Fragen zu eurer Erfahrung, einseitig fast blind

Anika @, Thüringen, Montag, 08. August 2022, 21:42 (vor 598 Tagen)

Hallo Liebe Community,

ich bin neu hier und möchte euch kurz zu meiner Person aufklären. Ich bin 33 Jahre, komme aus Thüringen und hatte mit 12 Jahren einen Netzhautriss am RA. Daraufhin folgten 6 OPs und nun ist das Auge fast blind. Nun begleitet mich dieser Zustand schon 21 Jahre. In diesen 21 Jahren hatte ich weitere 2 OPs, da meine Hornhaut eingerissen ist. Die letzte war im Dezember 2021.

Folgende Fragen hätte ich an euch:

1. Ich habe vor der letzten OP 21 Jahre täglich Kortisonsalbe (Dexagel) genommen.

Hat jemand von euch Erfahrungen mit Kortisonaugensalbe gemacht? Musstet ihr diese auch so lange einnehmen?

2. Ich bin die letzten 21 Jahre einmal im Jahr in der Klinik und zweimal im Jahr beim Augenarzt vorstellig gewesen. Die Ärzte wollten das damals so, weil das kranke Auge ja das „gesunde“ in seltenen Fällen schädigen kann und die Augen somit regelmäßig kontrolliert werden sollen. Nun wurde mir von den Ärzten in der Klinik unfreundlich mitgeteilt, dass ich doch bitte nicht mehr kommen soll, außer es ist ein Notfall und meine Augenärztin das ja schließlich auch gelernt hat.

Wie macht ihr das mit eurem blinden/fast blinden Auge, habt ihr regelmäßig Kontrolltermine in der Klinik oder nur beim Augenarzt und wie oft?

3. Ich leide leider auch oft unter Migräne/Kopfschmerzen. Sowohl meine Augenärzte als auch mein Neurologe meinten, dass sowas nicht durch das Auge kommen kann. Das kranke Auge brennt jedoch fast immer sobald ich Kopfschmerzen bekomme/habe.

Kennt das jemand von euch?

4. Mein Auge schielt nun auch schon die ganze Zeit. Ein grauer Schleier ist auf dem Auge.

Kennt ihr das auch? Wie geht ihr damit um?

5. Ich habe das Thema Glasauge eigentlich immer gut verdrängt, da ich ja irgendwie mit dem Zustand klar komme. Seit der letzten OP muss ich jedoch häufiger dran denken, da diese eine ziemliche Torture für mich war. Manchmal frage ich mich, ob es in meinem Fall nicht einfacher wäre.

Wie habt ihr euch entschieden?

Ich weiß, dass wir größtenteils unterschiedliche Schicksale teilen, vielleicht findet sich ja trotzdem jemand, dem es ähnlich geht und der mir antworten kann. Ich würde mich sehr freuen. Und entschuldigt schonmal die vielen Fragen.


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