Retinales Nekrosesyndrom

Hallo zusammen,

letztes Jahr im September wurde bei mir eine ARN (akutes retinales Nekrosesyndrom diagnostiziert. Ich suche auf diesem Weg nach Betroffenen, die gleiches erlebt haben.

ARN ist eine seltene, aber sehr aggressive Entzündung der Netzhaut, bei der innerhalb kurzer Zeit große Netzhautbereiche geschädigt werden können.

Auch eine spätere Netzhautablösung gehört leider zu den bekannten Komplikationen. Bei mir wurde im Verlauf eine Vitrektomie durchgeführt und Silikonöl eingefüllt, dies dient gerade dazu, die gefährdete Netzhaut möglichst dauerhaft zu stabilisieren.

Ich hoffe sehr, dass sich hier jemand findet, der selbst eine ARN erlebt hat und sich mit austauschen möchte. Bei einer so seltenen Erkrankung ist es natürlich schwieriger, andere zu finden, dennoch möchte ich nichts unversucht lassen.

Liebe Franzi,

falls du auf diesem Weg niemanden findest: Hast du schon mal pro retina bzw. deren Regionalgruppen kontaktiert? Vielleicht können sie dir Kontakt zu Betroffenen vermitteln.

Ich wünsche dir auf jeden Fall alles erdenklich Gute!! Du bist mit deiner Krankheit nicht allein.

Viele Grüße,

Bernadette

Hallo, vielen Dank für den Tipp.
Allerdings habe ich auch hier niemanden gefunden.
Lg Franzi

Hallo Franzi.

Na, wenn Du niemanden findest zu Deiner Augenproblematik, bleibst Du hier bei uns!
Ich selbst habe die Erfahrung gemacht, dass mir manchmal Beiträge von Menschen halfen,
die eine ganz andere Augenerkrankung hatten als ich. Es hat auch Vorteile. Sie haben mehr Distanz zu meiner Erkrankung. Ich fühle mich oft bereichert und ermutigt von Menschen,
die schweres Leid erfahren und irgendwann, nach der Bewältigung, das andere neue Leben
akzeptieren. Ruhe kann einkehren.

Hallo Franziska, darf ich mal nachfragen durch was die ARN ausgelöst worden ist?

Hallo Siul98,
das akute retinale Nekrosesyndrom wurde
durch das Herpes Simplex 1
ausgelöst.
Lg Franziska

Hi, mich hat es auch vor 4 Jahre erwischt ARN am linken Auge durch HSV 1 verursacht. Bei mir muss das Öl ein Leben lang im Auge bleiben , damit die Netzhaut sich nicht ablöst.Ausserdem muss ich Lebenslang Valaciclovir nehmen.

Hallo, darf ich fragen wie
hoch deine Sehleistung ist?
Wie ist dein Verlauf, sprich bist du
nochmals operiert worden?
Ich bin echt sehr froh über deine Antwort.
Liebe Grüße Franziska

Sorry, ich muss noch etwas fragen.
Das Öl muss ja immer mal gewechselt
werden, wurde das seitdem schon
Einmal gemacht? Welche mg nimmst
Du von dem Vaciclovir? Ich nehme
Derzeit 2x400 mg .
Liebe Grüße Franziska

Meine Oberärztin in der Klinik meinte, dass das Öl im
Auge bleibt und muss nicht gewechselt werden. Ich muss 2x 1000 mg täglich nehmen. Darf ich fragen was für ein Visus du hast? Wie hat’s eigentlich bei dir angefangen? Hattest du schmerzen?

Ich sehe auf dem betroffenen Auge 30 Prozent, ich nehme derzeit 2x400 mg Aciclovir.

Bei mir fing es ganz unspektakulär an. Mein Auge war gerötet und hat getränt, dann dachte ich erst das ich ein Gerstenkorn oder ähnliches bekomme, Schmerzen hatte ich eigentlich nicht. Einen leichten Druck, ja aber nicht extrem. Zwei Tage später war ich beim Augenarzt, dort vermutete man zuerst eine Thrombose. Auch in der Augenklinik ging man davon aus. Zwei Tage später wurde meine Netzhaut untersucht und festgestellt, dass schon viele Bereiche nicht mehr durchblutet waren. Nach der Untersuchung wurde sofort mit 5x800 mg Aciclovir begonnen. Wieder zwei Tage später wurde dann eine Probe aus der Vorderkammer entnommen und der Virus nachgewiesen. In der Klinik bekam ich drei Wochen lang intravenös Aciclovir und seitdem oral, im Moment die niedrigste Dosis.

Magst du mir mal deinen Visus sagen und deinen Verlauf schildern. Hat sich
Dein Visus in der Zeit verschlechtert,
Oder ist er gleich geblieben?
Lg Franzi

-------- Ursprüngliche Nachricht --------

Von: "Neues Forum von netzhaut-selbsthilfe.de" <kontakt@netzhaut-selbsthilfe.de>

Datum: 23.09.26 22:04 (GMT+01:00)

An: fspringer2@gmail.com

Betreff: Antwort auf "Retinales Nekrosesyndrom"

Hallo Franzi07,

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Siul98 hat eine Antwort zu "Retinales Nekrosesyndrom" geschrieben:

Betreff: Retinales Nekrosesyndrom

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--- ursprüngliche Nachricht ---

Hallo zusammen,

letztes Jahr im September wurde bei mir eine ARN (akutes retinales Nekrosesyndrom diagnostiziert. Ich suche auf diesem Weg nach Betroffenen, die gleiches erlebt haben.

ARN ist eine seltene, aber sehr aggressive Entzündung der Netzhaut, bei der innerhalb kurzer Zeit große Netzhautbereiche geschädigt werden können.

Bei mir hat es etwa eine Woche zuvor mit Lichtempfindlichkeit und einem Brennen in den Augen angefangen. Ich dachte zunächst, dass es harmlos sei und von selbst wieder verschwinden würde, da ich ansonsten keine weiteren Beschwerden hatte.

Eine Woche später bekam ich plötzlich Schmerzen an der linken Schläfe. Am nächsten Tag waren die Schmerzen wieder verschwunden, allerdings stellte ich fest, dass ich auf dem linken Auge nur noch verzerrt sehen konnte.

Ich ging daraufhin zum Arzt dann zu Klinik. Dort wurde zunächst eine Vaskulitis mit Makulaödem festgestellt Ursache unbekannt . Nach drei Behandlungsterminen stellte sich jedoch heraus, dass die Ursache eine Herpesinfektion war, woraufhin ich die entsprechende Behandlung erhielt.

Zu diesem Zeitpunkt war die Netzhaut bereits so stark entzündet, dass leider nicht mehr viel gerettet werden konnte. Auf dem betroffenen Auge beträgt meine Sehleistung inzwischen nur noch etwa 0,05 Prozent und wird so bleiben . Wie ist es bei dir? Kann sich dein Visus noch verbessern?

Ich gehe nicht davon aus, dass sich mein Visus verbessert,
Es ist einfach so viel kaputt.
War dein Auge vorher gesund? Wie lange hast du gebraucht um
Dich an das ungleiche Sehen zu gewöhnen? Fährst du noch Auto,
bzw. bist du noch berufstätig? Wenn du die Virostatika bereits
So lange einnimmst, wie verträgst du das? Sorry für die vielen
Fragen, aber die tauchen einfach auf. Liebe Grüße

Hi Franziska,

ich hatte vor der Krankheit auf beiden Augen einen Visus von 100 Prozent und auch keine Vorerkrankungen. Es kam einfach ganz plötzlich – ein echter Schicksalsschlag. Es hat ungefähr zwei Jahre gedauert, bis sich mein Gehirn an die neue Situation angepasst hat. Die Virostatika vertrage ich gut und habe dadurch keine Nebenwirkungen.

Ansonsten lebe ich ein ganz normales Leben: Ich bin berufstätig, fahre Auto, mache Sport und bin sehr viel in der Natur. Ich habe gelernt, mich nicht mehr so sehr auf mich und mein Auge zu fokussieren. Ich lebe, ohne mir ständig Gedanken darüber zu machen, warum das Leben ausgerechnet zu mir so unfair war.

Mittlerweile nehme ich die Situation einfach an und mache mein Leben nicht davon abhängig.

Hi, vielen Dank für deine Worte.
Du ahnst nicht, wieviel sie mir bedeuten.
Alles Gute Dir.
Liebe Grüße Franziska

Das heißt, du machst dir keine Gedanken ob du auch dein anderes Auge verlieren könntest? Hast du deine Lebensweise geändert? Ich bin ganz ehrlich, ich mache mir oft Gedanken dahingehend. DANKE fürs Zuhören.
Liebe Grüße Franziska

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