Suche andere Betroffene Eltern bei juveniler Retinoschisis

Bibi, Dienstag, 21. Juni 2016, 14:47 (vor 2870 Tagen) @ MamaSusi

Hallo MamaSusi,

auch bei unserem einjährigen Sohn wurde im April bei einer Narkoseuntersuchung in der Uniklinik Essen eine Retinoschisis festgestellt. Leider fühlen wir uns auch allein gelassen mit dieser Diagnose. Es wurde auch nichts genaues mitgeteilt. Sollen nun halbjährlich zur Untersuchung um den Verlauf der Krankheit zu überwachen. Machen kann man aber laut den Ärzten leider nichts. Die Uni Regensburg ist laut unseren Recherchen im Internet z.Zt. in einer Testphase bzgl. einer möglichen Behandlung. Haben auch bereits Kontakt mit der Uni Regensburg aufgenommen, aber noch keinen Termin oder ähnliches vereinbart.
Wie ist der aktuelle Stand bei euch?
LG