Meinung zur Silikonölentfernung

Nessi83, Montag, 15. Mai 2023, 10:32 (vor 340 Tagen)

Hallo Zusammen,
es geht um meine 5jährig Tochter, sie hatte leider letztes Jahr eine mehrfache Netzhautablösung auf beiden Augen. Im Juli zuerst links,leider waren wir im Urlaub, sind so schnell wie möglich nach Hause und dann wurde in der Uniklinik Köln gestreikt,sodass sie nicht aufgenommen werden konnte. Sie wurde erst 6 Tage später in Bonn operiert. Auf dem rechten Auge wurde zur Sicherheit ein Laserriegel gemacht,in der Hoffnung,dass die Netzhaut stabil bleibt. Leider hatte sie aber im Oktober dann rechts die Ablösung,wo dann aber auch festgestellt wurde, dass die linke auch wieder ab ist,obwohl Silikonöl im Auge war. Sie wurde dann zuerst rechts operiert und hat auf dem Auge eine Cerclage bekommen. Im November wurde sie dann wieder links operiert mit Ölaustausch.
Im Dezember hatte sie dann leider wieder rechts eine Ablösung und hat dann auch Silikonöl ins Auge bekommen.

Jetzt soll das Öl rechts, auf ihrem guten Auge eventuell rausgeholt werden. Auf dem linke Auge ist sie sehr wahrscheinlich blind. Meine Tochter hat ein sehr seltenes Syndrom (Donnai Barrow Syndrom) und ist außerdem taub und entwicklungsverzögert. Sie kann die Sehtests nicht umsetzen. Ich habe große Angst, dass sie jetzt auch noch komplett blind wird. Bei Kindern ist die Gefahr einer Narbenbildung auf der Netzhaut viel größer. Sie kommt mit der verbleibenden Sehkraft gut zuerecht. Jetzt sind die Meinungen ganz verschieden, ob das Öl raus soll. Der Arzt in der Uniklinik Köln meinte, es könnt auch lebenslang drin bleiben. Wo ich dann aber sagte,dass bei meinem Sohn die Ölentfernung nach 4 Monaten gut geklappt hat,meinte er man könnte es vielleicht auch bei meiner Tochter probieren. Mein Sohn hatte auf dem linken Auge zum Glück nur eine Ablösung. Unser Augenarzt meint, das Öl wirkt toxisch und sollte wenn es um den Erhalt der Sehkraft geht, wieder raus. Ich habe mir letzte Woche einen Beitrag über Silikonölentfernung auf der Sightcity von Dr. Kirchhof angesehen und er meint auch, es gibt noch keine Studien, aber das Silikonöl wirkt sehr wahrscheinlich toxisch und verschlechtert die Sehkraft je länger dieses im Auge ist. Es wird auch immer empfohlen, das Öl nach 3 Monaten rauszuholen und es gäbe auch keine Sicherheit, dass die Netzhaut sich nicht wieder ablöst, wenn es länger als 3 Monate drin bleibt.

Wie ist euere Meinung dazu, wie sind euere Erfahrungen?
Ich weiß nicht wie ich mich entscheiden soll, die Aussagen der Ärzte sind so verschieden und teilweise unsicher, was mit dem Syndrom zusammen hängt, da es zu wenige Fälle gibt.

Liebe Grüße
Vanessa