Lieber Julian,
ich habe ien paar Worte für Dich.
Leider ist es so, dass es viel zu wenig AA für die patienten gibt, und das die Zeit, vor Allem für Problempatienten, überall zu kurz kommt.
Wenn cih meine Ängste bei meiner AA angesprochen habe, die ichschon Jahre kannte und per Du war, kam auch nur so was, wie das ich Glück habem noch zu sehen, und froh sein soll.
Bin ich aber nun mal nicht, da es für mich, auch wenn ich seit 10 Jahren NHA habe, immer noch eine Einschränkung der Lebensqualität darstellt, schlecht zu sehen. Und immer mit der angst vor einer erneuten NHA zu leben.

Wie oft habe ich mich nach einer OP wieder berappelt, aufgerafft, mein Leben neu geordnet, nur damit, kaum dass ich damit fertig war, die nächste NHA kam. Irgendwann hatte ich einfach keine Kraft mehr. Mir hat dann eine Therapie beim Psychologen geholfen, vielleicht wäre das auch was für Dich, da Du dort lernen kannst, Dich auf eine andere neue Situation einzustellen und schon vorzuplanen.
Meine Aa habe ich gewechslet, aber andere Ärzte haben auch nicht so viel mehr Zeit. Aber diese ist ehrlicher zu mir.

Man muss erst mal lernen, mit seiner Krankheit zu leben, und nicht immer nur dagegen anzukämpfen. Und das ist ein langer Prozess, bei dem es oft Frust und Tränen gibt.
Ich denke, wenn Du es möchtest, steht Dir auch nichts entgegen, zu Heiraten und Kinder in die Welt zu setzen, es gibt genug Frauen, die da ganz wild drauf sind.

Aber ich kenne auch die Selbstzweifel, die einen Quälen, die Kompexe, die man hat, weil man denkt, man findet niemanden, der einen wirklich so nimmt wie man ist. Aber die Komplexe haben normal sehende Menschen auch.
Aber ich muss da ganz ruhig sein.

Wir haben sogar den Vorteil, dass wir viele Dinge tiefgründiger und auf einer anderen Ebene "betrachten".
Und das ist viel mehr Wert als dieser ganze oberflächliche Mist, von dem man heutzutage überflutet wird.
Kopf hoch,
und liebe Grüße
KAtharina

--
Liebe Grüße
Katharina


Ich bin diesen Weg gegangen, um Euch zu zeigen wie es geht…

Hallo Julian,
Ist mal ein "Jammer-Beitrag" schlimm> Ich denke, auch dazu ist dieses Forum da.

Du schreibst, Deine AÄ wäre nur an Deiner NH interessiert. Mal ganz sachlich betrachtet: nur dort könnte ggf. etwas gemacht werden!
Zu RP habe ich nicht die Erfahrung und dazu ist auch einiges gesagt worden; ich war bei meinen AÄen auch oft enttäuscht, daß sie die Pupille nicht weit getropft haben - aber ich denke, daß sie der Meinung sind, daß WIR eine Veränderung der NH (aufgrund gemachter Erfahrungen und dadürch entwickelter Sensibilität) viel eher bemerken würden. Mit weit getropfter Pupille sieht der AA auch nicht alles - dann wäre eine Kontaktglasuntersuchung nötig - und selbst dann...
Die NH kann heute noch super aussehen - und morgen hat sie einen Riß.

Eine Gesichtsfeldmessung sollte bei Dir aber doch schon mal wieder gemacht werden. Sprich doch Deine AÄ mal darauf an.

Das Problem der Akzeptanz der Unabänderlichkeit ist das andere. Mir hat mein AA auch gesagt, daß ich im Prinzip froh sein sollte, bei dem Befund und der Vorgeschichte überhaupt noch zu sehen.
In dem Zusammenhang ist es so eine wacklige Sache mit umfassender Untersuchung. Im Endeffekt bringt es uns nicht wirklich weiter, wenn wir wissen, daß 3468 Zapfen und Stäbchen noch intakt sind oder 3472!
Die Veränderung merken wir doch auch so - und können nichts dagegen tun.

Ich denke auch, daß Dir ein guter Psychologe ein bißchen weiterhelfen könnte.

» ich möchte gerne Arbeiten gehen, Heiraten, Kinder,...
Du machst diese Sehbehindertenschulung (ist das sowas, wie das Mob-Training>) Das müßte ich auch - aber ich schaffe es aus anderen Gründen nicht.
Dort wirst Du (vielleicht) auch lernen, mental anders mit Dir umzugehen - dann gehst Du (vielleicht) an das Thema arbeiten, heiraten, Kinder... auch anders ran.
Hoffnung!
Ich bin oft auch traurig, wenn mir "die Umwelt" sagt, ich hätte doch genug Zeit, mich auf die neue Situation vorzubereiten; ich müßte mal dieses oder jenes. Einiges geht aber so nicht und anderes ist irre schwer. Irgendwo kommt dann der Punkt, wo "die Umwelt" - so wie wir oft auch - einfach nur hilflos ist.
Sie sehen die Welt mit ihren Augen; wir sind dabei, unsere Welt auch mit dem Gehör, dem Tastsinn zu "sehen".
Wenn wir das gleich könnten, wären wir perfekt.
Herzliche Grüße
Wolfram

Nun, nachdem heute wieder ein "Hopalla" passiert ist, habe ich meinen Mut zusammengenommen, und bei der Hilfsgemeinschaft für Sehschwache und Blinde angerufen.
Sie waren total nett. Meinten nach dem was ich schildere kann ich sicher dort Mitglied werden, und dadurch Hilfe bekommen.
Von Sozialarbeiter bis hin zum Psychologen, Trainings, Hilfsgeräte ect,...

Nur brauchen sie einen aktuellen Befund und ein aktuelles Gesichtsfeld!

Hab gleich mal den Augenarzt angerufen und morgen kann ich ein Gesichtsfelduntersuchung machen lassen *schluck*. Allerdings hat die Augenärztin keine Zeit, sagte man mir,... .
Nun ich versuche es trotzdem,..
Bewaffnet mit einen Zettel, wo ich alle meine Punkte aufgeschrieben hab (nachzulesen bei meinen vorherigen Thread), wo`s bei mir augentechnische Probleme gibt (zusätzlich zur RoP) + den erfolgten Mailkontakt nach den Telefonat von Hilfsgemeinschaft, was ich vom Augenarzt brauche.
und eine große Packung Merci werde ich mein Glück versuchen ,... ...vielleicht habe ich ja eine Chance mal auf einen "aktuellen Aufklärungstermin" in der nächsten Zeit.
Gibt es eigentlich irgendwo eine gut verständliche Info, wie das Gesichtsfeld sein sollte> Ich nehme mal an das ich nur einen Zettel in die Hand gedrückt bekomme,... .

Ich danke euch allen für die Hilfe! Das hat echt gut getan! Bin sehr sehr froh dieses Forum gefunden zu haben!

LG

Julian

Hallo Julian

Du schreibst, Deine Augenärztin würde "nur" die Netzhaut begutachten.
Jeder Augenarzt, den ich bisher in meinem Leben zur Kontrolle aufgesucht habe, hat etwa nach folgendem Schema gehandelt:
Zunächst wird der Visus (Sehschärfe) kontrolliert, dann der Augendruck gemessen, anschliessend der vordere Augenabschnitt (Hornhaut und Linse) begutachtet, sodann die Pupille mit Tropfen erweitert und schliesslich (nach dem dadurch bedingten Unterbruch von ca. 20 bis 30 Minuten) die Netzhaut und der Sehnervenkopf teilweise mit Kontaktglas beurteilt. Je nach Befund kommen dann allenfals weitere Untersuchungen noch dazu (Gesichtsfelduntersuchung, neuerdings OCT etc.) Diese Vorgehensweise scheint mir absolut unabdingbar zu sein, denn Probleme können ja grundsätzlich ganz verschiedene Ursachen haben und zumindest einige davon lassen sich (mehr oder weniger) erfolgreich behandeln.

Was ich ebenfalls nicht richtig verstehe, ist die Aussage Deiner Augenärztin, Du würdest ohnehin erblinden. Soweit ich weiss, besteht das Hauptrisiko bei einer Frühgeborenenretinopathie doch darin, früher oder später eine Netzhautablösung zu erleiden und als Folge davon zu erblinden, wenn die Netzhaut trotz der Operationen nicht halten sollte. Allenfalls wird man schliesslich von Folgeprobleme wie dem sekundären Glaukom allmählich "dahingerafft". Du leidest derzeit, soweit ich gelesen habe, aber gerade nicht an einer akuten Netzhautablösung. Hast Du etwa neben der Frühgeborenenretinopathie noch an andere Augenerkrankungen (z.B. retinitis pigmentosa, Glaukom, Katarkt oder Makuladegeneration)>

Freundliche Grüsse
Beat