Flammer Syndrom im Zusammenhang mit HTG und mCNV

Black ⌂, Kreis Groß-Gerau, (vor 5 Tagen)

Hallo, bei mir wurde schon vor 28 Jahren, als ich auf dem rechten Auge meine erste Netzhautblutung hatte, ein mutmaßlich erhöhter Augeninnendruck diagnostiziert (immer so knapp über 20). Jahrelang mußte ich tropfen, alledings ausschließlich Carboanhydrasehemmer, also Tropfen, die die Kammerwasserproduktion drosseln. Die Tropferei - jahrelang und nervig - verlief erfolglos. Irgendwann kam meine Augenärztin dann mal auf den Trichter, bei mir eine Pachymetrie durchzuführen. War eine gute Idee, denn ich trug schon zum damaligen Zeitpunkt 10-15 Jahre harte Kontaktlinsen und meine Hornhaut dürfte sich diesbezüglich angepasst haben. Es stellte sich tatsächlich heraus, dass meine Hornhaus dicker als gewöhnlich ist und das den Druck verfälscht. Fortan war ich rehabilitiert und mußte nicht mehr tropfen, denn unter Abzug der Korrektur war ich im normalen Bereich - wenn auch hochnormal, aber vertretbar (tatsächlich ist es so, dass der Augeninnendruck sehr individuell ist und manche Menschen von Haus aus einen nach oben oder unten abweichenden Wert haben).

Mittlerweile sind 15-20 weitere Jahre vergangen und mein Sehnerv hat weiter unter der starken Kurzsichtigkeit gelitten. Ich weiß gar nicht, wo ich mich links befinde, irgendwo knapp zwischen -13,5 und -15. Keine Ahnung.

Im Oktober letzten Jahres war ich in einer Glaukom-Sprechstunde der Uni Mainz und man machte enormen DRUCK (Wortspiel beabsichtigt), dass ich endlich wieder zu tropfen beginne. Der Druck liegt mittlerweile streckenweise bei 26-27 (Applanation), kann aber nachweislich auch gut auf 20 runtergehen (einfach so). Das ist interessant und problematisch zugleich, denn aufgrund des hohen Drucks bin ich in den letzten drei Wochen schon zweimal ohne IVOM nach Hause gegangen, obwohl eigentlich gespritzt werden MUSS (hab nicht mehr viel Zeit).

Ich habe vor einigen Wochen wieder mit Carboanhydrasehemmer begonnen und sie sind wie immer wirkungslos hinsichtlich der drucksenkenden Funktion. Wie damals auch schon.Aus diesem Grund soll ich jetzt Prostaglandine zum besseren Abfluß dazunehmen. Klingt vernünftig.

Mich haben diese Druckschwankungen jedoch sehr beschäftigt und ich habe ein wenig angefangen zu recherchieren. Im Zuge dessen bin ich auf das Flammer Syndrom aufmerksam geworden, und für mich persönlich passt es nahezu perfekt. Das Flammersyndrom ist eine Dysregulation der kleinen (Blut)gefäße: vor allem bei Kälte, emotionalem und physischen Stress krampfen die Gefäße - auch am Auge. Hierbei spielt auch der Blutdruck eine Rolle, der bei Menschen mit Flammer-Syndrom auffallen niedrig ist und so vor allem nachts die Gefahr der Unterversorgung des Sehnervs birgt.

Gibt es hier Menschen, bei denen das schon diagnostiziert wurde?

Gruß, Black

Flammer Syndrom im Zusammenhang mit HTG und mCNV

KAtharina ⌂, Camburg, (vor 5 Tagen) @ Black

Hey Black,
um den mal auf den Grund zu gehen wäre ein Profil von Augendruck und Blutdruckprofil über 3 Tage/Nächte sinnvoll.
Wurde bei mir früher mehrfach stationär gemacht, um sich genau die Problematik anzuschauen.

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Ich bin diesen Weg gegangen, um Euch zu zeigen wie es geht.

Flammer Syndrom im Zusammenhang mit HTG und mCNV

Black ⌂, Kreis Groß-Gerau, (vor 5 Tagen) @ KAtharina

@KAtharina hast du auch das Flammer-Syndrom?

In einer Woche ist mein nächster IVOM Versuch, und ich seh so extrem schlecht wie noch nie zuvor. Alles verzerrt und durch die Siffereien wie ausgewischt. Ich hab Angst, dass der Druck das nächste Mal wieder weiter zu hoch ist. Eine Parazentese wurde irgendwie gleich abgeschmettert (wobei die Gesprächspartnerin dahingehend nicht die letzte Instanz war)....

Flammer Syndrom im Zusammenhang mit HTG und mCNV

KAtharina ⌂, Camburg, (vor 5 Tagen) @ Black
bearbeitet von KAtharina,

Hmmm nein, eher nicht.
Ich habe niedrigen Blutdruck und reagiere auf Stress und zum Beispiel kaltes Wasser.
Aber mein Druck und Blutdruck sind konstant und entgleisen nicht, sondern haben relativ normale tägliche Schwankungen.
Das Grundproblem ist eher das Sekundärglaukom durch das verstopfte Trabekelwerk, der Rest ist on top.

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Ich bin diesen Weg gegangen, um Euch zu zeigen wie es geht.

Flammer Syndrom im Zusammenhang mit HTG und mCNV

Landgrafschaft @, (vor 4 Tagen) @ KAtharina

Hallo Katharina.

Ich bin ja eher immer noch Neuling im Forum, kenne Deine Vorgeschichte somit nicht im
Detail. Habe ich es richtig verstanden, Du hattest in der Vergangenheit mehrere Netzhautab-
lösungen und hinzu kommt ein Sekundärglaukom?

Liebe Grüße

Landei

Flammer Syndrom im Zusammenhang mit HTG und mCNV

KAtharina ⌂, Camburg, (vor 4 Tagen) @ Landgrafschaft
bearbeitet von KAtharina,

Ja das ist korrekt.
Netzhautablösungen, Schisis, Ödem, Gliose, PVR, Katarakt, Glaukom.
1 x die volle Wundertüte.
Nachlesen kannst du das hier wenn du dir das antun möchtest.
www.altesforum.netzhaut-selbsthilfe.de/index.php?id=16977

--
Ich bin diesen Weg gegangen, um Euch zu zeigen wie es geht.

Flammer Syndrom im Zusammenhang mit HTG und mCNV

Landgrafschaft @, (vor 4 Tagen) @ KAtharina

Hallo Katharina.

Danke.
Während ich es gelesen habe, bin ich sehr still geworden.

Liebe Grüße

Landei

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