Eine Gliose (epiretinale Membran) ist eher eine „ruhige“ Veränderung auf der Netzhautoberfläche, meist im Bereich der Makula.

Die PVR dagegen ist eine aktivere Form der Narbenbildung.
Dabei entstehen Membranen, die sich zusammenziehen und Zug auf die Netzhaut ausüben können – das ist auch der Grund, warum sie bei Netzhautablösungen eine so große Rolle spielt.

Zu deiner Frage:
Eine „normale“ Narbe wird dann als PVR bezeichnet, wenn sie klinisch relevant wird, also beginnt, durch Zug die Netzhaut zu verformen oder eine Ablösung zu verursachen bzw. zu begünstigen.

Dass nach der OP zunächst alles „beseitigt“ schien und später doch eine PVR aufgetreten ist, kommt leider vor – das ist ein dynamischer Prozess.

Liebe Grüße
Katharina

ich habe gerade zur Sicherheit nochmal nachgeschaut. In meinem letzten OP-Bericht vom Februar steht: PPV mit Peeling von PVR.

ich dachte immer, Gliose wäre das gleiche. Ist es aber wohl nicht und hatte ich dann wohl auch nicht. Inwieweit meine vorherigen Netzhautablösungen die Folge von Narbensträngen waren, weiß ich auch nicht. Nach der letzten Ablösung mit Makula off im Juli 25 hieß es, die Narben seien beseitigt worden. Danach kam dann aber die PVR ins Spiel. Ab wann eine Hetzhautnarbe eine PVR ist? Keine Ahnung.

Grüße

Fabian

Danke für dein Feedback.
Ich habe verstanden, dass PVR verantwortlich ist für ein erneute Ablösung.
Bei Gliose sei dies eher selten der Fall?
LG

Ich weiss jetzt nicht, auf welchen Post du dich beziehst, aber ich würde sagen, dass damit die Gliose gemeint war. Bei mir sprachen die Ärzte manchmal auch von Narbensträngen, wenn sie die Gliose meinten.

Grüße

Fabian

Darf ich fragen, was mit Narbenbildung gemeint ist?
Ist es PVR oder die Gliose, von der hier gesprochen wird?

LG

Falls du noch Fragen hast wegen UKE (ich bin dort ja kürzlich auch an epiretinaler Gliose operiert worden), kannst du dich gerne bei mir melden.

Grüße

Fabian

Beste Grüße
Landei

die Einäugigkeit ist bei meiner Arbeit gar nicht so das Problem. Soviel kann ich jetzt schon sagen. Problem sind die Verzerrungen, die dazu führen, dass eigentlich gerade Linien krumm und damit doppelt gesehen werden.

Ich hatte die letzten Tage (hier weiter unten) schon geschrieben, dass ich im Moment ganz optimistisch bin, was meine Arbeit angeht. Zumal ich diese Woche Donnerstag auch erfahren habe, dass ich ab September endlich als Ausbilder tätig sein darf. Damit wird sich die Näharbeit weiter reduzieren und ich kann in meiner Werkstatt bleiben. Das ist mir am wichtigsten.

Liebe Grüße

Fabian

Vielleicht macht Dir d a s Mut? Eine Freundin von mir in Stade, einäugig von Geburt an
(Frühchen) ist, nach dem sie in ihrem alten Beruf nicht mehr weiterkam, Puppenmacherin
geworden. Erfolgreich! Sie näht Puppen, die sichtbar eine Behinderung zeigen.
Ich werde mal Katharina fragen, ob ich Flyer von Jenny, der Puppenmacherin, an die Netzhaut-
selbsthilfe schicken darf.

Gruß, Landei

danke für deine Antwort. Ich denke, im UKE bist du bestens aufgehoben. Dort waren ja auch meine letzten beiden OP`s gemacht worden. Auch die Tatsache, dass man dort ein paar Nächte stationär verbringt, fand ich gegenüber der ambulanten Augenklinik vorher sehr beruhigend. Die angegliederte Station ist sehr gut organisiert und es fühlt sich viel besser an, wenn man post OP so engmaschig beobachtet wird. Gerade, wenn es um "die Wurst" geht. Ich kann das UKE also nur empfehlen und würde da jederzeit wieder hingehen, wenn es Probleme gibt.

Auch bei mir wurde als Kind ein (nur leichtes) Schielen nicht korrigiert. Das wurde festgestellt, als ich schon Anfang dreißig war. Deswegen habe ich wahrscheinlich nie 100%ig sicher räumlich gesehen. Das ist jetzt vielleicht ein Vorteil bei der Gewöhnung an die funktionelle Einäugigkeit?! Zum Glück ist mein gutes Auge auch mein Führungsauge. Sonst wäre es bestimmt nicht so toll ausgegangen.

Liebe Grüße

Fabian

das würde ich gerne tun, wenn ich wüßte, wie das geht. Mir ist die Struktur dieses Forums noch etwas rätselhaft.

Kann das ein Admin? Sonst brauche ich eine Anleitung.

Liebe Grüsse

Fabian

Ich habe Deine Erfahrungsberichte gelesen und bin beeindruckt von Deiner Geduld und
Stärke. Meine Augenproblematik ist eine andere, aber beim Stichwort Einäugigkeit
fühlte ich mich berührt und betroffen. Über mich, kurz: Seit der Kindheit
schwachsichtiges Auge (re) leichtes Innenschielen, leider war damals das Abkleben des
guten Auges (li) noch nicht üblich. Ich habe jahrzehntelang trotz dieses Sehdefizits
ein ganz normales Leben geführt und fühlte mich nicht eingeschränkt. 2024 allerdings:
Graue Star Operationen beidseitig. Etwa sechs Wochen später wurden milde Nachstare
beidseitig diagnostiziert. Ein Jahr n a c h den Staroperationen : Diagnose epiretinales
Membran (mild) auf dem guten Auge, dem Führungsauge. Beim zweiten OCT diagnostizierte
man eine leichte Verschlechterung, ich werde nun engmaschig kontrolliert. Wieso schreibe ich das hier eigentlich alles so genau? Bisher ist eine OP nicht angesagt, es wird abgewartet.
Dieses Abwarten macht mich nervös, wenngleich es durchaus Sinn macht, Nutzen und Risiken
in meinem Fall abzuwägen hins. OP. Die Zeit bis zur nächsten Kontrolle nutze ich, um mich umfassend
einzulesen in meine Problematik. Inzwischen weiß ich, w o ich mich operieren lassen möchte.
Meiner Augenärztin, die mich beidseitig an den grauen Staren operiert hat, vertraue ich.
Mein Bauchgefühl rät mir, mich von ihr operieren zu lassen. Allerdings habe ich auch das
UKE Hamburg Eppendorf "auf dem Schirm" , weil meine Kinder in Hamburg wohnen.
Sollte es nach einer Glaskörperentfernung und dem Peeling des epiretinalen Membrans zu
Komplikationen kommen, wäre es u.U. gut, sie in der Nähe zu wissen. Andererseits bin ich
ein Mensch, dem die eigene Unabhängigkeit s e h r wichtig ist. Auch in Grenzsituationen.
Eventuell schaue ich mir die Augenklinik in Eppendorf mal ganz unverbindlich an ...
Angst vor der OP habe ich nicht. Das Danach scheint ja das Schwierigste zu sein.
Danke für Deinen Erfahrungsbericht. Er macht mir Mut!

Viele Grüße

Landei

ich antworte hier mal auf meinen eigenen ersten Beitrag von vor gut einem Monat, um auch mal etwas positives zu Berichten.

Die letzte OP mit Ölentfernung und Beseitigung der Gliose ist jetzt über sechs Wochen her. Anfangs hatte ich noch mit heftigen Doppelbildern zu tun, die durch eine Prismenfolie etwas abgemildert wurden. Nach zwei Wochen konnte ich die aber schon wieder entfernen, weil sie keinen Effekt mehr hatte. Irgendwie waren meine Augen durch die 7 Monate unter Silikonöl wohl total verstellt und müssen sich erst wieder finden. Inzwischen sind auch die Fäden von der letzten OP entfernt worden und ich konnte alle Augentropfen absetzen.

An den Verzerrungen und dem Visus (10%) hat sich objektiv aber erstmal nichts geändert. Aber mein Gehirn macht große Fortschritte, was das Ausblenden der Metamorphopsien und Doppelbilder angeht. Ich bin selbst sehr überrascht, wie schnell sich das Sehen regeneriert. Inzwischen werden die Momente entspannten Sehens immer länger und die störenden Eindrücke fallen immer weniger ins Gewicht. Ich muß mir aber dringend abgewöhnen, die Augen ständig durch einseitiges zukneifen zu vergleichen. Das macht die Sache nur schwieriger, weil ich mir so immerzu den Verlust bewusst mache.

Ich bin jetzt in der zweiten Woche meiner Wiedereingliederung und genieße das Werkstattleben mit meinen Kollegen sehr. Die heilende Wirkung einer Gemeinschaft und des gebrauchtwerdens ist wirklich nicht zu unterschätzen. Zum Glück haben meine Chefs nach dem misslungenen letzten Arbeitsversuch wohl auch dazugelernt und gehen die Sache diesmal etwas wohlwollender an.

Momentan habe ich das Gefühl, dass ich mit dem verbleibenden Seheindruck ganz gut zurechtkommen werde und auch ohne räumliches Sehen in Zukunft klarkomme.

Insofern möchte ich den anderen Betroffenen hier, die in einer ähnlichen Situation sind wie ich (wenn auch zeitlich vielleicht etwas hinterher), Mut machen. Es wird besser! Wenn auch nicht die Netzhaut selber, so kann unser Gehirn doch sehr viel ausgleichen und "schönrechnen".

Eine psychosomatische Reha ist beantragt, aber ich denke das wird dauern. Ich bin aber zum Glück sowieso noch in therapeutischer Behandlung.

Grüße

Fabian

eine Stunde Arbeit ist auch etwa so der Zeitraum, den ich im Moment gut bewältige. Ich habe die Tage mal ein Hemd genäht zu Hause. Früher eine Angelegenheit von fünf Stunden in einem Rutsch. Jetzt drei Tage. Aber es geht!!!

Bei meinen Besuchen im UKE in Hamburg wurde mir immer Corneregel als "Schmiermittel" für die Augen mitgegeben. Das finde ich besser als die künstlichen Tränen. Die Wirkung hält länger an. Ausserdem benutze ich einfach Bepanthen Augensalbe. Da sieht man zwar erstmal nichts, aber das macht ja keinen Unterschied mehr
Ich sitze hier ja auch gerade vor einem Bildschirm, um diese Nachricht zu schreiben. Aber als Arbeit stelle ich mir das sehr anstrengend vor wegen den VIELEN verschwommenen Buchstaben und der starken Kontraste. Da fällt mir sogar das Nähen noch leichter, weil die Hände ausgleichen, was die Augen nicht sehen.

Unser Betriebsrat ist eigentlich sehr gut, aber eher, wenn es gegen die Geschäftsführung geht. Für mich war er keine grosse Hilfe.

Einspruch gegen den Bescheid des Versorgungsamtes hatte ich eingelegt, wurde aber abgelehnt. Klage war mir zu viel. Zumal ich mir von der letzten OP immer noch eine Besserung erhoffe. Heute Mittag habe ich den Termin bei der Sehschule. Bin gespannt. Gestern war Kontrolle bei meiner Augenärztin. Das OCT war erstmal gut. Kein Ödem. Das war eine Erleichterung.

Alles Gute und liebe Grüße

Fabian

ich habe es so verstanden, dass mein Antrag auf Gleichstellung abgelehnt wurde, weil ich innerhalb des Zeitraumes der Antragstellung wieder länger krank war. Ein Neuantrag ist wohl möglich. Aber dafür muss ich erst wieder Arbeiten. So habe ich es verstanden. Ich kümmere mich darum, wenn ich mal wieder arbeite.

Danke dir für den link. Viele Grüße

Fabian

Hier sind Gründe für die Gleichstellung gut erklärt

https://www.betriebsrat.de/news/schwerbehindertenvertretung/so-wird-der-gleichstellungs...

LG Tanja

Es freut mich, dass du einen Weg gefunden hast, der arbeitsmäßig für dich funktioniert. Toll, dass dein Arbeitgeber sich darauf eingelassen hat. Du schriebst, dass du seit einer Woche im Homeoffice bist. Wie ist dein Gefühl bzgl. der Durchhaltbarkeit? Bei mir war es so, dass ich die psychische Belastung völlig unterschätzt hatte.

Es gibt ja heutzutage theoretisch viele Möglichkeiten, Unterstützung zu bekommen: BEM, GdB, Gleichstellung etc. Aber bei mir hatte leider nichts von dem gefruchtet. Ich bin auch Ausbilder in meinem Beruf und es war mit dem Arbeitgeber im Rahmen des BEM besprochen, dass ich meine Tätigkeiten mehr dahin ausweiten dürfte, um die anstrengende Näharbeit zu reduzieren. Aber das ist an meinen Vorgesetzten gescheitert, obwohl auf höchster Ebene abgemacht.
Der Antrag auf Grad der Behinderung wurde mit 40 beschieden und der Gleichstellungsantrag abgelehnt, weil ich inzwischen dann wieder krank zu Hause war mit Depression. Alles stark verkürzt, um nicht zu weit auszuholen.

Als Schneider verdient man jetzt nicht so viel, dass man einfach Stunden reduzieren könnte. Das muss man sich erstmal leisten können. Von der reduzierten Rente später mal ganz abgesehen. Alles nicht so einfach.
Als ich gestern bei meiner Augenärztin war, hat sie davon gesprochen, jetzt auch noch diverse Untersuchungen zu machen, um meinen Status für spätere Anträge wie z.B. Erwerbsminderungsrente festzuhalten. Sehr vorausschauend, aber auch erschreckend.

Wenn Herr Merz es uns nicht wegnimmt, könnte ich mit 65 in Rente gehen, da ich jetzt schon seit 40 Jahren arbeite. Dass heisst, ich müsste noch sieben Jahre durchhalten. Nicht falsch verstehen: Ich arbeite in meinem Traumberuf. Aber eben unter erschwerten Bedingungen. Ich glaube eigentlich eher, dass ich es irgendwann schaffen werde, mit dem jetzigen Status wieder voll zu arbeiten, als dass ich noch von irgendwo Hilfe bekomme. Auch hier im Forum habe ich schon gehört, dass unser Gehirn sehr anpassungsfähig ist.

Dienstag habe ich noch einen Termin bei der Sehschule. Mal sehen was die sagt. Beim letzten Test hatte sie mir attestiert, dass ich als Einäugiger keine (Näh)Maschinen bedienen dürfte. HaHa, das wäre ja das Aus in meinem Beruf gewesen. Mangels Alternative nähe ich natürlich an Maschinen.

Viele Grüße und ein schönes Wochenende wünscht,

Fabian