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linear

Hallo Ihr lieben,

ich hatte heute im UKBF Kontrolluntersuchung dabei kam raus, dass sich mein Visus aus ungeklärter Ursache beim li. Auge von 0,4 auf 0,25 verschlechtert hat. Beim re. Auge ist der Augendruck wieder auf 45 rauf obwohl es wohl stabil ist (keine neuen Angiome).
Ich habe langsam wirklich Angst bald ganz im dunkeln zu stehen... Bin jetzt in 3 1/2 Jahren von 0,9 auf 0,25 am "gesunden" Auge runter. Und ohne Diagnose keine Behandlung...

So ich glaube ich bin jetzt erstmal fertig mit jammern. Liebe Grüße Katja

Hallo,

fühle dich mal ganz fest geknuddelt!

ich glaube das schlimmste ist, wenn man so wie du, nicht weiß warum, und deshalb immer im hinterkopf hat vielleicht gäbe es Hilfe wenn man eine richtige Diagnose hat.
Deine Angst kann ich sehr gut verstehen!!!
Ich weiß auch das sowas sehr hilflos macht!
Ich wünsche dir alles Gute und vieeeeel Kraft!
Du bist hier nicht Alleine!
Leider habe ich nicht die richtigen Worte für dich um dich aufzubauen,...

LG Julian

Hallo Julian,

danke für die lieben Worte! Zu wissen man ist nicht gaaanz allein hilft auch!

Liebe Grüße Katja

Hallo Katja,das kann ich gut nachvollziehen,wie man sich da fühlt!Aber vielleicht kan ich Dir etwas mut machen. Mir hat man auch einmal gesagt mit 16% auf dem li. Auge leben zu müssen,doch damit habe ich mich nicht abspeisen lassen.Ich habe erneut einen Spezialisten aufgesucht und der konnte die Aussage nicht verstehen!Nach seine OP habe ich jetz wieder eine Sehkraft von 55% und bin glücklich darüber nicht aufgegeben zu haben!Vielleicht solltest Du nochmals einen anderen AA mit Erfahrung aufsuchen.In welcher Klinik bist Du denn in Behandlung> Drück Dir fest die Daumen LG Yvonne

Liebe Yvonne,

es tut gut zu hören, dass es auch positiv Beispiele gibt!
Ich bin bei der Charitè Campus Benjamin Franklin, leider haben mich schon 3 andere Kliniken abgewiesen und zurück zur Charitè geschickt, da die wohl so super ist (auch wegen Tumor behandlung)!

Was genau wurde denn bei Dir gemacht>

Liebe Grüße Katja

Hallo Katja,hatte Glaskörper entfernung durch einblutung durch Gefäßneubildungen in der NA,mit wasser und Öl zum schluß mit Gas!Was genau ist bei Dir los mit den Augen>Wo haben sie Dich denn alles abgewiesen>Kann ja mal nachschauen habe hier ne Liste von Spezialisten in ganz Deutschland wo Ärzte bei Problemen selber hinrennen würden.Denk positiv auch wenns schwer fällt ok! LG Yvonne

Hi Yvonne,

ich habe im re. Auge ca 12 Angiome (gutartige Tumore) innerhalb von 4 Jahren bekommen. Die aben dann zu mehreren NHAen geführt haben mit sekundär Glaukom, sie wurden Bestrahlt, gelasert und vereist mit Glaskörperentfernung und Öl welches jetzt bis drin bleiben soll. Hat aber alles nichts gebracht, was hat heute ein Arzt gesagt,"es ist bei Ihnen keine Augenstrucktur mehr zu erkennen".
Ja und beim li. Auge finden sie nichts relevantes, habe zwar eine Stäbchenschädigung und Pikmentflecken unter dem Sehnerv und nen Augendruck von 17-23 aber halt nichts was diesen Visus verlust erklärt.
Ich war nur in Kliniken in Berlin (Westend, Neuköln u Marzahn), da ich kein Auto habe und ein kleines Kind (21Monate) und mir auch nicht zutraue allein mit der Bahn zu fahren.

Liebe Grüße und Danke Katja

Bitte entschuldige die vielen Schreibfehler bin etwas durcheinander, sorry.

Hallo Katja,oje da hast Du aber was durch!Und mit Kleinkind ist das ne ganz schöne Belastung wie ich selber weiß, meine ist jetzt 3,5 Jahre alt,aber ein lächeln von ihr gibt mir immer wieder neue Kraft!Leider sind die guten Ärzte immer zu weit weg!Aber Dein Partner oder gute Freunde können Dich doch bestimmt mal fahren oder nicht>Bei mir muß mich meine Mutter oder sehr gute Freunde fahren,da mein Mann beruflich sehr eingespannt ist.Ehrlich gesagt verstehe ich die Ärzte manchmal nicht,da sehen sie ne junge Mutti vorsich sitzen und weisen Dich einfach ab,anstatt sich Gedanken zu machen ob es nicht doch einen AA gibt der Dir doch helfen kann,aber da müßten sie wahrscheinlich zugeben dem ganzen nicht gewachsen zu sein und wer macht das schon>Als Patient bist Du halt immer der Lusser schlecht hin.Habe mal gesehen das sie jetzt einen Chip für blinde testen der Dir das sehen wohl wieder ermöglichen soll,zwar nur in schwarz weiß aber egal und wer weiß vielleicht in einigen Jahren klappt das,solange müssen wir wohl durchhalten müssen! Ich mach mich jetzt mal kundig wer für Dich da zuständig wäre außer Berlin ok! Liebe Grüße Yvonne
Ps.Deine Schreibfehler werden einfach überlesen :-D

Hallo Yvonne,

da hast Du recht, mein kleiner gibt mir auch ganz viel Kraft und positive Energie! Er lacht und liebt mich genauso wie ich bin. :-)
Danke für Deine Hilfe! Ich werde bestimmt jemanden finden der mich fährt. Auch wenn ich im Moment nicht weiß, auf was diese Klinik spezialisiert sein sollte...

Vielen Dank nochmal für Deine moralische Unterstützung von gestern! Hat mir sehr geholfen! Ich war gestern ganz schön mies drauf...

Liebe Grüße Katja

Hallo, Yvonne,
finde deinen positiven Beitrag ganz klasse, man glaubt schon an nix mehr.Vor allem: eine Liste mit Spezialisten, woher hast du sowas> ich bin hier (Stuttgart)auch schon ein gebranntes Kind, AA hat Löcher übersehen, daher hatte ich eine massive NHA mit Vitrektomie und Öl.
Ich wünsche allen weiter viel Erfolg, auch wenns manchmal schwerfällt daran zu glauben.
LG
Ingrid

Danke Ingrid,habe die Liste über eine befreundete Krankenschwester erhalten mit dem hinweis das ihr Arzt,wenn er nicht weiter weiß seine Patienten dort hinschickt und schon einigen damit helfen konnte!Die Liste deckt wohl alle Gesundheitlichen bereiche ab,allerdings mit dem kleinen Harke das einige private darunter sind:Die AA in der Liste sind in Tübingen,Wuppertal,Erlangen,Marburg,Frankfurt/Main,Kiel,Leipzig, Essen für NHA Probleme.Wenn Du genaueres über eine wissen willst sag einfach bescheid.Liebe Grüße Yvonne

Ähm, ich bin jetzt ganz unverschämt *grins*
Dürfte ich die ganze Liste haben>
Per Fax oder Mail oder wie es Dir paßt>
Ist ja immer gut für die verschiedensten Probleme nen guten Arzt zu wissen, egal wo.
LG KAtharina

--
Liebe Grüße
Katharina

Ich bin diesen Weg gegangen, um Euch zu zeigen wie es geht…

» Ähm, ich bin jetzt ganz unverschämt *grins*
» Dürfte ich die ganze Liste haben>
» Per Fax oder Mail oder wie es Dir paßt>
» Ist ja immer gut für die verschiedensten Probleme nen guten Arzt zu
» wissen, egal wo.
» LG KAtharina
Klar kein Problem schick mir einfach Deine Fax-Nummer und ich schick sie Dir zu! LG Yvonne

Alles klar, hab Dir gerade die Nummer gemailt.
LG Katharina

--
Liebe Grüße
Katharina

Ich bin diesen Weg gegangen, um Euch zu zeigen wie es geht…

Hallo Katharina,

ich wollte schon die ganze Zeit fragen, ob Ihr schon die U7 jetzt hattet und ob Ihr eine Untersuchung beim AA mit dem Lütten jetzt macht>

Liebe Grüße Katja

Liebe Katja,
wir haben Dienstag die U7, da werde ich das ansprechen.
Mal schauen was der Doci sagt.
LG
Katharina

--
Liebe Grüße
Katharina

Ich bin diesen Weg gegangen, um Euch zu zeigen wie es geht…

Finde ich KLASSE das da auch ein AA (oder mehrere vielleicht>!) aus Tübingen dabei ist!!! Ich bin die über 500km da im Sommer´06 hingefahren wegen einer dritten Meinung zu meinem schweren Fall;ich war absolut BEGEISTERT! (Von der Augenklinik/dem Augenbereich und den Ärzten da!)
Mein linkes Auge kann man eh so gut wie vergessen,aber wenn mit dem rechten erneut was wäre würde ich gerne die weite Strecke auf mich nehmen um mich da behandeln zu lassen!

Grüßchen Kerstin
:-P

Tübinger adresse:Prof.Dr.Karl Ulrich Bartz-Schmidt Ärztl.Dir.der Universitäts-Augenklinik Tübingen (Glaskörper und Netzhautchirugie) Tel.07071-2984000

Öh,ich glaub den seine Frau war in Leipzig mal OÄ oder SÄ oder so. Der Name sagt mir doch was* grübel* Bin mir sicher, ist aber schon etwas her.
Katharina

--
Liebe Grüße
Katharina

Ich bin diesen Weg gegangen, um Euch zu zeigen wie es geht…

Ich weiß das,weil ich ja selbst da war ;-) !
(habe noch alle Unterlagen,Namen der Ärzte + Telefonummern)

Grüßchen Kerstin
:-P

Hallo, Yvonne,
danke schon für die Adresse in Tübingen, bevor ich wieder ins Netz reingeschaut habe, war sie schon da. Bin zur Zeit Im Katharinenhospital Stuttgart, Oberarzt sehr empfehlenswert, morgen muss ich wieder rein zur Ölentgernung...mir graut, habe nur ein vernünftiges Auge!
liebe Grüßle aus Stuttgart
von
Ingrid

Liebe Ingrid,
die Ölentfernung ist nicht so schlimm, da brauchst Du keine Angst zu haben. Im Vergleich zu den anderen Ops empfand ich sie als nicht so schlimm, wahrscheinlich weil auch, weil der seelische Druck nicht so hoch ist wie bei einer NHA und das Gnaze ja recht fix geht.
Liebe Grüße
und alles Gute
KAtharina

--
Liebe Grüße
Katharina

Ich bin diesen Weg gegangen, um Euch zu zeigen wie es geht…

Hallo, KAtharina,hallo, Yvonne,
danke für eure aufbauenden Zeilen, hat mich gerade sehr gefraut. Die schwarzen Gedanken schwappen halt immer mal wieder drüber....
Nochmals liebe Grüßle
Ingrid

Ingrid, nach dem was Du durch hast, ist es doch ein Klacks! Raus mit dem Zeug, und dann geht es bergauf! Bei mir wurde 11/2003 das Öl entfernt, und seit dem ist endlich Ruhe eingekehrt. 2006 habe ich dann noch eine neue Linse bekommen, damit ich nicht die OP-Routine verliere.
Also, sieh es positiv, als einen großen Schritt nach vorn!
Habe Dich für die Broschüre vorgemerkt.

LG KAtharina

--
Liebe Grüße
Katharina

Ich bin diesen Weg gegangen, um Euch zu zeigen wie es geht…

Das hört sich ja richtig beruhigend an!
Werde mal jetzt noch ne Runde einkaufen gehen, mein CD-Player tut genau jetzt nicht mehr und ich könnt ihn wohl brauchen :-)
Danke fürs Vormerken,
liebe Grüßle
Ingrid

Dann wünsch ich Dir viel Glück bei der OP und das alles gut geht! Drück Dir beide Daumen :-D LG Yvonne

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