Silikonöl in beiden AUgen

SindyW, (vor 47 Tagen)

Hallo in die Runde und vielen Dank für eure Aufnahme.
Bei mir ist aktuell folgende Lage. Auf dem rechten Auge habe ich bereits seit 6 Jahren Silikonöl. Nun soll das linke Auge ebenfalls operiert werden und mit Silikonöl befüllt werden. Nach der Aussage meines Augenarztes soll es ebenfalls dauerhaft drin bleiben. Was für mich dann eine Sehbehinderung heißen würde.
NAchdem ich Anfang Januar in der Klinik war bin ich mit 3 unterschiedlichen Arztmeinungen nach Hause gegangen von sofort Operation vom Assistenzrzt, über naja müssen wor abwegen ob OP oder Laser, biedes hohe Risiken für mich und der Professor entschied dann das Auge in Ruhe zu lassen (da aktuell eine Glaskörperblutung) meine IVOM Spritzen auf 8 Wochen zu setzen und beim nächsten Termin im Krankenhaus zur Spritze die NEtzhaut neu zu beurteilen. Ich bin echt verwirrt, was nun das richtig ist. Gibt es hier Erfahrungen mit Silikonöl auf beiden Augen?
Würdet ihr mir zu einer Zweitmeinung raten?

Vielen Grüße und Danke für euer Feedback!
Viele Grüße Sindy

Silikonöl in beiden AUgen

KAtharina ⌂, Camburg, (vor 47 Tagen) @ SindyW

Liebe Sindy,

um deine Situation besser einordnen zu können, wäre eine Sache noch wichtig- welche Grunderkrankung der Netzhaut besteht bei dir? (z. B. eine diabetische Retinopathie, Gefäßverschlüsse, Entzündungen o. Ä.)?

Das Silikonöl ist meist eine Folge einer sehr speziellen Ausgangslage – je nach Ursache unterscheiden sich Risiken, Alternativen und Erfahrungen deutlich. Mit dieser Information könnten gezielter Erfahrungen geteilt werden.

Viele Grüße
Katharina

--
Ich bin diesen Weg gegangen, um Euch zu zeigen wie es geht.

Silikonöl in beiden AUgen

SindyW, (vor 46 Tagen) @ KAtharina

Liebe Katharine,

vielen Dank für den Rückmeldung und den Hinweis.
Meine Grunderkrankung ist eine Diabetische Rethinopathie.

Ich freue mich über eure Erfahrungen und einen regen Austausch!

Viele Grüße
Sindy

Silikonöl in beiden AUgen

KAtharina ⌂, Camburg, (vor 46 Tagen) @ SindyW

Liebe Sindy,
danke für die Rückmeldung!

Bei dieser Grunderkrankung kommt es häufig zu instabilen Netzhautverhältnissen durch Gefäßneubildungen, Blutungen und Zugkräfte. In solchen Fällen wird Silikonöl tatsächlich vergleichsweise häufiger eingesetzt – manchmal auch langfristig –, wenn die Netzhaut sonst nicht zuverlässig anliegend bleibt oder wiederholt blutet.

Dass die Meinungen der Ärzte auseinandergehen, ist dabei leider nicht ungewöhnlich, Laser, operative Maßnahmen oder bewusstes Abwarten unter IVOM-Therapie sind alles legitime Optionen, abhängig davon, wie aktiv die Erkrankung gerade ist und wie gut die Netzhaut beurteilbar ist (z. B. bei aktueller Glaskörperblutung).

Gerade bei einer aktuellen Glaskörperblutung ist es oft sinnvoll, erst einmal Ruhe einkehren zu lassen und die Netzhaut unter IVOM-Therapie erneut zu beurteilen. Das ist kein Aufschieben, sondern ein vorsichtiges und verantwortungsvolles Vorgehen.
Silikonöl wird bei dieser Grunderkrankung manchmal eingesetzt, wenn die Netzhaut sonst nicht stabil bleibt.

Eine dauerhafte Versorgung – insbesondere auf beiden Augen – ist jedoch immer eine sehr individuelle Entscheidung und wird meist erst dann in Betracht gezogen, wenn andere Wege nicht ausreichend Sicherheit bieten.

Eine Zweitmeinung in einer spezialisierten Netzhautklinik halte ich in deiner Situation für absolut sinnvoll – nicht, weil dein aktuelles Team falsch liegt, sondern weil die Tragweite der Entscheidung groß ist.

Du kannst dich auch an Pro Retina Deutschland e. V. wenden.
Dort gibt es viel Erfahrung mit komplexen Netzhauterkrankungen, unabhängige Beratung und oft auch Hinweise auf spezialisierte Anlaufstellen. Manche Betroffene empfinden es als entlastend, zusätzlich zu den ärztlichen Gesprächen eine solche Begleitung zu haben.
Vielleicht ist das für dich eine Möglichkeit, dich etwas sicherer und besser unterstützt zu fühlen.

Liebe Grüße,
Katharina

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Ich bin diesen Weg gegangen, um Euch zu zeigen wie es geht.

Silikonöl in beiden AUgen

SindyW, (vor 46 Tagen) @ KAtharina

Hi Katharina,

danke für deine ausführlcihe Antwort und deinen Tipps.
Gibt es denn hier im Forum schon Erfahrungen mit Silikonöl in beiden Augen, also von Betroffenen?
Für mich ist es gerade echt schwierig,dieses warten bis zum nächsten Termin und die Gedanken die sich täglich breit machen und auch dieses unwirklich, aktuell sieht man 100 % und dann auf einmal nur noch max 10 % mit Silikonöl im Auge. Irgendwie sehr beängstigend.
Schade dass das Hydrogel noch nicht so weit ist, dass man es einsetzen könnte. ODer habt ihr hier vllt schon Erfahrungen damit oder neue Erkenntnisse?

Liebe Grüße und vielen Dank für den tollen Austausch!

Silikonöl in beiden AUgen

KAtharina ⌂, Camburg, (vor 45 Tagen) @ SindyW

Liebe Sindy,

ich verstehe sehr gut, wie beängstigend diese Gedanken sind – besonders das Kopfkino, was „danach“ sein könnte.
Dieses Warten ist oft fast schwerer als die medizinischen Fakten selbst.

Zu deiner Frage nach Erfahrungen:
Berichte über Silikonöl in beiden Augen sind tatsächlich selten.
Das liegt daran, dass dieser Schritt nur in sehr speziellen Situationen gegangen wird.

Wichtig ist aber: Das Sehen mit Silikonöl lässt sich nicht in festen Prozentzahlen ausdrücken.
Es ist sehr individuell und hängt stark vom Zustand der Netzhaut, der Makula und auch von der Anpassung des Gehirns ab.
Deswegen halte ich absolut nichts von der 10% Angabe.

Viele Betroffene berichten eher von:
• vermindertem Kontrast
• veränderter Bildqualität
• stärkerer Lichtabhängigkeit

aber nicht automatisch von einem massiven oder plötzlichen Sehverlust, wie man ihn sich im ersten Moment vorstellt. Die Vorstellung ist oft deutlich dramatischer als das, was sich später tatsächlich zeigt.

Ganz entscheidend finde ich:
Im Moment wird noch beobachtet, nicht entschieden.
Das heißt, es ist nichts unumkehrbar festgelegt.
Abwarten bedeutet hier nicht Stillstand, sondern Zeit gewinnen und Optionen offenhalten.

Zum Thema Hydrogel:
Die Forschung ist spannend, aber leider noch nicht so weit, dass es aktuell eine realistische Alternative im klinischen Alltag darstellt. Mir sind derzeit keine verlässlichen Erfahrungen bei Patienten bekannt.

Viele Grüße
Katharina

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Ich bin diesen Weg gegangen, um Euch zu zeigen wie es geht.

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