NETZHAUTABLÖSUNG

kruemel10, Donnerstag, 21. Februar 2008, 21:40 (vor 5916 Tagen)

Hallo, mein Name ist Manuela und ich schreibe für meinen Mann Thomas. Thomas ist 1966 geboren und war eine Frühgeburt. Er war in einer Sehbehinderten Schule und wurde als Kind schon an den Augen operiert. Er hat eine Netzhautablösung und eine sehr dünne Netzhaut, das Augenlicht hat sich in den Jahren immer weiter verschlechtert, der letzte Augenklinikbesuch war am 18.02.08. Man teilte ihm dort mit, das sie ihm leider nicht mehr helfen können und er wahrscheinlich in der nächsten Zeit erblinden wird. Es gibt zwar ein Gel, was die Netzhaut glätten und heilen soll, da seine Netzhaut soooo dünn und vernarbt ist, würde diese bei einer OP sofort reissen. Auf dem linken Auge sieht er nur noch hell und dunkel und auf dem rechten Auge 1/20. Vielleicht gibt es in diesem Forum Jemanden, der die gleiche Krankheit hat, wie mein Mann.

NETZHAUTABLÖSUNG

rop @, Donnerstag, 21. Februar 2008, 23:59 (vor 5916 Tagen) @ kruemel10

Hallo Manuela,
bitte schaue mal in die gerade verfassten Beiträge von Julian und mir, rop. Ich schreibe hier schon länger in dem Forum.
Dann sitzen wir ja zu dritt hier im Boot.
Euch viel Kraft!
Vielleicht sollten wir mal unsere Untersuchungsergebnisse bündeln und einem Forscher schicken, gleich drei solcher ROPs...
lg rop

wir sind hier vier mit Spät-ROP

rop @, Freitag, 22. Februar 2008, 08:51 (vor 5915 Tagen) @ rop

die in die Erblindung reinschliddern

lg rop

wir sind hier vier mit Spät-ROP

Corinna (Hessen) @, Freitag, 22. Februar 2008, 17:54 (vor 5915 Tagen) @ rop

Hallo, liebe ROP`ler,

ich bin ebenfalls Betroffene, Jahrgang 1965 und zunächst nur mit einem ROP-Stadium III.

Bis zu meinem 27. Lebensjahr habe ich einen Visus von 30% auf dem besseren Auge gehabt, ohne irgendwelche Komplikationen.

1992 hatte ich dann meine erste NH-Ablösung am rechten Auge und es folgten 11 OP`s. Das rechte Auge konnte leider nicht "gerettet" werden.
1996 hatte ich drei NH-Ablösungen am linken Auge und sehe seitdem, nach geglückten Operationen, noch ca. 3-4% in einem sehr kleinen Gesichtsfeldausschnitt. Ich komme damit aber sehr gut zurecht und "TOI,TOI,TOI" ist mein Auge seitdem (Juli 1996!) total stabil.

Mir hat noch nie ein Arzt gesagt, dass ich auf jeden Fall einmal erblinden werde und ich glaube auch nicht, dass das zwangsläufig bei RPM so ist. Netürlich kann es sein aber es muss nicht.

Ich finde es sehr schön, dass hier im Forum jetzt auch einige ROP`ler sind und auch ich bin an einem Erfahrungsaustausch mit Euch sehr interessiert.

Grüße aus Frankfurt von
CORINNA

wir sind hier vier mit Spät-ROP

Julian, Freitag, 22. Februar 2008, 18:11 (vor 5915 Tagen) @ Corinna (Hessen)

Hallo Corinna,
willkommen in unserer Rop´ler Runde ;-)
schön das du da bist!
Freue mich schon auf den Austausch!
*klopfmitaufholz* das es weiterhin stabil bleibtr bei dir!!!!

Lg Julian

NETZHAUTABLÖSUNG

Julian, Freitag, 22. Februar 2008, 09:04 (vor 5915 Tagen) @ rop

@ RoP:
Ja, das wäre genau die Richtige Idee, die Untersuchungsergebnisse zu bündeln,...
;-)

Eigentlich dachte ich immer, ich bin die große Außnahme,und ROP verhält sich im Erwachsenenalter stabil und ruhig,... aber das scheint nicht zu sein! :-(

@manuela:
schön das du und dein Freund hierher gefunden habt!
"rop" kennt sich wirklich supergut aus in der Thematik,und hat mir schon sehr sehr viel geholfen.
Ich selber habe wie schon erwähnt auch diese Daiagnose,nur begann ich erst vor kurzen mich damit auseinander zu setzen wie und was die Tatsachen sind,bis dahin war ich ein Meister des verdrängens, nur irgendwann geht nicht mehr,... .

Dieses Forum ist toll, und die Menschen hier sehr Hilfbereit und verständnissvoll!
Ich habe bis jetzt immer ein offenes Ohr gefunden und wurde mit Rat und Tat unterstützt!


Ich wünsche dir und deinen Freund, alles alles gute und vieeeeeeeeeel und schicke euch ein Kraftparket!!!!


LG Julian

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