Neovaskularisation und Netzhaut-Spezialist gesucht - Forum von Netzhaut-Selbsthilfe.de

Liebes Netzhaut-Forum,
ich schreibe meist nur, wenn es ernst wird. Ansonsten bin ich mit der Nieren- und Lebererkrankung ganz gut beschäftigt.
Letzte Woche Kontrolle RA (das LA sieht fast nix, Frühgeborenen-Retinopathie) und die nette Ärztin im Netzhautzentrum München sieht Mini-Blutgefäße an der geschwollenen Makula, die da nicht hingehören. Es werden mir Lucentis-Spritzen empfohlen.
Erst dachte ich: Will ich nicht, weglaufen, Augen zu. Aber es hilft nicht, ich hab ja nur das eine Auge (mit -15 dio und Katarakt-operiert vor 11 Jahren) Jetzt kommt diese große Angst, die ich so gut kenne.
Wer hat Erfahrung? Vielleicht auch mit Alternativen?
Und gibt es einen Netzhaut-Spezialisten auch in Mittelfranken; München ist arg weit zu fahren. Und die Uniklinik Erlangen, da wartet man halt ewig.

Danke schon mal! Alles Liebe

Dagmar.

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THINK PINK :-)

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Hallo Dagmar!
Nun ich habe eine ähnliche Situation, auch ROP
Netzhautloch was gelagert wurde und Katerakt inc Nachstar Op hinter mir, rechts Blind, links noch 10% und unter 10 grad Gesichtsfeld, Netzhaut schaut aus wie bei RP alles pigmentiert usw.
Mein Weg ist einmal jährlich Augenakupunktur und Reha in Masserberg, Mikronährstoffe in Infusionen und wenn nicht unbedingt notwendig würde ich nix machen lassen.
Zu Kl8nik kann ich nichts beitragen,da ich in Österreich wohne.
Liebe Gruesse Burgi!

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Liebe Burgi,
vielen Dank für deine Nachricht! Allein schon, dass es Leuten hier ähnlich geht, ist ein Trost.
Mikronährstoffe und Augen-Akupunktur; so einen ähnlichen Weg gehe ich auch: bekomme derzeit Vitamin C und B-Infusionen, mit Folsäure und was für die Leber. Nach Sichtweise der TCM zeigt sich die Leber in den Augen; und „liefert“ die Energie für das Sehen. meine Leber ist mit polycystic liver disease PLD (Und PKD) schon gefordert.

Akupressur versuche ich selber zu machen; rund um die Augen. Zusammen mit Qigong sehr entspannend und ich hab das Gefühl: da kann ich was selber machen!

Morgen bekomme ich wohl eine Avastin-Spritze. Ich will das RA so gut wie möglich erhalten.

Wie kam es bei dir zu dieser Situation, mit so wenig Sehkraft? Ich wünsche dir von Herzen, dass du es erhalten kannst! Und viel Kraft hast für alles.

Herzliche Grüße aus Bayern
Dagmar

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THINK PINK :-)

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Jetzt habe ich diese Antwort von dir gelesen. Die Spritzen die ich bekam waren auch Avastin, welche die günstige Variante vom Lucentis ist. Mit der zweiten intravitrealen Spritze wurde mir zzg. eine Kortison Spritze unters Auge gespritzt. Davon bekam ich dann einen Bluterguss, der mich 6 Wochen lang begleitete bis er verschwand.

Hast du die Spritze gut überstanden?

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Liebe Dagmar,

ich habe intravitreale Spritzen (schon 2 davon) beim Netzhaut Zentrum München, da wo du in Behandlung bist, gespritzt bekommen.
Man kann diese mit oder ohne Dammerschlaf erhalten. Da ich privat Patient bin habe ich diese mit Dammerschlaf gewählt . Ich kann dir daher nicht sagen, wie sich die Prozedur ohne Narkose anfühlt. Das ganze dauert nur 10 Minuten, inklusive Narkosearzt Aufklärung. Also total schnell und wirklich easy.

Bei mir haben die Spritze nicht die erwartete Wirkung gezeigt. Nach der zweiten Spritze war ich bei einem anderen bekannten Münchner Professor (auch einen Netzhaut- und Makula Spezialist). Er sagte mir, wenn nach einer Spritze keine eindeutige Verbesserung eintritt, dann sind weitere Spritzen sinnlos.

Diese Woche war ich wieder beim genannten Zentrum zur Kontrolle. Mein behandelter Arzt wollte mir eine dritte Spritze verkaufen! Da sagte ich ihn dass ich das nicht möchte. Darauf wollte er mir das Silikonöl, das er mir nach einer ppv ins Augen einfüllte und eigentlich länger drin bleiben sollte heraus nehmen. Hä?

Ich bin jetzt total verwirrt und denke, dass niedergelassene Ärzte manchmal eher wirtschaftlich als medizinisch denken…

Mein Rat wäre es, das tun was mir die “zweite Meinung” empfohlen hat: Probiere es mit einer Spritze, und wenn die gewünschte Wirkung nicht einsetzt dann lasse dir keine weitere Spritzen verkaufen. Das ist natürlich nur meinen persönlichen Rat aus meiner Erfahrungen.

Auf jedem Fall wünsche ich dir alles Gute

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Hallo Ireenhg,

intravitreale Spritzen
Ich kann dir daher nicht sagen, wie sich die Prozedur ohne Narkose anfühlt.

Ich schon.
Es ist weniger schlimm, als man es befürchtet.

Das Auge wird mit Tropfen betäubt. Der Einstich ist nur als Druck (scharf begrenzt auf die Einstichstelle) zu verspüren gewesen. Alles aushaltbar und direkt nach dem Einstich auch vorbei.
Die Situation bzw. das Kopfkino davor (da sticht dir gleich einer ins Auge - und du musst zugucken) empfand ich als unangenehmer als den Eingriff selbst.

Interessant war, dass der Operateur sagte er spritze jetzt den Medikamententrager ein und es könne sein, dass ich ihn sehe.
So war es auch. Prompt sah ich ein längliches Stäbchen mitten im Sichtfeld rumschwirren. Dachte mir noch, ich hab wieder den Jackpot gezogen und habe das Ding die nächsten Wochen direkt mittig im Blickfeld.
Der Operateur fügte dann aber noch an, dass das im Laufe der Zeit absinken werde (auch hier nahm ich an, damit sind bestimmt Wochen gemeint).
Glücklicherweise ist das Teil direkt beim Aufrichten auf der Liege nach oben verschwunden und nie wieder aufgetaucht.

Das ganze dauert nur 10 Minuten, inklusive Narkosearzt Aufklärung. Also total schnell und wirklich easy.

Stimmt. Wenn es überhaupt 10 Minuten waren.

Also, Spritze ins Auge hört sich furchtbar an. Aber die Chancen dass ohne Herzstillstand zu überleben, sind allgemein ganz gut :-D .

mojoh

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Verunstaltete Wörter oder Zusammenhänge sind der Autokorrektur oder meinen Augen geschuldet ;)

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Danke für eure Nachrichten!

Ja, die erste (von drei geplanten)Avastin-Spritzen hab ich drin. Und ja, es war sehr unangenehm - ich hatte schon mal drei Lucentis-Spritzen vor ca. 12 Jahren bekommen; die halfen auch gegen die Blutgefäßchen. Klar ist es eher scheußlich. Ich sagte zu denen im OP: Oh, wie auf dem Zahnarzt-Stuhl. Da wäre ich jetzt viel lieber.

Alle waren super nett und ich hatte echt einen kompetenten Eindruck vom Viselle-Team in Erlangen. Betäubungstropfen, Pupille erweitert, Avastin rein; ging alles schnell. Mit meinen eigenen Beruhigungstropfen und positiv denken gut überstanden.

Die Nachuntersuchung am Dienstag und mein eigenes Empfinden haben klar eine Besserung ergeben. Ich bin super erleichtert und hoffe, dass ich wieder ein paar Jahre Ruhe habe. Es ist ein Damokles-Schwert, das da über uns schwebt.

Alles Gute, Ihr Lieben!

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THINK PINK :-)

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Herzlichen Dank für deine Antwort!

Siehe mein kurzer Bericht eben, weiter unten: Habe die erste Spritze gut überstanden; gewünschte Wirkung ist eingetreten.

Ja, die wirtschaftlichen Motive sind durchaus ersichtlich, in vielen Arzt-Praxen. Bin ja „nebenbei“ mit Zystennieren und Zystenleber gesegnet und bin eine kritische Patientin, die genau nachfragt und auch selber mitdenkt.

Wenn manche ältere Menschen 30 und mehr Avastin-Spritzen bekommen, frage ich mich schon um den Sinn oder Unsinn dieser Aktion.

Liebe Grüße und alles Gute dir!

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THINK PINK :-)

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