Zunehmender Sehverlust und alleine leben

Black ⌂, Kreis Groß-Gerau, (vor 97 Tagen)

Vor ziemlich genau 24 Jahren verlor ich quasi von jetzt auf gleich meinen zentralen Visus auf dem rechten Auge. Über die Jahre bin ich zwar knapp wieder über die funktionelle Einäugigkeit hinaus gekommen, aber da die (100 pro vorhandene) CNV auf diesem Auge von den Ärzten konsequent ignoriert wird, ist das Auge bis heute sich selbst überlassen worden und ist bis heute auch nicht richtig zur Ruhe gekommen.

Seit ca. 2005 zieht das linke Auge sukzessive nach - erst mit Lacksprüngen im Makulabereich, was dann fließend in eine CNV überging. 2011 bekam ich meine erste Injektion. Dann noch zwei, drei in 2012 und eine in 2016. Dann hatte ich lange Zeit Ruhe - bis Anfang diesen Jahres, wo die CNV mit voller Wucht wieder aufgetaucht ist und seitdem richtig heftig durch meine linke Makula wütet. Vermutlich werde ich am Dienstag meine dritte Injektion in diesem Jahr bekommen und ich habe das Gefühl, Lucentis wirkt nicht mehr so richtig. Die CNV ist gefühlt überall. Alle alten Hotspots sind aktiviert, überall sifft es raus und bedrohlich nah an der Fovea.

Nun kommt das nicht alles überraschend. Ich habe ja viele Jahre Zeit gehabt, mich darauf vorzubereiten (aber mal ehrlich: kann man das wirklich?!), ich weiß also schon lange, was irgendwann mal auf mich zukommen könnte.

Nun lebe ich allein und habe wenig soziale Kontakte. Ich bin gerade dabei, das zu ändern und mich mehr einzubringen, aber wenn mir der Visusverlus dazwischenfunkt, habe ich Angst, wieder isoliert zu sein. Beim Blindenbund habe ich mich jetzt schon für ein Beratungsgespräch hinsichtlich vergrößernder Sehhilfen angemeldet und ich schau natürlich auch, wie das beizeiten mit einer GdB Erhöhung aussieht. Schwer fällt mir auch der Gedanke, bald nicht mehr autofahren zu können. Das habe ich mir bisher immer noch - zumindest für kurze Strecken - zugetraut. Ich denke aber, das wird auch bald der Vergangenheit angehören. Das tut weh und stresst mich zusätzlich, denn durch meine (zusätzliche) generalisierte Angststörung kann ich nicht mit öffentlichen Vekehrsmitteln fahren.

Ich beginne die Tage glücklicherweise mit Tagesklinik und denke, das kommt gerade im rechten Moment. Aber Wunder wird sie auch nicht vollbringen (klar), deshalb auch nochmal die Frage hier unter Betroffenen in die Runde:

Möchte jemand von euch berichten? Wer von euch lebt allein und mußte den Sehverlust weitestgehend ohne Unterstützung stemmen? Welche Maßnahmen gab es für euch (fürs Lesen/ vergrößernde Sehhilfen usw) - wie geht es euch beruflich? Besonders interessieren mich da natürlich die Berichte von Menschen, die beidäugig von zentralem Visusverlust oder -einschränkung betroffen sind.

Danke schon mal.

LG, Black

Zunehmender Sehverlust und alleine leben

Black ⌂, Kreis Groß-Gerau, (vor 96 Tagen) @ Black

Okay... scheint wohl ein schwieriges Thema zu sein. Schade.

Zunehmender Sehverlust und alleine leben

bestdani, (vor 94 Tagen) @ Black

Ich denke, es ist eher ein sehr spezifisches Thema, daher ist die Wahrscheinlichkeit auf Gleichgesinnte zu treffen, wohl sehr gering, die Erfahrungen mit diesem Umstand teilen können.

Ich kann jedenfalls nachvollziehen, wie zusätzlich anstrengend es ist, alleinlebend plötzlich mit visuellen Einschränkungen klar kommen zu müssen. Ich fahre gerade weder Rad noch Auto, da mir das Risiko mit schweren Verletzungen an mir selbst (oder schlimmer) zu hoch ist.

Der Fall ist bei mir jedoch anders gelagert, da ich nach plötzlichen Einschränkungen nach einer NHA in der Regenerationsphase bin, also Besserung erwarten kann. Sich auf diese plötzlichen Einschränkungen einzustellen, verläuft jedoch eher holprig, sekundär damit wohl zusammenhänge starke Müdigkeit mit weiteren Folgen auch in den Beruf hinein zu handhaben, ist gerade meine größte Baustelle.

Da Du in klinischer Behandlung bist, gibt es über diesen Kanal vielleicht die Möglichkeit mit jemandem in Kontakt zu treten, der mit einer ähnlichen Situation zurechtkommen musste?

Ob Ärzte mit entsprechendem Erfahrungsschatz Dir Ratschläge geben können, hast Du bereits erfragt?

Ich wünsche Dir jedenfalls, dass Du alles geregelt bekommst. Der wichtigste Ansatz ist stets in kleinen kontinuierlichen Schritten vorzugehen: Einen Berg versetzt man nicht mit einmal kräftig schieben. ;-)

Zunehmender Sehverlust und alleine leben

Bavariaschorsch!, Nördliche Oberpfalz (Bayern), (vor 94 Tagen) @ Black

Servus Black,

Nein warum? Da ich ebenfalls allein bin und betroffen, seh ich das ähnlich wie du, da durch einen Unfall vor exakt 2 Jahren mein rechtes Auge bisher komplett ausfällt.
Bayrische Grüsse
Schorsch

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