach abgesaugt werden> Mir hat mal eine Operateur erkl├Ąrt, dass das eigentlich nach jeder eindellenden (mit Plombe oder Cerclage) NH-OP gemacht wird, wenn sich die Fl├╝ssigkeit nicht von selbst resorbiert. Vielleicht solltest Du Doch nochmal eine zweite Meinung in einer anderen Klinik einholen>
Was die Arbeit am PC betrifft, so k├Ânnte es eine Erleichterung sein, die Schrift gr├Â├čer und die Farben auf besseren Kontrast einzustellen.
Wenn das nicht ausreicht, so gibt es diverse Anbieter von Vergr├Â├čerungssoftware. Damit kann der ganze Bildschirm oder auch nur Teile vergr├Â├čert dargestellt werden. Zudem gibt es noch mehr M├Âglichkeiten der Farbanpassung bzw. Invertierung (schwarzer Hintergund, wei├če Schrift).
Mir pers├Ânlich bringt auch meine Kantenfilterbrille zur Kontraststeigerung am PC sehr viel.
Solltest Du noch Fragen haben, so kannst Du mir auch gerne mal mailen. Ich gebe meine Adresse gerade ein.
Bis denn
Corinna

Re: Erfahrungen mit Grubenpapille?

Maren, Freitag, 20. Mai 2005, 09:29 (vor 5320 Tagen) @ Corinna

Liebe Corinna,
herzlichen Dank f├╝r deine Mail. Bei der letzten OP hat man die subretinale Fl├╝ssigkeit bereits abgesaugt, das Problem ist nur, dass sie nachl├Ąuft und niemand sagen kann, woher sie kommt. Irgendwie scheint das an der Grubenpapille (Ver├Ąnderung am Sehnervekopf) zu liegen, aber die Fachwelt, wei├č es einfach nicht. Jetzt werden noch ein paar Tests gemacht, in der Hoffnung etwas rauszufinden, nur falls nicht, dann sie die ├ärzte mit Ihrem Latein am Ende. Leider!
Werde die Tricks am PC mal versuchen. Danke!
Gru├č Maren

Re: Erfahrungen mit Grubenpapille?

Flow, Sonntag, 07. Juli 2019, 17:54 (vor 159 Tagen) @ Maren

Guten Tag Maren,

ich habe vor 14 Tagen die gleiche Diagnose erhalten und bin geschockt.
Gibt es mittlerweile neue Erkenntnisse, welche Therapie die beste ist, um der Fl├╝ssigkeit entgegenzutreten?
Habe viele gute Erfahrungen zu PPV gelesen.
Viele Gr├╝├če

Florian

Re: Erfahrungen mit Grubenpapille?

K.H. @, Mittwoch, 10. Juli 2019, 13:04 (vor 156 Tagen) @ Flow

Hallo,

im Netz ist eine Ver├Âffentlichung aus dem Jahr 2014 zum Thema "Degenerative Makulopathien (bei j├╝ngeren Patienten)" leicht zu finden. Sie beschreibt einerseits die Krankheit, erw├Ąhnt aber auch Therapievorschl├Ąge.
Der Link l├Ąsst sich hier nicht direkt angeben.

Gleichzeitig gibt es eine Dissertation Makulopathie bei Grubenpapille zum Thema der Diagnose, wo auch ├╝ber Ursache und Behandlungsformen gesprochen wird.
Sie ist relativ neu, so rechne ich eigentlich damit, dass sie auch noch gut die neuesten Erkenntnisse abdeckt.

Liebe Gr├╝├če und viel Gl├╝ck

K.H.

Re: Erfahrungen mit Grubenpapille?

Flow, Mittwoch, 10. Juli 2019, 13:17 (vor 156 Tagen) @ K.H.

Guten Tag und vielen Dank f├╝r das Zusenden des Links zur Dissertation.
Den reichsten Erfahrungsschatz zu dem Thema scheint die Uni Klinik M├╝nchen zu haben. Vlt. sollte ich dort vorstellig werden.

Aktuell nehme ich Graupax u. Voltaren Augentropfen, der Visus ist in 14 Tagen von 0,1 auf 0,6 angestiegen, was Hoffnung macht.

Viele Gr├╝├če

F.

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