neuer "Marfi" - Forum von Netzhaut-Selbsthilfe.de

Hallo zusammen,
bin neu hier und heute beim Augenarzt auf Eure Seite gestoßen, interessiert mich sehr.
Ich bekam 1999 künstliche Linsen imlantiert, 2001 löste sich dann die NH am linken Auge, 2005 am rechten. Auf dem rechten Auge hab ich nach drei NH-bedingten OPs nur noch ein Orientierungsehen von 10%, sprich einen Makulaschaden aufgrund OP-Streß.
Meine größte Angst ist jetz, was mach ich wenn die NH auf dem linken Auge auch wieder "blöd" macht. Da hab ich damals eine Cerclage bekommen. Wie groß ist das Risiko, daß da nochmal was kommt, wie sind eure Erfahrungen>
Freu mich über jeden Tipp, vorallem gibts auch Tipps wie man sich verhalten soll,wenn man Risikopatient für NHA ist, die Aussagen meiner Ärzte sind immer recht schwammig.

Schöne Ostern vom Kaiserstuhl

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Als Antwort auf: neuer "Marfi" von Petra am 13. April 2006 20:19:51:

liebe petra,
was meinst du mit "neuer marfi">>
lg
maren

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Als Antwort auf: Re: neuer "Marfi" von maren b. rlp am 13. April 2006 21:38:54:

Hallo Maren,
zum einen bin ich ganz neu in Eurem Forum, und zum anderen bin ich Marfan-Patient. Marfanbetroffene haben auch ganz oft Problem mit den Augen, und mit Netzhautablösungen, so wie bei mir. Marfan ist eine angeborene Bindegewebsschwäche, die oft mit Augenproblemen, wie Schlotterlinsen und nachfolgende OP's zu tun hat, außerdem ist bei uns auch häufig die Aorta betroffen, die sich ausweitet und platzt, also ein sehr komplexes Krankheitsbild

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Als Antwort auf: Re: neuer "Marfi" von petra am 14. April 2006 14:11:35:

hallo petra,
ich hatte das schon vermutet, das kürzel marfi kenne ich nur aus dem marfan-forum und hat mich hier eben ein bischen irriert, daher die frage-nimms mir nicht übel bitte. mein sohn hat auch marfan. er hatte luxierte linsen und bekam 2002 in heidelberg neue.leider hat er nov. 2004 eine ablösung gehabt...wenn du in die suchmaschiene hier im forum meinen namen eingibst findest du die ganze geschichte und ich muß sie nicht nochmal neu schreiben ;-) )
liebe grüße
maren
schreibst du auch im marfan-forum >

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Als Antwort auf: neuer "Marfi" von Petra am 13. April 2006 20:19:51:

Hallo,
mit dem Cerclage ist das Risiko geringer. Wie du dich am besten Verhalten sollst steht hier auf dieser Webseite unter Verhaltensregeln.
Ich (bin 14 Jahre) selbst hatte einmal eine Netzhautablösung an beiden Augen gleichzeitig.
Es wurde mit Gas operiert.
Später ist es wieder an beiden Augen abgelöst aber man hatt nur Rechts operiert
weil es am linken Auge auserhalb der Cerclage liegt und so geht man davon aus das es sich nicht weiter ausbreitet.
Ich sehe auf beiden Augen zur Zeit nur so 25%. Ich hoffe das es besser wird.

Gruß
Viktor

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Als Antwort auf: Re: neuer "Marfi" von Viktor am 02. Mai 2006 12:51:37:

Hallo Viktor,

Du hattest ja vor einer Weile schon mal geschrieben und nun war sie wohl in der Zwischenzeit wieder ab> Das tut mir ja leid, bist du nicht erst im Dezember operiert> Hast Du es selbst gemerkt> Und was sagen die Ärzte>

Liebe Grüße und alles erdenklich Gute

Ute

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Als Antwort auf: Re: neuer "Marfi" von Viktor am 02. Mai 2006 12:51:37:

Lieber Viktor,
ich denke, daß Du Dich noch an Deinen Nachbarn nach der OP in Erlangen erinnerst. Gerade bin ich beim Surfen auf Deinen Beitrag gestoßen. Ich drücke für Dich die Daumen, daß sich Alles bessert. Nicht aufgeben, das ist wichtig!
Gruß Hartmut Stöhr

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Als Antwort auf: Re: neuer "Marfi" von Hartmut Stöhr am 19. Juni 2006 07:50:37:

Hallo Hartmut, hallo Viktor,
hab heut mal wieder hier gestöbert und die Antwort von Hartmut gelesen, find ich toll falls sich heir zwei Zimmergenossen wiedergefunden haben. Meine nezthäute halten im Moment eure hoffentlich auch. Würd mich über ne private e-mail von euch freuen, da ich ja genauso wie ihr Marfan-Betroffen bin.

Wünsch Euch was, Grüße von petra

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