eine lange Geschichte

mice, Mittwoch, 11. April 2007, 16:20 (vor 6228 Tagen)

hallo Freunde,

ich bin neu in diesem Forum und möchte mich mit meiner Geschichte bei euch einmal vorstellen. gleich vorab: ich benutze eine Text Erkennung Software, habt also mit all den Fehlern im Text bitte ein wenig Nachsicht

Seit meinem zweiten Lebensjahr bin ich bereits Augen Patient. Erste Operation mit sechs und 10 Jahren. Erste Netzhaut-OPs am linken und am rechten Auge im Alter von 22 in der Uni Münster. Es folgten noch einige weitere Kryo- und Laser Behandlungen. 1995 erste Netzhaut-Blutungen im rechten Auge. 2005 dann ein Riesen Loch in der Netzhaut des rechten Auges. Dieses wurde zwar mit Laser in der Augenklinik Ahaus abgeriegelt, eine Netzhaut Ablösung von zirka 60 Prozent folgte aber im Januar 2006. Zunächst wurde versucht die Netzhaut mithilfe von Gas wieder anzulegen, was aber fehlschlug, weil das Gas unkontrolliert expandierte und der Augen Innendruck extrem anstieg. In zwei kleineren Revisions-OPs unter örtlicher Betäubung wurde der Druck minimiert in dem man das Gas abgelassen hatte. Aber auch das half nichts, in einer zweiten großen OP wurde das Gas durch Silikon Öl ausgetauscht. Ich habe das Krankenhaus mit einem enormen Visus-Verlust verlassen. Vor der OP hatte ich auf dem rechten Auge einen Visus von 0,4 und nach der OP waren es noch zunächst 0,05. Das Auge erholte sich etwas und der Visus stabilisierte sich auf 0,1 mit Sehhilfe. Auf dem linken Auge war schon lange nur das erkennen von Handbewegungen und Licht möglich. im Sommer 2006 wurde wieder ein kleines Loch in der Netzhaut des rechten Auge entdeckt, dass wieder mit Laser behandelt wurde. Im Januar 2007 sollte das Silikon Öl entfernt werden. Die ersten zwei Tage nach der OP sah alles noch recht gut aus.
dann aber fiel die Augen Innendruck bis auf Null ab. Es kam zu einer anschwellung der Aderhaut und zu Faltenbildung. Ich wurde in die Uniklinik Köln überwiesen. Dort wurde bei der vollständigen Untersuchung eine weiterer Amotio im linken Auge festgestellt. zunächst aber wurde das rechte Auge operiert und wieder mit Öl gefüllt. Sieben Tage später dann war eine "Total-OP" am linken Auge nötig. Auch hier wurden Linse und Glaskörper entfernt, die Ablösung durch Endo- und Exokryo behandelt, eine künstliche Linse implantiert sowie eine Cerclage gelegt. der Visus auf dem rechten Auge hat durch die Maßnahmenoch einmal gelitten und beträgt nun 0,04. Der Augeninnendruck hat sich nicht wieder erholt und ist momentan bei 3 mmGH während er auf dem linken Auge mit Cosopt Tropfen stabil gehalten werden muss.

soviel zum nüchternen medizinischen Realität. Wie sieht nun das Leben nach so einem Schlag aus> Nach anfänglichen Ängsten, nächtlichen Panikattacken und der stetig im Raum stehenden Frage nach dem "wie geht es weiter" beruhigt sich die Situation dann doch.

man fängt früher ode später wieder an, seinen Alltag zu meistern, einen neuen Lebensrhythmus für sich zu finden und nach Alternativen zu suchen. Sicherlich muss man vieles aufgeben, vieles kann man aber auch behalten in dem man es verändert, viele neue Dinge kommen dazu. So habe ich zum Beispiel Hörbücher für mich entdeckt, viele Dokumentationen kann man ebenso gut hören wie sehen. Meiner kleinen redaktionellen Arbeit bei MyOwnMusic kann ich auch weiterhin durch Browser-Erweiterungen und Spracherkennungssoftware nachgehen. Ein wenig Umstrukturierung im Haushalt lassen schon bald nicht mehr daran denken, dass man eigentlich kaum noch was sieht.

Ein gravierendes Manko ist die eindeutig eingeschränkte Mobilität. So gehen selbstständige Einkäufe genauso wenig, wie der kleine Ausflug auf dem Roller am Sonntag. Aber dank guter Freunde und dem Rückhalt in der Familie sind auch hier für mich wieder neue Wege freigeworden.

Ich kann nur jedem hier raten,sich nicht in diffuser Selbstaufgabe gehen zu lassen, sondern der Erkrankung direkt "ins Auge zu sehen" und das Leben anzupacken. Das fällt manchmal nicht leicht und es gibt immer wieder einmal kleinere und größere Rückschläge, die man aber durchaus auch als Motivationsschub ansehen kann. Letztendlich ist ein Leben ohne Kampf noch eher langweilig

Ängste vor schwerwiegenden Operationen sind normal, lasst euch davon aber nicht lähmen. Informiert euch genau mit dem, was auf euch zukommt. Befragt auch ruhig hartnäckig die Ärzte nach ihrer Vorgehensweise. Das wird sie zwar manchmal nerven, (besonders in Unikliniken wird Kommunikation zwischen Ärzten und Patienten nicht sonderlich großgeschrieben) aber damit kann man gut leben.

Ich wünsche euch allen hier alles erdenklich Gute und haltet die Augen auf und die Ohren steif

mice