Retinopathia prämaturorum im Erwachsenenalter

alexander, Donnerstag, 06. Dezember 2007, 15:55 (vor 5999 Tagen)

Hallo an Alle!
Ich bin m, 34 Jahre.
Und suche zwecks Austausch Menschen mit der gleichen Diagnose.
Ich habe folgende Augenleiden:
Retinopathia prämaturorum bei Myopie (re. minus 10, li. minus 15) und oftmaligen Laser-Ops wegen Netzhautablösungen.
Mein Visus cc, hat nun in den letzten 4 Jahrren wieder stark verschlechtert,
meine Augenärztin meinte, ich werde mit großer warscheinlickeit erblinden.
Und schickt mich nun zur einer Beruflichen Reha für Sehbehinderte.

Ich habe dieses Thema Jahrelang verdrängt,... ich habe meine strategien gefunden, wie ich mit meinen Augen durch das Leben komme.
Mitlerweile merke ich aber, das es immer weniger und mühsamer wird.
z.b. mußte ich einsehen vor ein paar Jahren, das meine Sehkraft sich soweit verschlechtert hat, dass ich kein Fahrzeug mehr lenen kann.
Nun merke ich, das das lesen und volle Bilder-sehen auf den rechten Auge nicht mehr möglich ist. Und beim linken nur mehr sehr mühsam mit rascher ermüdung.
Ich habe oft Kopfschmerzen, wobei ich denke das dies von den Augen her kommt, da es durch meinen Sehbehelf nicht mehr ausreichend korregiert werden kann.
Nun, kurz und gut, es ist an der Zeit sich mit diesen Thema auseinander zu setzen.
(Wenn das nun der Text so klingen sollte , als ob ich verzweifeld oder depressiv bin,über meine Situation, dann kommt das falsch rüber! )
Ich weiß, das man mit einer Augenerkrankung bzw. Erblindung trozdem sehr gutes erfühltes Leben leben kann. (ich lernet mal 2 blinde Personen kennen,aber diese sind seit Geburt an Blind-die ihr leben besser meißterten als manch "Normal- sehneder" den ich kenne.)
Deshalb mache ich hier desen Aufruf, und freue mich schon auf austausch !

Lg alexander

mail: j.alexander.n@hotmail.com
bzw man unter der gleichen adresse möglich


Re: Retinopathia prämaturorum im Erwachsenenalter

rop, Donnerstag, 06. Dezember 2007, 21:58 (vor 5998 Tagen) @ alexander


Als Antwort auf: Retinopathia prämaturorum im Erwachsenenalter von alexander am 06. Dezember 2007 15:55:06:


Hi alexander,
ich gehöre auch in die Gruppe rein.Alter 40 Jahre, ROP, Stadium III-IV, Netzhaut-OP war 1984 mit Cryo-Cerclage-Plombe, Katarakt-OP 2006 und Nachstar-YAG ebenfalls- Zusätzlich kommt bei mir noch ein RP-Geschehen hinzu.
Ich darf mich auch mit der Thematik des Abschieds auseinandersetzen. Austausch fänd ich klasse!
lg rop-rp


Re: Retinopathia prämaturorum im Erwachsenenalter

alexander, Sonntag, 09. Dezember 2007, 19:04 (vor 5995 Tagen) @ rop


Als Antwort auf: Re: Retinopathia prämaturorum im Erwachsenenalter von rop am 06. Dezember 2007 21:58:34:


Danke für die ganzen Antworten.
Es hat gut getan sie zu lesen :-) und zu wissen man ist nicht alleine!
Jetzt weiß ich gar nicht so genau was ich schreiben soll ,... .
Morgen hab ich auf jeden Fall mal meinen großen Tag, wo ich beim Arbeitsamt vorsprechen werde wegen der Beruflichen Reha für Sehbehinderte.

guten Wochenstart wünsche ich ALLEN!

Alexander


Re: Retinopathia prämaturorum im Erwachsenenalter

Wolfram (DD), Freitag, 07. Dezember 2007, 10:33 (vor 5998 Tagen) @ alexander


Als Antwort auf: Retinopathia prämaturorum im Erwachsenenalter von alexander am 06. Dezember 2007 15:55:06:


hallo Alexander,
nachdem man uns zu allen möglichen Ereignissen (Einschulung, Schulabschluß, Lehrabschluß, Studium, Heirat...) prophezeit hat, daß nun "der Ernst des Lebens" beginne - oder zumindest ein "neuer Lebensabschnitt" - sich die Prognose an sich aber in vielen Fällen als nicht so dramatisch, wenigstens aber beherrschbar erwies; ist es nun anders.
Das Sehen wird merklich schlechter, anfangs gelingt es, daß zu negieren, dann lernt man damit umzugehen und wird sich doch bewußt, daß es irgendwann mal anders wird.
Wieder gibt es wohlmeinende Ratschläge: "Bereite dich darauf vor".
Aber WIE>
Die dunkle Brille ist zur Standardausrüstung geworden, der "Marienkäfer" (gelbe Plakette mit den 3 Punkten) auch. Aber mit dem Stock habe ich noch so ein paar Probleme. (Nicht nur, daß ich ihn schon 2 x liegengelassen habe)
Ich habe angefangen, die Punktschrift zu lernen, kam aber nicht weiter; die Punkte 3 und 6 kriege ich einfach nicht ertastet. Nix zu machen!
Oder Hörbücher. Schön - aber was ist das gegen Selber-Lesen>
Oder Audiodeskription. Das, was die Filme so interessant macht: Mimik, Gestik, ein Lächeln, ein Augenausdruck... geht da völlig verloren.
Ich glaube, an dem Punkt ist man ein bißchen allein. Man muß INNERLICH damit fertig werden. Und da sind Angst oder ab und an mal so eine Depri-Phase nicht ungewöhnlich.
ich bin im Moment noch an dem Punkt, wo ich weiß, daß das innere sich-dagegen-Wehren zwar sinnlos ist, aber Gefühl und Verstand streiten sich noch.
Ein Prozeß. Aber wir sind ja nicht allein.
Herzliche Grüße und einen schönen Freitag
Wolfram


Re: Retinopathia prämaturorum im Erwachsenenalter

Angelika, Freitag, 07. Dezember 2007, 11:00 (vor 5998 Tagen) @ Wolfram (DD)


Als Antwort auf: Re: Retinopathia prämaturorum im Erwachsenenalter von Wolfram (DD) am 07. Dezember 2007 10:33:04:


Hallo Alexander und Wolfram,
jedem "seine" Depri-Phase, gerade um diese Jahreszeit. Genauso, wie Weihnachten mit vielen Lichtern kommt, um uns das Frühjahr und die Aussicht auf Wärme ein bißchen schmackhaft zu machen, so kommt sicherlich auch die Zeit, in der wir uns mit unseren "Unzulänglichkeiten" arrangiert haben - es dauert nur einfach.....
Für mich hat auch jede depressive Phase ihren Sinn. Sie hilft, zu verarbeiten, Abschied nehmen zu können vom bisherigen Leben. Sie gibt aber auch Kraft für die Umstellung, die Neuerungen. Genauso, wie Menschen in anderen Gegenden der Welt anders leben als wir hier, so werden auch wir anders Leben als die Menschen um uns herum. Das ist etwas Besonderes, Einzigartiges (schon allein, weil kein Sehbehinderter oder Blinder so sieht, wie der andere). Aber auch spannend, aufregend und faszinierend. Wer sich einmal von den "technischen" Möglichkeiten der Augenärzte verabschiedet hat (sie sind eben doch keine "Götter in weiß"), weil es eben keinen anderen Weg gibt, der kann sich voll und ganz auf die neuen Aufgaben konzentrieren.
Sehbehinderung hat übrigens noch einen Vorteil: die Gedächtnisleistungen werden ständig trainiert und die Gefahr an Alzheimer zu erkranken sinkt :-))
Liebe Grüße
Angelika

www.sehbehinderung-bayern.de

Re: Retinopathia prämaturorum im Erwachsenenalter

alexander, Sonntag, 09. Dezember 2007, 19:07 (vor 5995 Tagen) @ Angelika


Als Antwort auf: Re: Retinopathia prämaturorum im Erwachsenenalter von Angelika am 07. Dezember 2007 11:00:25:


danke für deine Worte.
Ich habe mir deine Antwort groß ausgeduckt und aufgehängt, und jedesmal wenn mir Angs zbd Bange wird vor der Zukunft, lese ich deine Zeilen! :-)

lg

Alexander


Re: Retinopathia prämaturorum im Erwachsenenalter

alexander, Sonntag, 09. Dezember 2007, 19:18 (vor 5995 Tagen) @ Wolfram (DD)


Als Antwort auf: Re: Retinopathia prämaturorum im Erwachsenenalter von Wolfram (DD) am 07. Dezember 2007 10:33:04:


Hallo Wolfram, du schreibt mir aus der Seele.
Heute denke ich mir wieder, hey, du siehst eh alles super gut, was willst du auf einer Sehbehinderten -Reha! Ja, ok ein paar Einschränkungen, aber,.... .... .
Nun, ja und in meinen leichtsinnigen Übermut hat dann wiedermal die Realität zugeschlagen, ich bin in der Dämmerung queer über die Strße gegangen, und für mich war es nicht erkennbar, das auf den gegenüberliegenden Gehsteig Eisenketten gespannt sind, und platsch lag ich auf der Nase ,... .

Hmmm, was soll ich sagen, ich glaube es ist einfach verdammt schwer ehrlich zu sich selber zu sein !

Ich Danke dir für deine ehrlichen Worte!

Re: Retinopathia prämaturorum im Erwachsenenalter

rop, Sonntag, 16. Dezember 2007, 19:40 (vor 5988 Tagen) @ Wolfram (DD)


Als Antwort auf: Re: Retinopathia prämaturorum im Erwachsenenalter von Wolfram (DD) am 07. Dezember 2007 10:33:04:


Hi Wolfram,
erst mal ein ganz starkes virtuelles Knuddeln, ich denke, mittlerweile bist du schon wieder aus dem Tief raus!
Ich habe mich ja in den letzten Monaten auch mit O&M befasst, kam aber noch nicht rein.
Nachdem der Verkehrsblödsinn weiter anhielt, Gott sei Dank helfen einem da die Ohren, die immer feinfühliger werden (irgendwo muss es ja weitergehen ;-) ) und ich oft meine kleine Tochter von dreieinhalb an der Hand habe und ich allein dadurch schon Konzentration für sie brauche und ja auch verantwortlich bin für ihre Sicherheit im Straßenverkehr, stoße ich also sehr schnell an meine Grenzen, zumal in der Dunkelheit,
bin ich derzeit zur Kennzeichnung light übergegangen mit dem kleinen Kennzeichnungsstock, der überall in den Rillen und Unebenheiten hängen bleibt. Das weiß ich. Also gehe ich mit dem Teil und brauche es mal hier und da für ganz dunkle Situationen, Bordsteine oder Unebenheiten und eben zum Straßenüberqueren, außerdem ist jetzt auch der Marienkäfer immer dabei.
Bei mir lief die mentale Vorlaufphase schon seit über einem halben Jahr, bzw. erst recht seit Sommer, daher gehen derzeit Verstand und Emotion konform, ich habe eingesehen, dass ich ungekennzeichnet eine Gefahr für die Allgemeinheit und vor allem für mich bin, die Unfallgefahr hoch ist und der Schaden, umgeschützt als Fußgänger in irgendwas seitlich Kommendes, das mit 30 oder 50 km/h fährt, reinzubrettern - Motoren sind ja manchmal leise, Umweltgeräusche laut, man ist abgelenkt etc. - sehr hoch.
Also was soll's...Niemand frisst uns auf, ich glaube, wir machen uns eher das Problem mit der Ausstrahlung, die wir dann nach außen tragen - den anderen ist das doch meistens sch... egal.
Tragen wir doch die Ausstrahlung nach außen, dass wir nach wie vor deselben sind, die wir auch vorher waren und dass das Teil nur ein Hilfsmittel ist, was unserer Sicherheit dient, nicht mehr und nicht weniger.
Noch einen schönen Adventssonntag
und lg rop


Re: Retinopathia prämaturorum im Erwachsenenalter

M;atthias, Freitag, 07. Dezember 2007, 19:02 (vor 5997 Tagen) @ alexander


Als Antwort auf: Retinopathia prämaturorum im Erwachsenenalter von alexander am 06. Dezember 2007 15:55:06:


hallo Alexander

Wie Du mit Deiner Situation umzugehen gelernt hast, verdient große Achtung.
Führt Dein Augenleiden geradewegs in die Blindheit oder kann es auch zum Stillstand kommen >>
Die Aussage Deiner AÄin ist hart, aber vielleicht hilft eine klare Aussage mehr als das "Herumgedruckse"; hat sie auch eine Zeitspanne genannt, wann das eintreffen kann. >
Ich kann nur Vermutungen anstellen, wie ich darauf reagieren würde .
Ich persönlich habe die Hoffnung, dass wenigstens am RA noch genügend Sehkraft verbleibt für eine zwar schwierige, aber noch erträgliche Lebenssituation.
Ich selbst habe noch nicht darüber ernsthaft nachgedacht, wie ich mit Blindheit umgehen werde und kann, Ich weiß auch nicht, wie lebenswert ein solches Leben für mich sein kann.
Ich kenne Blinde und bin immer wieder erstaunt, wie diese Menschen ihr Leben meistern, wie Du es auch festgestellt hast.
Nun ich wünsche Dir und Deinen Augen alles Gute (auch für die REHA) und einen schönen besinnlichen Advent.

LG

Matthias


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