Re: Kein akuter Handlungsbedarf bei mir ;-)

maren b. (rlp), Dienstag, 20. Februar 2007, 20:46 (vor 6284 Tagen) @ Kerstin (Niedersachsen)

Als Antwort auf: Re: Kein akuter Handlungsbedarf bei mir von Kerstin (Niedersachsen) am 20. Februar 2007 16:04:36:

hallo liebe kerstin,
also das mit dem vererben ist eine schwierige sache, wie katharina schon schriebÂ….und ich denke sie hat sehr recht!!!!
unser sohn hat eine nha, durch marfan-syndrom. marfan ist eine genetische veränderung des bindgewebes, es kann vererbt werden, aber auch spontan entstehen. wenn es festgestellt wird taucht natürlich immer die fragen auf: haben es die eltern auch, gibt dieses syndrom bereits in der famlie>>> WURDE ES VERERBT>>> diese fragen sind eigentlich nur wichtig für die genetiker. für uns als normal sterblich strebt die bedeutung gleich null; das risiko, das ein ungeborenes unter der geburt, kurz nach der geburt oder im kleinkindalter schaden nimmt ist gleich oder höher…….
bei unserem sohn wurde ein gentest gemacht, der die diagnose bestätigte, danach mussten wir als eltern auch zum blutabnehmen, wir haben es nicht. und, was hilft es nun weiter> wir haben es nicht vererbt und er hat es trotzdem, ich lieben meine sohn und ich bereue nicht das es ihn gibt, ich möchte ihn stark machen – das er anderen menschen mit gleichem schicksal wird helfen können.
zu dem zeitpunkt war bereits unsere tochter geboren, die augen sind ok, alles andere ist unklar, ich weiß nicht ob sie auch marfan hat und ich möchte es auch nicht wissen bis sich anhaltspunkte in irgeneiner form dafür zeigen, es gibt bei den kindern auch so etas wie "ein recht auf unwissendheit", weil es niemanden hilft etwas zuwissen was keine auswirkungen auf den alltag und die gesundheit und letztendlich nur belasten würden, das wissen darum wäre keine hilfe sondern nur eine bedrohung. sicher ist eine erhöhte aufmerksamkeit da, aber wir versuchen so normal wie möglich zuleben. einige zeit hatte ich angst davor ein drittes kind zubekommen, mittlerweile habe ich allerdings wieder vertrauen in mein schicksal.
diesen gentest würde ich nie wieder machen lassen, es hat unserem sohn den weg in eine private krankenkasse, eine unfallversicherung-und lebensversicherung verbaut, gewonnen hat er bis jetzt nichts dadurch!( aber vielleicht kommt es ja noch ) )

vielleicht konnte ich dir etwas weiterhelfen mit meinen erfahrungen zu diesem thema.

beste grüße
maren